Participatory research into quality of life of adults with intellectual disabilities

Kwaliteit van leven voor oudere verstandelijk gehandicapten

Bij het ouder worden ervaren mensen met een verstandelijke beperking vaak meer knelpunten in hun leven dan normaal begaafde mensen. Over de gevolgen van veroudering bij mensen met een verstandelijke beperking is nog weinig bekend. Daarom doet het Gouverneur Kremers Centrum (Universiteit Maastricht, Koraalgroep, Stichting Pergamijn, Lunetzorg) samen met het NIVEL onderzoek.

Doel
Het doel van dit samenwerkingsverband is om te onderzoeken hoe mensen met een verstandelijke beperking prettig ouder kunnen worden en welke zorg daarvoor nodig is. Dit doen zij samen met mensen met een verstandelijke beperking. De onderzoekers voeren in dit kader drie onderzoeksprojecten en twee praktijkprojecten uit.

Deelprojecten

  • Onderzoeksproject Gezond ouder worden met het Prader-Willi syndroom;
  • onderzoeksproject Gezond ouder worden met het Rett syndroom;
  • onderzoeksproject Medische beslissingen rond het levenseinde;
  • praktijkproject Cliëntparticipatie;
  • praktijktraject ‘Academisering AVGs’.

Meer informatie
www.gkc-um.nl

Producten

Titel: Prader-Willi syndrome and aging.
Titel: Brainstem Autonomic Abnormality Causes Attacks That Mimic Clinical Seizures.
Titel: Syndromen en veroudering: het Rett syndroom. Focus op onderzoek; symposium ‘syndroomspecifieke veroudering’
Titel: Medische alarmsignalen; overwegingen in spoedsituaties bij mensen met Prader-Willi syndroom.
Titel: Aging in Rett syndrome
Titel: Ageing in Prader-Willi syndrome
Titel: Gezond ouder worden met het Prader-Willi syndroom
Titel: Gezond ouder worden met Prader-Willi syndroom
Titel: Dementia in a woman with Prader-Willi syndrome
Titel: Different distribution of genetic subtypes of Prader-Willi syndrome in elderly.
Titel: Different distribution of genetic subtypes of Prader-Willi syndrome in elderly
Titel: Community participation among people with a mild or moderate intellectual disability
Titel: Aging in People With Specific Genetic Syndromes: Rett Syndrome.
Titel: Ageing in Prader-Willi syndrome.
Titel: Ageing in Prader-Willi syndrome
Titel: Medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een verstandelijk handicap”
Titel: Gezond ouder worden met Prader-Willi syndroom
Titel: Different distribution of genetic subtypes of Prader-Willi syndrome in elderly.
Titel: Genetic subtypes and psychiatric disorders in PWS
Titel: Beslissen rond het levenseinde, hoe doe je dat?”
Titel: Altered carbon dioxide metabolism and creatine abnormalities in Rett Syndrome.
Titel: Gezond ouder worden met Prader-Willi syndroom.
Titel: The GH/IGF-I axis and pituitary function and size in adults with Prader-Willi Syndrome.
Titel: Gezond ouder worden met het Prader-Willi syndroom.
Titel: Shared Decision Making in End-of-life Care for people with intellectual disabilities
Titel: Aging in Rett syndrome.
Titel: The GH/IGF-I axis and pituitary function and size in adults with Prader-Willi syndrome.
Titel: Ageing in persons with specific syndromes. Prader-Willi syndrome and Rett syndrome as examples.
Titel: Urinary incontinence in persons with Prader-Willi Syndrome.
Titel: Gezond ouder worden met Prader-Willi syndroom
Titel: Dementia in a woman with Prader-Willi syndrome.
Titel: Aging in Rett syndrome.
Titel: Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking”
Titel: Ageing in Prader-Willi syndrome
Titel: Ageing in Prader-Willi syndrome: Twelve persons over the age of 50 years
Titel: Aging in Rett syndrome
Titel: End-of-life decisions in people with ID: process and responsibilities”
Titel: Wat als meisjes met het Rett syndroom ouder worden?
Titel: Ageing in Prader-Willi syndrome: Twelve persons over the age of 50 years
Titel: Wilsbekwaamheid bij mensen met een verstandelijke beperking bij beslissingen rond het levenseinde”
Titel: Functional assessment and behavioral treatment of skinpicking in a teenage girl with Prader-Willi syndrome.
Titel: Prader-Willi syndrome and aging.
Titel: Ageing in specific syndromes.
Titel: Gastric dilatation as a cause of death in Prader-Willi syndrome
Titel: Prader-Willi Syndrome, the perspective of the patient.
Titel: Altered carbon dioxide metabolism and creatine abnormalities in Rett syndrome.
Titel: Gezond ouder worden met het Prader-Willi syndroom
Titel: Altered carbon dioxide metabolism and creatine abnormalities in Rett Syndrome.
Titel: Ageing in Prader-Willi syndrome
Titel: Dementia in a woman with Prader-Willi syndrome.
Titel: What do representatives need for shared decision making in end-of-life care for people with intellectual disabilities”
Titel: Gezond ouder worden met het Prader-Willi syndroom.
Titel: Gezond ouder worden met Prader-Willi syndroom
Titel: Gezond ouder worden met Prader-Willi syndroom.
Titel: Gezond ouder worden met het Prader-Willi syndroom.
Titel: Altered carbon dioxide metabolism and creatine abnormalities in Rett syndrome.
