On one's own legs: Prevention of functional disabilities and decline in mentally retarded adults
Verstandelijk gehandicapten op eigen benen
Mensen met een verstandelijke beperking hebben soms moeite met invloed te houden op hun eigen leven en zo lang mogelijk op eigen benen te staan. Zij vragen ondersteuning. Drie zorginstellingen (Dichterbij, Pluryn, Siza Dorp groep) en het UMC St. Radboud zijn in 2007 het Consortium ‘Sterker op eigen benen’ gestart. Het motto van dit consortium is: preventie van functionele achteruitgang bij mensen met een verstandelijke beperking.
Doel
Het consortium onderzoekt met welke ondersteuning mensen met een verstandelijke beperking geholpen zijn. Die kennis draagt eraan bij dat zij de regie over hun eigen leven kunnen behouden, herstellen of verbeteren.
Deelprojecten
- Onderzoeksproject ‘Preventie van communicatieve beperkingen bij verstandelijk gehandicapten’
- Praktijkproject ‘Valpreventie bij ouderen met een verstandelijke beperking’
Meer informatie
Het consortium kent nog twee projecten die via andere wegen gefinancierd worden. Voor meer informatie over de verschillende projecten binnen dit consortium zie www.sterkeropeigenbenen.nl
Producten
Auteur: Willemsen M, Fernandez B, Bacino C, Gerkes E, De Brouwer A, Pfundt R, Sikkema-Raddatz B, Veenstra-Knol H, Scherer S, Marshall C, Potocki L, Van Bokhoven H, Kleefstra T.
Magazine: European Journal of Human Genetics
Auteur: Kleefstra T, Van Zelst-Stams W, Nillesen W, Cormier Daire V, Houge G, Foulds N, Van Doorn M, Willemsen M, Pfundt R, Turner A, Wilson M, McGaughran J, Rauch A, Zenke M, Adam M, Innes M, Davies C, González-Meneses López A, Cassalone R, Weber A, Ijntema H, Van Bokhoven H, Brunner H.
Magazine: European Journal of Human Genetics
Auteur: Ellen Smulders, Lotte Enkelaar
Magazine: Tijdschrift voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
Auteur: Kleefstra T, De Leeuw N, Wolf R, Nillesen W, Schobers G, Mieloo H, Willemsen M, Perrotta C , Poddighe P, Feenstra I, Draaisma J, Van Ravenswaaij-Arts C.
Magazine: American Journal of Medical Genetics
Auteur: Van Schrojenstein Lantman - de Valk, HMJ
Link: http://www.sterkeropeigenbenen.nl
Verslagen
Eindverslag
Sinds 1-10-2007 is het Consortium Sterker op eigen benen gestart. Hierin werkt het UMC St Radboud samen met drie zorgaanbieders rond Nijmegen: Siza, Dichterbij en Pluryn. Doel van deze samenwerking is onderzoek uitvoeren waardoor mensen met verstandelijke beperkingen beter op eigen benen kunnen staan. ZonMw heeft geld gegeven voor onderzoek; daarnaast hebben de consortiumpartners zelf ook geld geïnvesteerd in het onderzoek en de organisatie. De bedoeling was dat er een blijvende samenwerking zou groeien tussen de universiteit en de zorgaanbieders, en dat er een hoogleraar zou komen.
Er werd gestart met vijf onderzoeksprojecten. De onderwerpen daarvan waren: 1. Horen en spreken. 2. Bijtijds herkennen van dementie bij mensen met down syndroom. 3. Onbekende oorzaken van verstandelijke beperkingen. 4. Autisme en agressie. 5. Valrisico bij ouderen met verstandelijke beperkingen. Aansluitend aan dit laatste project is in een praktijkproject (6) een screeningsinstrument ontwikkeld en getest in de praktijk. Het project 2 moest stoppen omdat er bijna niemand aan wilde meedoen. Project 1 en 6 zijn betaald uit de ZonMw subsidie; de andere projecten uit de middelen van het consortium.
Er is een hoogleraar gekomen, binnen de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde. Daarmee is er samenwerking binnen de universiteit. Daarnaast groeit de samenwerking met de zorgaanbieders van het consortium door inbreng in en deelname aan onderzoek, onderwijs en het meewerken in de praktijk van de zorg. De missie van het consortium is verbeteren van de gezondheid(szorg) voor mensen met verstandelijke beperkingen.
De hierboven beschreven projecten zijn afgerond of in de eindfase. Er zijn nieuwe projecten gestart en enkele zijn in voorbereiding.
De projecten ondergebracht in het consortium Sterker op eigen benen verlopen voorspoedig. Ondanks bezuinigingen hebben de zorgaanbieders recent een nieuw contract getekend waarmee de samenwerking van het consortium t/m 2014 is vastgelegd. Voorwaarde is dat het gaat om toegepast onderzoek dat ten goede komt aan de zorg. De huidige projecten zijn in de afrondingsfase. De ZonMw financiering betreft de projecten Communicatie en het praktijkproject Valpreventie bij ouderen. Meerdere nieuwe projecten, deels gesubsidieerd door zorgaanbieders en middels subsidies vanuit andere fondsen zijn in voorbereiding.
De leerstoel Geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen, ingebed in de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het UMC St Radboud, groeit verder uit (en wil verder uitgroeien) tot het expertisecentrum voor onderzoek, onderwijs, opleiding en praktijk. Er is geregeld overleg met betrokkenen; zowel cliënten, vertegenwoordigers als stafmedewerkers. De klankbordgroepen van de projecten komen regelmatig bij elkaar: voor het project Communicatie waren er 8 bijeenkomsten; voor het project Vallen en het bijbehorende praktijkproject waren er 14 bijeenkomsten.
Een aandachtspunt is de PR buiten de direct betrokkenen. Mede naar aanleiding van een afstudeerproject van een student Communicatie aan de HAN (Hogeschool Arnhem-Nijmegen)is er een inspiratiemiddag gepland in september 2011.