Mobiele menu

Vroegtijdige Inzet van Palliatieve Zorg bij Demente Verpleeghuisbewoners

Bij veel bewoners van psychogeriatrische afdelingen van een verpleeghuis of psychogeriatrische units van een verzorgingshuis die dementie hebben (89%), geeft men aan het einde van het leven zorg die zich hoofdzakelijk richt op palliatie. Voor 57% stelt men dit zorgdoel vast binnen 2 maanden na opname. Zorgverleners definiëren palliatieve zorg bij dementie verschillend. Bovendien gebruiken zij in de praktijk verschillende terminologie. Palliatieve zorg anticipeert op te verwachten (gezondheids)problemen, maar artsen verschillen in de mate waarin zij (wensen te) anticiperen.

Doel

Het doel van dit project was het ontwikkelen van een richtlijn voor vroegtijdig plannen en inzetten van palliatieve zorg.

Aanpak/werkwijze

We onderzochten de effecten van de zorg en de factoren die samenhingen met vroegtijdig plannen en inzetten van deze zorg.

Samenwerkingspartners

We werkten samen met Verenso, beroepsvereniging Verzorgenden en Verpleegkundigen en het Nederlands Huisartsengenootschap.

Resultaten

Een belangrijke, mogelijk belemmerende, factor voor het vaststellen van een palliatief zorgdoel is dat familie en bewoner ‘er aan toe moeten zijn’ om over een naderend levenseinde te spreken. De timing van zo’n gesprek werd bepaald door een wisselwerking van een veelheid van patiënt- familie- zorgverlener- en omgevingsfactoren. Ook het al dan niet hebben van een palliatief zorgdoel kort na opname hangt samen met verschillende factoren, zoals hoe ziek de patiënt is, of de patiënt een specifieke levensbeschouwelijke achtergrond heeft, en of de familie tevreden is over de communicatie met de arts.

De timing en inhoud zijn mogelijk wel van belang voor zorguitkomsten. Als de bewoner namelijk kort na opname al overlijdt, zijn familieleden van bewoners bij wie kort na opname al een palliatief zorgdoel was vastgelegd, meer tevreden met de levenseindezorg. Echter, het sterfbed was even comfortabel wanneer palliatieve zorg niet, of pas kort voor overlijden als belangrijkste zorgdoel werd aangemerkt. Wij ontwikkelden een handreiking dat zich richt op het plannen en inzetten van palliatieve zorg en het plannen van zorg in de laatste levensfase in het algemeen.

ZonMw en dementie

Dit project ontving financiering uit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Zodat zij zorg en ondersteuning ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. Bij mensen met dementie is dat soms een extra uitdaging. Daarom investeren we in onderzoek naar ondersteuning bij praten over wensen en behoeften en samen beslissen met deze doelgroep.

