Achtergrond afbeelding Achtergrond afbeelding darkmode

Registry of Adult Patients with Severe asthma for Optimal DIsease management (RAPSODI)

RAPSODI is een solide en toekomstbestendige patiëntenregistratie van patiënten met ernstige astma. Het is ontwikkeld met subsidie van ZonMw en bijdrages van farmaceutische bedrijven.

De registratie is interactief, wat betekent dat zowel behandelaars als patiënten informatie kunnen invoeren en bekijken. Het register is privacybestendig en geschikt voor langdurige follow-up. Het is gebruiksvriendelijk voor zowel behandelaars als patiënten.

RAPSODI biedt unieke spiegelinformatie voor artsen en patiënten, wordt veel gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en zal binnenkort geschikt zijn voor economische evaluaties. Het register biedt belangrijke informatie over dure geneesmiddelen voor verschillende farmaceutische bedrijven en is geschikt voor integratie met internationale astma-registers en dus voor deelname aan prestigieuze internationale wetenschappelijke projecten. Samenvattend is RAPSODI een geslaagd voorbeeld voor andere ziekteregistraties zowel nationaal als internationaal.


Samenvatting bij start

Het RAPSODI register is het Nederlandse register van volwassen patiënten met ernstig astma. Het heeft als doel informatie te verzamelen en feedback te leveren aan behandelend artsen en patiënten. Er komen steeds meer dure behandelingen beschikbaar voor deze complexe ziekte. Het is belangrijk inzicht te krijgen in de effectiviteit, bijwerkingen en kosteneffectiviteit van de verschillende behandelopties. Het register wordt onder meer gevuld met gegevens over astmacontrole, kwaliteit van leven, resultaten van lichamelijke onderzoeken en gegevens over behandelingen.

De informatie wordt teruggekoppeld naar artsen en patiënten om daarmee de kwaliteit van zorg te verbeteren. Verder kunnen gegevens uit het register worden gebruikt om wetenschappelijke vragen te beantwoorden en door beleidsmakers in de gezondheidszorg. In de eerste fase wordt RAPSODI ontworpen en geïmplementeerd in 3 astma-expertise centra. Vervolgens wordt het register geëvalueerd, verbeterd en geïmplementeerd in nog 7 centra.

Meer informatie

Producten

Titel: First analysis of the Dutch national severe asthma registry RAPSODI shows that severe asthma patient populations differ between hospitals
Auteur: J.J.M.H. van Bragt, L.B. Richards, E.J.M. Weersink, S.J.H. Vijverberg, E.H.D. Bel, A.H. Maitland-van der Zee
Titel: Are asthma patients willing to participate in an interactive web-based disease registry?
Auteur: Duco Schippers, P.W. Hekking, J.K. Sont, E.H.D. Bel
Link: http://erj.ersjournals.com/content/48/suppl_60/PA1025
Titel: Real world residual disease manifestations after 2-years anti-IL-5 treatment for severe asthma
Auteur: Katrien Eger1, J.A. Kroes2, A. ten Brinke3, Elisabeth H. Bel1
Titel: RAPSODI Stakeholders meeting 2020
Auteur: E. Bel
Titel: Characteristics and treatment regimens across ERS SHARP severe asthma registries
Auteur: Job J.M.H. van Bragt1, Ian M. Adcock2, Gary Anderson3, Elisabeth H.D. Bel1, Gert-Jan Braunstahl4, Anneke Ten Brinke5, Giorgio W. Canonica6, Hui Cao7, Kian Fan Chung8, Donna E. Davies9, Barbro Dahlen10, Ratko Djukanovic11, Céline Genton12, Toni Gibson-Latimer13,14, Dominique Hamerlijnck13,15,16,17, Liam Heaney18, Elise Heuvelin12, Ildiko Horvath19, Piotr Kuna20, Renaud Louis21, Riad Naddaf22, Stephanie Korn23, Maxim Kots24, Namhee Kwon25, David Ramos Barbon26, Levi B. Richards1, Sabina Skrgat27,
Titel: Rapsodi Stakeholdersvergadering 2019
Auteur: E.Bel
Titel: Treatment eligibility of mepolizumab-treated severe asthma patients in clinical practice
Auteur: L.B. Richards1, J.J.M.H. van Bragt1, J.K. Sont2, A. Ten Brinke3, G.J. Braunstahl4, E.H.D. Bel1 and A.H. Maitland-van der Zee1,5
Titel: Characteristics and treatment regimens across ERS SHARP severe asthma registries
Auteur: van Bragt, Job J.M.H., Adcock, Ian M., Bel, Elisabeth H.D., Braunstahl, Gert-Jan, ten Brinke, Anneke, Busby, John, Canonica, Giorgio W., Cao, Hui, Chung, Kian Fan, Csoma, Zsuzsanna, Dahlén, Barbro, Davin, Elizabeth, Hansen, Susanne, Heffler, Enrico, Horvath, Ildiko, Korn, Stephanie, Kots, Maxim, Kuna, Piotr, Kwon, Namhee, Louis, Renaud, Plaza, Vicente, Porsbjerg, Celeste, Ramos-Barbon, David, Richards, Levi B., Škrgat, Sabina, Sont, Jacob K., Vijverberg, Susanne J.H., Weersink, Els J.M., Yasin
Magazine: European Respiratory Journal
Titel: Treatment Eligibility of Real-life Mepolizumab-treated Severe Asthma Patients
Auteur: L.B. Richards1, J.J.M.H. van Bragt1, R. Aarab2, C. Longo1, A.H. Neerincx1, J.K. Sont3, E.J.M. Weersink1, G.J. Braunstahl4, A. Ten Brinke5, E.H.D. Bel1 and A.H. Maitland-van der Zee1
Magazine: Journal of Allergy and Clinical Immunology
Titel: Newsletter 2
Auteur: S. Hashimoto
Titel: jaarrapporten 2017-2019
Auteur: bestuur RAPSODI
Titel: Newsletter 1
Auteur: S. Hashimoto
Titel: Invoeren van gegevens in het RAPSODI register
Auteur: het RAPSODI team
Titel: NVALT richtlijn Diagnostiek en behandeling van ernstig astma, update 2020
Auteur: E.J.M. Weersink, et al
Titel: PatientCoach
Auteur: J.K. Sont
Titel: RAPSODI Register
Auteur: Bestuur van RAPSODI
Link: http://www.rapsodiregister.nl

