Versnellen van gepersonaliseerde bewijs-gebaseerde post-COVID behandelingen middels het PCNN Platform
Post-COVID is een aandoening met uiteenlopende symptomen, die in verschillende fenotypes kunnen worden onderverdeeld. Afzonderlijke fenotypes zijn waarschijnlijk geassocieerd met specifieke onderliggende pathofysiologische mechanismen. Dit benadrukt het belang van een gepersonaliseerde behandelaanpak. De projectgroep onderzoekt de verschillende fenotypes die post-COVID klachten veroorzaken en bepalen de meest geschikte behandelingsstrategieën, met behulp van het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN) Dataplatform.
Doel
Het eerste doel van dit project is het identificeren van klinisch relevante fenotypes van post-COVID klachten en het in kaart brengen van mogelijke behandelopties die daarbij passen. De hypotheses die hieruit voortkomen, kunnen in toekomstige klinische trials verder worden onderzocht.
Het tweede doel is het ontwikkelen van een online tool die nieuwe inzichten in fenotypes en behandelopties snel toegankelijk maakt voor patiënten, artsen en onderzoekers. Deze tool ondersteunt gedeelde besluitvorming door behandelopties te tonen die zijn afgestemd op het specifieke fenotype van de patiënt.
Het derde doel is het verder verbeteren en uitbreiden van het PCNN Data Platform en de integratie daarvan met het Patiëntenportaal, waarbij optimaal gebruik wordt gemaakt van het unieke potentieel zoals beschreven in de plannen van PCNN.
Aanpak/werkwijze
Het onderzoeksteam ontwikkelt geavanceerde computermodellen (algoritmen) om verschillende fenotypes van post-COVID te identificeren. Deze algoritmen maken gebruik van gegevens van patiënten, artsen en wetenschappers, en worden toegepast op de bestaande datasets die in het PCNN-platform zijn geïntegreerd. Door voortdurend nieuwe inzichten en data toe te voegen, worden de modellen continu verbeterd.
Het onderzoeksteam kijkt niet alleen naar symptomen en onderliggende biologische processen, maar ook naar de prognose en mogelijke behandelingsstrategieën. Zo sluiten de uitkomsten beter aan op de behoeften van zowel patiënten als zorgverleners. Daarnaast ontwikkelt het team een toegankelijke online tool die deze kennis snel en eenvoudig beschikbaar maakt.
Samenwerkingspartners
Het project is ingebed in en werkt nauw samen met het PCNN Data Platform, in het bijzonder met de betrokken partners UMCU, AUMC, LUMC, UMCG en RIVM. Vanuit een lerend zorgsysteem-benadering maakt het project optimaal gebruik van de unieke en voortdurend groeiende gegevens in het Data Platform, inclusief het nationale Patiëntenportaal. Voor kennisuitwisseling en disseminatie werkt het project onder meer samen met de Long Covid Toolkit, een belangrijke centrale online verzamelplaats voor post-COVID informatie. Daarnaast zijn ervaringsdeskundigen en patiëntvertegenwoordigers betrokken via PCNN, stichting Post Covid NL, en stichting Coronaschade. Zo heeft het project aandacht voor verschillende groepen patiënten.
(Verwachte) resultaten
Het identificeren van klinisch relevante fenotypen met bijbehorende gepersonaliseerde behandelopties, het genereren van hypotheses voor toekomstige klinische behandel trials, het ontwikkelen van een online tool die gebruikt kan worden voor gedeelde besluitvorming over de meest geschikte behandelopties.