Titel: Different distribution of genetic subtypes of Prader-Willi syndrome in elderly
Titel: Ageing in Prader-Willi syndrome.
Titel: Ageing in people with specific genetic syndromes: Rett syndrome
Titel: Verstandelijke Handicap: definitie, classificatie en kenmerken.
Auteur: Maaskant MA, Van Kerkhof-Willemsen GHPM, Sinnema M
Magazine: Bijblijven
Titel: Onbekend
Titel: A systematic metabolic approach to the evaluation of nutrition in Rett syndrome.
Titel: Ageing in people with specific genetic syndromes: Rett syndrome
Titel: Ageing in Prader-Willi syndrome (abstract).
Titel: The modification of apneustic breathing in Rett syndrome with a 5-ht1-a agonist
Titel: Dementia in a woman with Prader-Willi syndrome
Auteur: Sinnema M, Schrander-Stumpel CTRM, Verheij HEG, Meeuwsen M, Maaskant MA, Curfs LMG
Magazine: European Journal of Medical Genetics
Titel: Ageing in Prader-Willi syndrome
Titel: End-of-Life decision: an important theme in the care for people with intellectual disabilities
Auteur: Wagemans A, van Schrojenstein Lantman-de Valk H, Tuffrey-Wijne I, Widdershoven G, Curfs L.
Magazine: Journal of Intellectual Disability Research
Titel: Behavioural phenotype in adults with Prader-Willi syndrome
Auteur: Sinnema M, Einfeld SL, Schrander-Stumpel CTRM, Maaskant MA, Boer H, Curfs LMG.
Magazine: Research in Developmental Disabilities
Titel: Onbekend
Titel: Onbekend
Titel: Dementia in a woman with Prader-Willi syndrome.
Titel: Morbidity in adults with Prader-Willi syndrome. (Accepted)
Auteur: Sinnema M, Maaskant MA, Schrojenstein Lantman-de Valk HMJ, Van Nieuwpoort IC, Drent ML, Schrander-Stumpel CTRM, Curfs LMG.
Magazine: American Journal of Medical Genetics A
Titel: The GH/IGF-I axis and pituitary function and size in adults with Prader-Willi syndrome
Auteur: Van Nieuwpoort IC*, Sinnema M*, Castelijns JA, Twisk JWR, Curfs LMG, Drent ML.
Magazine: Hormone Research in paediatrics
Titel: State of science symposium on ageing, dementia and communication: Assessment, diagnosis and management.
Titel: Urinary incontinence in persons with Prader-Willi Syndrome
Auteur: Von Gontard A, Didden R, Sinnema M, Curfs M.
Magazine: British Journal of Urology International
Titel: Dementia in older adults with Intellectual Disabilities - epidemiology, presentation and diagnosis.
Auteur: Strydom A, Shooshtari S, Lee L, Raykar V, Torr J, Tsiouris J, Jokinen N, Courtenay K, Bass N, Sinnema M, Maaskant, M.
Magazine: Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities
Titel: Psychiatric illness in a cohort of adults with Prader-Willi syndrome
Auteur: Sinnema M, Boer H, Collin Ph, Maaskant MA, Schrander-Stumpel CTRM, Curfs LMG
Magazine: Research in Developmental Disabilities
Titel: The modification of apneustic breathing in Rett syndrome with a 5-ht1-a agonist.
Titel: Different distribution of genetic subtypes of Prader-Willi syndrome in elderly
Auteur: Sinnema M, Van Roozendaal KEP, Maaskant MA, Smeets HJM, Engelen JJM, Jonker-Houben N, Schrander-Stumpel CTRM, Curfs LMG.
Magazine: European Journal of Human Genetics
Titel: Aging in people with specific genetic syndromes: Rett syndrome.
Auteur: Halbach NS, Smeets EE, Schrander-Stumpel CT, van Schrojenstein Lantman de Valk HH, Maaskant MA, Curfs LM
Magazine: American Journal of Medical Genetics A
Titel: Lymphedema in Prader-Willi syndrome
Auteur: Heitink MV*, Sinnema M*, van Steensel MA, Schrander-Stumpel CT, Frank J, Curfs LM.
Magazine: International Journal of Dermatology
Titel: Communication in individuals with Rett Syndrome: an assessment of forms and functions
Auteur: Didden R, Korzilius H, Smeets E, Green VA, Lang R, Lancioni GE, Curfs LMG
Magazine: Journal of developmental and physical disabilities
Titel: A systematic metabolic approach to the evaluation of nutrition in Rett syndrome
Titel: State of science symposium on ageing, dementia and communication. Epidemiology, risk factors and clinical features.
Titel: Participation in daytime activities among people with mild or moderate intellectual disability.
Auteur: Dusseljee JC, Rijken PM, Cardol M, Curfs LMG, Groenewegen, PP
Magazine: Journal of Intellectual Disability Research
Titel: Announcement of a Dutch study on Ageing in Prader-Willi Syndrome.
Titel: Wat als meisjes met het Rett syndroom ouder worden?
Titel: Verslag van de studiemiddag voor volwassenen met PWS: update over het onderzoek “Gezond ouder worden met PWS”
Titel: Dementie bij oudere mensen met een verstandelijke handicap; rapport ‘Stand van zaken van wetenschappelijk onderzoek ten aanzien van dementie bij oudere mensen met een verstandelijke handicap’
Titel: werkbezoeken
Titel: Ernstige maagproblemen bij mensen met PWS
Titel: Uitgave: Medical Alerts; aandachtspunten in spoedsituaties voor mensen met Prader-Willi syndroom.
Titel: Film: “Ouder worden met Prader-Willi syndroom”. 2011
Titel: Film: “Maak je niet dik”. April 2010
Titel: Report on the State of Science on Dementia in People with Intellectual Disabilities

