Lyme-borreliose
De richtlijn Lyme gepubliceerd in 2004 bleek niet altijd goed aan te sluiten op de klinische praktijk en vanuit patiënten bestond veel kritiek op de wijze waarop er werd omgegaan met de onzekerheden en verschillen van inzicht die er ten aanzien van de diagnostiek en behandeling bestaan.
Doel
In de herziene richtlijn wordt voor zover mogelijk getracht aan bovengenoemde bezwaren en kritiek tegemoet te komen. Zowel in Nederland als het buitenland bestaat er over een aantal aspecten van lymeziekte verschil van inzicht en controverse.
Werkwijze
Bij de herziening van de richtlijn Lyme-borreliose wordt getracht de impasse rond deze verschillen van inzicht te doorbreken en de wetenschappelijke gegevens, met inachtneming van de argumenten vanuit patiëntenperspectief, op objectieve en genuanceerde wijze te vertalen naar de klinische praktijk. In de eindfase zal in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten een patiëntenversie van de richtlijn worden ontwikkeld.
Verslagen
Eindverslag
Lymeziekte is een infectieziekte, veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi, die wordt overgedragen door een beet van een besmette teek, de Ixodes ricinus.
Er zijn sterke aanwijzingen dat het aantal besmettingen met Borrelia burgdorferi in Nederland toeneemt en artsen worden in toenemende mate geconfronteerd met vragen betreffende preventie, diagnostiek en behandeling van lymeziekte.
De richtlijn lyme gepubliceerd in 2004 bleek niet altijd goed aan te sluiten op de klinische praktijk en vanuit patiënten bestond veel kritiek op de wijze waarop er werd omgegaan met de onzekerheden en verschillen van inzicht die er ten aanzien van de diagnostiek en behandeling bestaan.
In de herziene richtlijn is getracht aan bovengenoemde bezwaren en kritiek tegemoet te komen. Zowel in Nederland als het buitenland bestaat er over een aantal aspecten van lymeziekte verschil van inzicht en controverse.
De verschillen van inzicht spitsen zich toe op de volgende punten:
- De criteria die worden gebruikt om de diagnose te stellen dan wel uit te sluiten. Hierbij is vooral de rol en betrouwbaarheid van serologische testen een discussiepunt.
- Het al dan niet vaak voorkomen van een chronische vorm van lymeziekte gekenmerkt door wisselende en moeilijk objectiveerbare algemene, neurologische en neuropsychiatrische klachten, zoals geheugen- en concentratiestoornissen, woordvindingsproblemen, prikkelbaarheid, overgevoeligheid voor sensorische prikkels, slaapstoornissen, hoofdpijn en ernstige vermoeidheid. Discussiepunt is of dit een uiting is van een chronische actieve lymeziekte en als zodanig behandeld dient te worden dan wel een aspecifiek syndroom waarvan de pathogenese onbekend en oorzaak divers kan zijn en derhalve niet behandeld moet worden als een actieve infectie.
- De vraag of persisterende of terugkerende klachten na een standaardbehandeling van maximaal 4 weken een uiting (kunnen) zijn van een persisterende infectie en daarom voortgezette antibiotische behandeling rechtvaardigen of dat deze klachten in verreweg de meeste gevallen niet meer op een actieve infectie berusten maar eerder op een “postinfectieus syndroom” dan wel door de infectie geïnduceerde “auto-immuunreactie”.
Bij de herziening van de richtlijn Lyme-borreliose is getracht de impasse rond deze verschillen van inzicht te doorbreken.
De voorbereidingsfase is afgesloten. Het project bevindt zich in het begin van de ontwikkelfase, in concreto worden op dit ogenblik zoek- en selectiecriteria voor het literatuuronderzoek opgesteld, terwijl een (gering) deel van de literatuursearches is verricht.
Er is circa een half jaar vertraging opgetreden; er werd voorzien dat het project zich halverwege de ontwikkelfase zou bevinden. Oorzaak van deze vertraging zijn verschillen van inzicht in de aanpak van het literatuuronderzoek tussen vooral de patiëntenvertegenwoordigers en de medische professionals. Ook het vertrek van de projectleider en andere personele wisselingen binnen het CBO hebben tot vertraging geleid.
In de zomermaanden is een notitie literatuurstrategie opgesteld die in september met de voorzitters van de subwerkgroepen en vervolgens met de vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging is besproken. De definitieve versie is in de 3e vergadering van de werkgroep (29 oktober 2008) vastgesteld.
Om tot consensus met de patiëntenvereniging te kunnen komen is besloten een ruimere selectie te maken uit de literatuur dan normaliter gebruikelijk op basis van de bewijskrachtpyramide van onderzoeken. Dit heeft er echter wel toe geleid dat de doorlooptijd en de werklast van de werkgroepleden voor het selecteren van de literatuur op relevantie aanzienlijk is toegenomen. Hetzelfde geldt voor het CBO wat betreft het beoordelen op kwaliteit en sa-menvatten in evidencetabellen.
Er zijn 6 subwerkgroepen: 1. klinische verschijnselen, 2. diagnostiek, 3.behandeling, 4.epidemiologie en profylaxe, 5.arbeid, 6.persisterende Lyme/postlymesyndroom. In elke subwerkgroep zit een vertegenwoordiger van de NVLP. Subwerkgroepen bereiden stukken voor die vervolgens plenair worden besproken en besloten. De subwerkgroep arbeid is later van start gegaan en oriënteert zich op de relevante vraagstellingen.
Inmiddels (januari 2009) heeft een aantal subwerkgroepen literatuursearches laten verrichten en op basis van titel, abstract, dan wel het gehele artikel een keuze gemaakt uit de relevante literatuur. Deze wordt momenteel door het CBO op kwaliteit beoordeeld waarna artikelen van voldoende kwaliteit in evidencetabellen worden samengevat.
Kenmerken
- Projectnummer:
-
150020019
- Looptijd: 100%
-
20072013
- Gerelateerde programma's:
- Gerelateerde subsidieronde:
- Projectleider en penvoerder:
-
C.J.G.M. Rosenbrand
- Verantwoordelijke organisatie:
-
TNO
Kwaliteitsinstrumenten en kwaliteitsbeleid
Kwaliteitsinstrumenten ondersteunen zorgprofessionals, de patiënt en diens naasten om de juiste zorgoptie te kiezen. Daarom stimuleer ZonMw de ontwikkeling, implementatie, evaluatie en herziening hiervan. Zoals keuzehulpen, richtlijnen, standaarden, patiënteninformatie en meetinstrumenten.