Caregiver balance: an eHealth application to support decision-making / Mantelzorgbalans: eHealth ondersteuning bij het maken van keuzes

In Nederland zijn naar schatting 600.000 mensen mantelzorger voor iemand die niet meer te genezen is (d.w.z. palliatief behandeld wordt). Deze periode is emotioneel zwaar en de duur ervan is slecht te voorspellen. Bovendien vinden veel mantelzorgers het moeilijk om hun mantelzorgtaken in balans te brengen met andere verantwoordelijkheden (zoals werk en zorg voor kinderen). Het is dan ook niet verrassend dat 39% van deze mantelzorgers zich enigszins tot zwaar belast voelt. Ondersteuning voor overbelaste mantelzorgers is wettelijk geregeld via mogelijkheden, zoals zorgverlof of vergoeding van respijtzorg. Daarnaast zijn er websites met informatie beschikbaar, en ook enkele online applicaties die het coördineren van zorg ondersteunen. Echter, wat mist in het huidige hulpaanbod voor mantelzorgers is een mogelijkheid om bij aanvang van de palliatieve fase te leren hoe zij mantelzorger kunnen en willen zijn. Mantelzorgers zijn genoodzaakt om in snel tempo veel nieuwe vaardigheden te leren. De zorg voor een naaste die niet meer beter wordt verloopt vaak grillig, is onvoorspelbaar en vereist een grote inzet. Als mantelzorgers zich beter kunnen voorbereiden zullen zij meer regie ervaren in de periode die komt. Daarnaast is het belangrijk dat zij eigen doelen kunnen blijven nastreven, en leren beseffen dat hun eigen doelen niet altijd overeenkomen met die van de zieke naaste. Als mantelzorgers bewuster kunnen nadenken over hun eigen wensen en grenzen zullen zij beter keuzes kunnen maken, bijvoorbeeld voor het inschakelen van extra hulp, of juist heel bewust zelf de zorg in handen houden. Deze combinatie van begeleid leren en doelen stellen zal de belasting reduceren en positieve zorgervaringen stimuleren. Dit project is erop gericht om mantelzorgers in palliatieve zorg te ondersteunen en coachen in dit leerproces. De vorm waarin deze ondersteuning gegoten zal worden is een eHealth applicatie, een programma dat op een computer, tablet of smartphone te gebruiken is. eHealth is bijzonder geschikt voor een doelgroep die drukbezet is en flexibel wil blijven in wanneer zij werkt met het programma. De keuze voor het project wordt ondersteund door de doelgroep, zo is gebleken uit afstemming met hen in de voorfase van dit voorstel. De inhoud van de applicatie is gebaseerd op de theorie van zelfregulerend leren en theorie over het stellen en aanpassen van doelen. De ontwikkeling van deze eHealth applicatie zal vanaf de eerste stap gebeuren in nauwe samenwerking met de eindgebruikers (de mantelzorgers) en andere partijen die van belang zijn voor het aanbieden van de applicatie (zoals zorgprofessionals, eHealth aanbieders en mantelzorgorganisaties). Daarnaast zal de applicatie ontwikkeld worden volgens een strikte procedure voor eHealth ontwikkeling en implementatie (CeHRes roadmap). Door met de eindgebruikers en de andere relevante partijen vanaf het begin samen te werken, wordt de implementatie van de applicatie optimaal. Het project wordt uitgevoerd in samenwerking met alle relevante partijen voor het welslagen van de applicatie, met mantelzorgers en leden uit de medische zorg, mantelzorgorganisaties, onderwijs en onderzoek. Daarnaast wordt ook een training voor de zorgprofessionals en –vrijwilligers gemaakt, om hen te informeren over de applicatie, maar ook om hen te ondersteunen bij het toe leiden van mantelzorgers naar de applicatie. Het project is dus gebaseerd op een aantal theoretische uitgangspunten die het bestuderen en ondersteunen van mantelzorgers (zelfregulerend leren en het stellen van doelen) beschrijven, waarbij de ontwikkeling van de eHealth applicatie wordt gedaan aan de hand van een wetenschappelijke ontwerpmethodiek in samenwerking met alle relevante belanghebbenden. Dit project is een concrete uitwerking van de adviezen in de richtlijn mantelzorg in de palliatieve fase, waarin benadrukt wordt dat zorgprofessionals aandacht moeten hebben voor mogelijke overbelasting van de mantelzorger en mantelzorgers moeten adviseren over het bespreken van de eigen wensen met de naaste en het stellen van grenzen. Dit project zal zorgprofessionals de concrete handvatten geven om dit te doen, en ze de mogelijkheid bieden om te verwijzen naar de applicatie. Mantelzorgers zullen bij gebruik bewust worden van hun grenzen en behoeftes, en leren hoe hier mee om te gaan. Naar verwachting zal dit overbelasting van mantelzorgers in de palliatieve fase verlagen en positieve zorgervaringen versterken. Het is aannemelijk dat dit ook de relatie tussen de mantelzorger en de naaste en de kwaliteit van de zorg ten goede komt. Tot slot is het project zo opgezet dat niet alleen ontwikkeling en implementatie goed worden verbonden en uitgevoerd, maar er ook waarborgen zijn ingebouwd om na de implementatie het gebruik nog een aantal jaren te ondersteunen.