Verslagen


Eindverslag

Het doel van RAPSODI was om een robuust register van patiënten met ernstige astma te ontwerpen en te bouwen, en dit uit te rollen naar ten minste 10 ziekenhuizen en 300 patiënten. Dit doel is ruimschoots behaald. Aan het einde van het project waren 15 ziekenhuizen aangesloten en waren 701 patiënten geïncludeerd. RAPSODI is nu een solide en toekomstbestendig register geworden. Het is interactief, wat betekent dat zowel behandelaars als patiënten informatie kunnen invoeren en bekijken. Het register is privacybestendig en geschikt voor langdurige follow-up. Het is gebruiksvriendelijk voor zowel behandelaars als patiënten. RAPSODI biedt unieke spiegelinformatie voor artsen en patiënten, wordt veel gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en zal binnenkort geschikt zijn voor economische evaluaties. Het register biedt belangrijke informatie over dure geneesmiddelen voor verschillende farmaceutische bedrijven en is geschikt voor integratie met internationale astma-registers en dus voor deelname aan prestigieuze internationale wetenschappelijke projecten. Samenvattend is RAPSODI een geslaagd voorbeeld voor andere ziekteregisters zowel nationaal als internationaal.
In het eerste projectjaar van RAPSODI hebben de onderzoekers hard gewerkt aan het bouwen, inrichten en optimaliseren van de database infrastructuur. Hierdoor is een gemakkelijke en efficiënte invoer van gegevens mogelijk gemaakt. Momenteel kunnen zowel artsen als patiënten hun gegevens digitaal in RAPSODI invoeren. Patiënten krijgen per drie maanden een e-mail-herinnering om de vragenlijsten online in te vullen. Dit werkt naar ieders tevredenheid. Daarnaast is er in het afgelopen jaar veel tijd en energie besteed aan het koppelen van de ziekenhuisinformatie systemen van het AMC, SFG en MCL met de RAPSODI database, die op een tweetal productieservers staat van het LUMC. Met deze koppeling kunnen patiënten automatisch worden aangemeld en kunnen een aantal medische gegevens vanuit het medisch dossier worden verzonden naar de RAPSODI database. Hiermee wordt de registratielast verlaagd. De koppeling bleek technisch vrij gemakkelijk, in tegenstelling tot het harmoniseren van alle benodigde contracten en overeenkomsten. Dit had te maken met de nieuwe Europese privacy verordening die in mei 2016 ingevoerd is en waar geen van de ziekenhuizen nog ervaring mee had. Momenteel zijn de diverse overeenkomsten getekend en is de bouw van de beveiligde koppelingen tussen de drie ziekenhuizen met het LUMC zo goed als gereed. In het komende jaar zullen de functionaliteiten van RAPSODI verder worden uitgebreid, en zullen de eerste jaarvisites met de patiënten plaatsvinden. Zoals gepland zullen meer ziekenhuizen gaan deelnemen aan RAPSODI.

Snel naar

  • Geneesmiddelen
  • Astma
  • Infrastructuur
  • Longen

    • Kenmerken

    • Projectnummer:
      836042003
    • Looptijd: 100%
      2016
      2020
    • Gerelateerde programma's:
    • Gerelateerde subsidieronde:
      Register Ronde 3 - UA
    • Projectleider en penvoerder:
      Prof. dr. E.H.D. Bel
    • Verantwoordelijke organisatie:
      Amsterdam UMC - locatie AMC