Infodoosje

Dit project heeft geleid tot de ontwikkeling van 4 Infodoosjes. 2 Infodoosjes voor de palliatieve fase (‘Hou me vast doosje’: 1 voor kinderen jonger dan 12 jaar, 1 voor kinderen tussen de 12 en 18 jaar) en 2 Infodoosjes voor de terminale fase (‘Vergeet me niet doosje’: eveneens 1 voor kinderen jonger dan 12 jaar en 1 voor kinderen tussen de 12 en 18 jaar).

Doel

Het doel van het ‘Houvast’ project biedt praktische informatie en concrete handreikingen aan ongeneeslijk zieke kinderen en hun gezin om moed, kracht en mooie momenten te kunnen vasthouden als het einde van het leven dichterbij komt.

Aanpak/werkwijze

Samen met ouders, ziekenhuizen en andere betrokken organisaties stelden we een vragenlijst samen waarmee we informatie konden ophalen voor de infodoosjes en website. De vragenlijst had als uitgangspunt de 5 speerpunten van de palliatieve zorg.

Samenwerkingspartners

De vertaling van de wensen en behoeften van de eindgebruikers is in samenwerking met diverse instellingen besproken. Zij hadden vanuit hun visie inbreng op het proces en de inhoud van de eindproducten. Het gaat hierbij om professionals van instellingen als Stichting PAL, Kind & Ziekenhuis, Jonkman Pijnzorg, Nederlandse vereniging voor Kindergeneeskunde en Partner Passend Onderwijs.

Resultaten

Het ‘Infodoosje’ is een doosje met een schat aan informatie voor alle kinderen in Nederland die ongeneeslijk ziek zijn en zich in de palliatieve- of terminale fase bevinden. De informatie in het ‘Infodoosje’ is afgestemd op de leeftijd en ontwikkelingsfase van het zieke kind. Met het ‘Infodoosje’ wordt de basis gelegd en een eerste aanzet gegeven tot het vormen van een landelijk netwerk, rondom de zorg van kinderen in de palliatieve- en terminale fase. Het ‘Infodoosje is overdraagbaar aan elke organisatie in Nederland die te maken heeft met kinderen in de palliatieve– en terminale fase. Ziekenhuizen, thuiszorg en andere betrokken organisaties kunnen het ‘Infodoosje’ aanvragen en overhandigen aan het kind en het gezin.

Naast informatie zijn er verwijzingen naar de speciaal hiervoor gebouwde websites. De websites bevat uitgebreide informatie die het kind, ouders en brussen op eigen initiatief kunnen bezoeken: Hou me vast en Vergeet me niet.