Producten

Titel: Palliative Medicine 2012;26(4):546-547.
Auteur: van Soest-Poortvliet MC, van der Steen JT, de Vet HCW, Onwuteaka-Philipsen BD, Ribbe MW, Hertogh CM, Deliens L.
Titel: Landelijk congres Palliatieve zorg, van autonomie naar afhankelijkheid
Auteur: van Soest-Poortvliet MC, van der Steen JT, Onwuteaka-Philipsen BD, Deliens L, Hertogh CMPM, de Vet HCW
Titel: International psychogeriatrics/IPA 2011
Auteur: van Soest-Poortvliet MC
Titel: Trends in familiebeoordelingen van kwaliteit van levenseindezorg en van sterven bij dementie.
Auteur: van der Steen JT, van Soest-Poortvliet MC, Gijsberts M-JHE, Onwuteaka-Philipsen BD, Achterberg WP, Ribbe MW, Deliens L, de Vet HCW. 2013;157(17):A5324.
Magazine: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde
Titel: The Bedford Alzheimer Nursing-Severity Scale to assess dementia severity in advanced dementia: A nonparametric item response analysis and a study of its psychometric characteristics
Auteur: Galindo-Garre F, Hendriks SA, Volicer L, Smalbrugge M, Hertogh CM, Steen JT van der. Am J Alzheimers Dis Other Demen. 2013 Oct 1. [Epub ahead of print]
Magazine: American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementias
Titel: Symptoms and treatment when death is expected in dementia patients in long-term care facilities.
Auteur: Klapwijk M, Caljouw MA, van Soest-Poortvliet MC, van der Steen JT, Achterberg WP.
Magazine: BMC Geriatrics
Titel: Advance care planning in nursing home patients with dementia: A qualitative interview study among family and professional caregivers.
Auteur: van Soest-Poortvliet MC, van der Steen JT, Gutschow G, Deliens L, Onwuteaka-Philipsen BD, de Vet HCW, Hertogh CMPM.
Magazine: Journal of the American Medical Directors Association
Titel: Comfort goal of care and end-of-life outcomes in dementia: a prospective study.
Auteur: van Soest-Poortvliet MC, van der Steen JT, de Vet HCW, Hertogh CMPM, Deliens L, Onwuteaka-Philipsen BD.
Magazine: Palliative Medicine
Titel: From admission to death: prevalence and course of pain, agitation, and shortness of breath, and treatment of these symptoms in nursing home residents with dementia.
Auteur: Hendriks SA, Smalbrugge M, Galindo-Garre F, Hertogh CMPM, van der Steen JT.
Magazine: Journal of the American Medical Directors Association
Titel: Spiritual care for patients with dementia at the end of life - a prospective study on predictors of the provision of spiritual end-of-life care as perceived by physicians.
Auteur: van der Steen JT, Gijsberts M-JHE, Hertogh CMPM, Deliens L.
Magazine: BMC palliative care
Titel: A systematic review of factors associated with initiating of advance care planning in dementia
Titel: Caregivers’ understanding of the terminal nature of dementia predicts patients’ comfort at death: a prospective observational study
Auteur: van der Steen JT, Onwuteaka-Philipsen BD, Knol DL, Ribbe M, Deliens L. BMC Med 2013,Apr 11;11:105.
Magazine: BMC Medicine
Titel: When do people with dementia die peacefully? An analysis of data collected prospectively in long-term care settings.
Auteur: De Roo ML, van der Steen JT, Galindo Garre F, Van Den Noortgate NJ, Onwuteaka-Philipsen BD, Deliens L, Francke AL; on behalf of EURO IMPACT. Palliat Med 2013, November 29, Epublished ahead of print.
Magazine: Palliative Medicine
Titel: Factors Associated with Initiation of Advance Care Planning in Dementia: A Systematic Review
Auteur: van der Steen JT, van Soest-Poortvliet MC, Hallie-Heierman M, Onwuteaka-Philipsen BD, Deliens L, de Boer ME, Van den Block L, van Uden N, Hertogh CM, de Vet HC.
Magazine: Journal of Alzheimer's disease
Titel: Factors related to establishing a comfort care goal in nursing home patients with dementia: a cohort study among family and professional caregivers.
Auteur: van Soest-Poortvliet MC, van der Steen JT, de Vet HCW, Hertogh CMPM, Onwuteaka-Philipsen BD, Deliens L.
Magazine: Journal of Palliative Medicine
Titel: Dying with dementia: symptoms, treatment, and quality of life in the last week of life
Auteur: Hendriks SA, Smalbrugge M, Hertogh CMPM, van der Steen JT. In press.
Magazine: Journal of pain and symptom management
Titel: Retrospective and Prospective Data Collection Compared in the Dutch End of Life in Dementia (DEOLD) Study
Auteur: Jenny T. van der Steen; PhD, prof. Miel W. Ribbe, MD, PhD; prof. Luc Deliens, PhD; Giselka Gutschow, MA; Prof. Bregje D. Onwuteaka-Philipsen, PhD. Tentatively accepted for publication.
Magazine: Alzheimer Disease & Associated Disorders

