Identificeren van en proactieve zorgplanning bij palliatieve patiënten met de huisarts als coördinator

Huisartsen vinden palliatieve zorg een belangrijk onderdeel van hun takenpakket, maar ze vinden het moeilijk. Zeker nu palliatieve zorg reeds in een vroeger stadium van een ongeneeslijke, dodelijke ziekte ingezet zou moeten worden, blijkt dit lastig te implementeren. Hoe weet je welke patiënten in je praktijk hiervoor in aanmerking komen? En hoe ga je dan daadwerkelijk met deze patiënten aan de slag? In dit project hebben we hier oplossingen voor proberen aan te dragen, en dit getest in een gerandomiseerde gecontroleerde studie. 1. we hebben drie set van indicatoren ontwikkeld, de RADPAC (mbv literatuuronderzoek, focusgroepen en een Delphiprocedure) die huisartsen kunnen triggeren om palliatieve zorg te starten bij een patiënt. 2. We hebben op een gestructureerde manier op een handzaam kaartje in kaart gebracht welke aspecten meegenomen moeten worden bij een patiënt (lich. asp; psychosociaal; adl; financieel; spiritueel) waarbij zowel rekening wordt gehouden met bestaande problemen als te verwachten scenario's. 3. We hebben een training ontwikkeld voor huisartsen waarin ze leren deze indicatoren en structuur toe te passen. 4. Huisartsen die geïnteresseerd waren om deel te nemen werden gerandomiseerd in een controle- of interventieconditie. De huisartsen in de interventiegroep werden getraind en uitgenodigd patiënten op deze manier te gaan identificeren en een zorgplan te ontwikkelen en uit te voeren. Met betrekking tot elke patiënt voor wie de huisarts vervolgens een zorgplan in concept klaar had, werd dit besproken met een consulent palliatieve zorg. 5. Tijdens een terugkombijeenkomst een half jaar na start, bleken huisartsen moeite te hebben om met name bij patiënten met COPD of met hartfalen het gesprek aan te gaan waarin palliatieve zorg, dus ook het einde van het leven, ter sprake kwam. Om die reden is hier een volgende bijeenkomst met simulatiepatiënten mee geoefend. Na afloop van de interventieperiode is met behulp van vragenlijsten aan huisarts en aan praktijkassistente nagegaan of er verschillen waren in plaats van overlijden, ziekenhuisopnames en contacten met dokterspost. Op deze harde uitkomstmaten vonden we geen verschillen tussen interventie- en controlegroep. Wel bleken patiënten erg tevreden met deze aanpak, vonden huisartsen de handvatten erg prettig en bleven ze deze ook gebruiken. Er zijn diverse kenmerken van de studie die bijgedragen kunnen hebben aan het uitgebleven effect. ZOwel de huisartsen in de interventiegroep als die in de controlegroep waren erg gemotiveerd, en schatten in het begin van de studie hun competentie om palliatieve zorg te verlenen al hoog in. Daarnaast zijn veel patiënten primair bij de medisch specialist onder controle, waardoor deze niet direct in beeld zijn bij de huisarts. Bovendien zijn huisartsen niet goed op de hoogte met wat de specialist wel en niet al met deze patienten besproken heeft. Om die redenen raden we aan om in een soortgelijke studie een design te kiezen waarin niet alleen gekeken kan worden naar deze harde uitkomstmaten maar ook kwaliteit van leven e.d. in beide groepen patiënten mee te nemen. Ook raden we aan om de identificatie (ook) bij de medisch specialist te leggen, en een nauwere samenwerking te zoeken tussen specialist en huisarts.