Vervolg

Zorg

Het overgrote deel (89%) van de verpleeg- of verzorgingshuisbewoners met dementie krijgt aan het einde van hun leven zorg die zich hoofdzakelijk richt op palliatie. Voor 57% wordt dit zorgdoel vastgesteld binnen twee maanden na opname. Zorgverleners definiëren palliatieve zorg bij dementie echter verschillend. Bovendien gebruiken zij in de praktijk verschillende terminologie. Palliatieve zorg anticipeert op te verwachten (gezondheids)problemen, maar artsen verschillen in de mate waarin zij (wensen te) anticiperen. De wensen ten aanzien van reanimatie en ziekenhuisopname worden altijd kort na opname besproken, maar of andere (toekomstige) behandelingopties of gezondheidscondities die zich kunnen voordoen worden besproken, hangt af van meerdere factoren. Meestal neemt de zorgverlener het initiatief voor een gesprek. Twee onderliggende strategieën zijn gevonden voor het initiëren van dergelijke discussies door zorgverleners: 1) wachten op een duidelijke reden om een discussie te starten (verandering conditie) en 2) proactief het initiatief nemen voor discussies (beschrijven van scenario’s).De onderzoekers stellen vast dat het besef dat het plannen van palliatieve zorg bij dementie beter proactief kan zijn dan dat het de achteruitgang van de patiënt volgt. Dit is geen gemeengoed bij psychogeriatrische afdelingen van Nederlandse verpleeghuizen.
Een belangrijke, mogelijk belemmerende, factor voor het vast stellen van een palliatief zorgdoel is dat familie en bewoner “er aan toe moeten zijn” om over een naderend levenseinde te spreken. De timing van zo’n gesprek wordt bepaald door een wisselwerking van  vele patiënt-, familie-, zorgverlener- en omgevingsfactoren. Ook het wel of niet ter sprake brengen van een palliatief zorgdoel kort na opname hangt samen met verschillende factoren. Bijvoorbeeld de gezondheidstoestand van de persoon met dementie op dat moment, of de persoon met dementie een specifieke levensbeschouwelijke achtergrond heeft, en of de familie tevreden is over de communicatie met de arts. Het proces van plannen van zorg verloopt dan ook bij  iedereen anders, stellen de onderzoekers.
Een deel van de familieleden vindt het kort na opname nog te vroeg om te spreken over de toekomstige medische zorg. Een kleiner deel van de familieleden vindt dat dit gesprek te laat heeft plaatsgevonden. Bij de meeste familieleden vond dit gesprek plaats binnen twee maanden na opname in het verpleeghuis. Van specialisten ouderengeneeskunde wordt dus gevraagd om goed in te schatten of familie open staat voor een gesprek over de zorg in de laatste levensfase. Het is in ieder geval belangrijk om het onderwerp 'op de kaart te zetten.' Het is namelijk moeilijk te voorspellen wanneer iemand met dementie zal overlijden.

De timing en inhoud van de palliatieve zorg zijn mogelijk wel van belang voor zorguitkomsten. Als de bewoner namelijk kort na opname al overlijdt, zijn familieleden van bewoners bij wie kort na opname al een palliatief zorgdoel was vastgelegd, meer tevreden met de levenseindezorg. Voor de persoon met dementie zelf lijkt dat minder uit te maken: het sterfbed was even comfortabel wanneer palliatieve zorg niet, of pas kort voor overlijden als belangrijkste zorgdoel werd aangemerkt.

Onderwijs / implementatie

Uit het project is een 'handreiking' ontwikkeld voor zorgverleners. Deze handreiking - Het plannen van de zorg in de laatste levensfase bij dementie - is onder andere te downloaden via de website van het VU medisch centrum.

Aanbevelingen

Onderzoek

Vervolgonderzoek kan zich volgens de onderzoekers onder andere richten op een evaluatie van het gebruik in de praktijk van de 'handreiking, eventueel aangevuld met andere hulpmiddelen voor het plannen van palliatieve zorg bij mensen met dementie. Kwaliteit van sterven en tevredenheid van de familie met de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van sterven van mensen met dementie moeten daarbij de belangrijkste eindpunten zijn.
Ander vervolgonderzoek kan zich richten op de palliatieve zorg voor mensen met dementie die niet zijn opgenomen in een verpleeg- of verzorgingshuis. Dit onderzoek is met name belangrijk aangezien mensen met dementie in de nabije toekomst langer thuis zullen blijven wonen.