Verslagen


Eindverslag

Binnen het ZONMW programma “Participerend onderzoek naar de kwaliteit van bestaan in latere levensfasen” van het Gouverneur Kremers Centrum Consortium van de Universiteit Maastricht werd een drietal promotie-studies uitgevoerd:(1) Gezond ouder worden met het Prader-Willi syndroom (dr. M. Sinnema), (2) Gezond ouder worden met het Rett syndroom (drs. N. Halbach) en (3) Medische beslissingen rond het levenseinde (drs. A. Wagemans. Daarnaast vonden een tweetal praktijkprojecten plaats en wel een project gericht op de ontwikkeling van een trainingsmodule voor AVG artsen en een cliëntparticipatieproject.

Binnen het ZONMW programma “Participerend onderzoek naar de kwaliteit van bestaan in latere levensfasen” van het Gouverneur Kremers Centrum consortium van de Universiteit Maastricht wordt een drietal promotie-studies uitgevoerd, beneven een tweetal praktijkprojecten en wel een project gericht op de ontwikkeling van een trainingsmodule voor AVG artsen en een cliëntparticipatietraject. De studies (1) Gezond ouder worden met het Prader-Willi syndroom (drs. M. Sinnema), (2) Gezond ouder worden met het Rett syndroom (drs. N. Halbach) en (3) Medische beslissingen rond het levenseinde (drs. A. Wagemans) zijn conform planning in het onderhavige verslagjaar uitgevoerd. Het praktijkproject inzake de ontwikkeling van een trainingsmodule voor AVG artsen is afgerond. De cliëntparticipatie loopt als een rode draad door de studies. In het huidige verslagjaar werd expliciet aandacht besteed aan de voorbereidingen voor de verspreiding en implementatie van eerste onderzoeksbevindingen. De samenwerking met het NIVEL werpt inmiddels ook haar eerste wetenschappelijke vruchten af. Naast NIVEL wordt samengewerkt met verschillende kenniscentra en koepelorganisaties, zoals Rutgers Nisso Groep, Vilans en VGN.

Snel naar

Kenmerken

Projectnummer:
57000005
Looptijd: 100%
2008
2012
Gerelateerde programma's:
  • Onderzoek voor mensen met een verstandelijke beperking
Gerelateerde subsidieronde:
Open ronde programma verstandelijke Beperkingen
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. L.M.G. Curfs
Verantwoordelijke organisatie:
Maastricht University