Goed beschrijven van een goed voorbeeld: Informare

In het Netwerk Palliatieve Zorg Noord- en Oost-Flevoland krijgen palliatieve patiënten en hun mantelzorgers sinds 2010 Informare aangeboden. Dit is een informatiedrager waarin patiënten en mantelzorgers overzicht krijgen over alle informatie rond palliatieve zorg. Met de Informare regisseren patiënten en mantelzorgers zelf welke informatie, wanneer, door wie wordt gegeven. De Informare is persoonsgebonden en wordt gevuld met informatie waaraan de eigenaar op dat moment behoefte heeft.

Doel

Het realiseren van een goede beschrijving van de Informare, zodat de Informare ook in andere palliatieve netwerken kan worden geïntroduceerd.

Aanpak/werkwijze

We deden een literatuurstudie gericht op de informatiebehoeften en wensen van patiënten, naasten en mantelzorgers. Vervolgens interviewden we met een casestudieonderzoek patiënten, naasten en mantelzorgers alsook de desbetreffende zorgcoördinatoren binnen een dergelijke casus. Na verificatie en goedkeuring van de geïnterviewden analyseerden we de interviews. Uiteindelijk toetsten we de voorlopige uitkomsten op de herkenbaarheid bij de betrokken partijen tijdens een invitational conference. De aanbevelingen zijn bediscussieerd en we hebben de suggesties vanuit het werkveld meegenomen in de eindconclusies.

Samenwerkingspartners

We werkten samen met het St. prof. dr. G.A. Lindeboom Instituut.

Resultaten

Wij hebben een beschrijving van het functioneren van de Informare opgeleverd. Het onderzoek vond zijn weerslag in een artikel, en kreeg een praktische vertaalslag in de Handleiding Informare en de app Informare. Alle 3 de producten zijn bestemd voor gebruik of introductie in andere palliatieve netwerken.