Verslagen


Eindverslag

Bij veel mensen met dementie (89%), wordt aan het einde van het leven zorg gegeven die zich vooral richt op palliatie. Dat wil zeggen dat de zorg zich richt op comfort, het verlichten van symptomen en bevorderen van kwaliteit van leven of sterven. Dit blijkt uit een onderzoek onder bewoners van psychogeriatrische afdelingen en units van verpleeghuizen en verzorgingshuizen. Voor 57% wordt dit zorgdoel vastgesteld binnen twee maanden na opname in het verpleeghuis, voor anderen pas later, of niet. Zorgverleners verstaan niet hetzelfde onder palliatieve zorg. Bovendien gebruiken zij in de praktijk verschillende termen om deze zorg aan te duiden. Palliatieve zorg loopt vooruit op te verwachten (gezondheids)problemen, maar artsen verschillen in de mate waarin zij vooruitlopen, of juist reageren op reeds ontstane problemen. Daarbij speelt dat familie en bewoner “er aan toe moeten zijn” om over een naderend levenseinde te spreken. Toch lijkt het belangrijk om het onderwerp in ieder geval “op de kaart te zetten.” Het is namelijk moeilijk te voorspellen wanneer iemand met dementie zal overlijden. Als de bewoner kort na opname al overlijdt, zijn familieleden van bewoners bij wie kort na opname al een palliatief zorgdoel was vastgelegd, meer tevreden met de levenseindezorg. Voor de bewoner zelf lijkt dat minder uit te maken: het sterfbed was even comfortabel wanneer palliatieve zorg niet, of pas kort voor overlijden als belangrijkste zorgdoel werd aangemerkt.

Vroegtijdige Inzet van Palliatieve Zorg bij Demente Verpleeghuisbewoners

Doelstelling van dit onderzoek is het bepalen van effecten van, en factoren die samenhangen met, vroegtijdig plannen en inzetten van palliatieve zorg bij verpleeghuisbewoners met dementie en hiervoor een handreiking voor een multidisciplinaire richtlijn te ontwikkelen. Nationaal en internationaal is er een toenemende belangstelling voor het vroegtijdig plannen en inzetten van palliatieve zorg, maar er is weinig bekend over de praktijk en er bestaan geen evidence-based richtlijnen. Bovendien is palliatieve zorg bij dementie nog nauwelijks ontwikkeld.
Methode: Het onderzoek houdt een “mixed method” benadering aan. De omvangrijke data verzameling van het grootschalige en wereldwijd unieke onderzoek ‘Zorg bij Dementie’ levert van artsen en familieleden de benodigde kwantitatieve gegevens. Dit wordt aangevuld met de perceptie van verpleegkundigen / verzorgenden. Kwalitatieve interviews zijn daarbij gehouden met familieleden, verzorgenden en artsen van overleden verpleeghuisbewoners met dementie om de vroegtijdige communicatie over het levenseinde (het plannen van zorg) in kaart te brengen, waarbij de focus ligt op belemmerende en bevorderende factoren voor het maken van beleidsafspraken voor palliatieve zorg en het inzetten van palliatieve zorg. Literatuuronderzoek naar factoren die vroegtijdige planning en inzet van palliatieve zorg bij dementie bevorderen of belemmeren, geeft richting aan zowel de kwantitatieve analyses als aan de kwalitatieve interviews en geeft de handreiking een bredere basis.
Resultaten: Uit dit project zal naar voren komen in welke mate palliatieve zorg wordt gegeven aan bewoners met dementie, waarvan het vroegtijdig en/of het later opstarten van palliatieve zorg afhankelijk is (belemmerende en bevorderende factoren) en welke invloed dit heeft op de kwaliteit van sterven en tevredenheid van de familie met de levenseindezorg. Vervolgens zal een handreiking voor vroegtijdige (ofwel: de juiste timing) planning en inzetten van palliatieve zorg bij dementie worden opgesteld. De bedoeling is dat de handreiking als basis dient voor een multidisciplinaire richtlijn, welke de palliatieve zorg van mensen met dementie naar een hoger niveau brengt.

Kenmerken

Projectnummer:
11510001
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2009
2014
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. ir. J.T. van der Steen
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC - locatie VUmc