Whose problem is it anyway? Ethical dilemmas in interventions for substance abuse by clients with intellectual disabilities

Mensen hebben in Nederland de vrijheid om hun leven volgens hun eigen keuzes in te richten. Als ze hulp ontvangen is dat in principe niet anders. In dit onderzoek gingen we na wat dit uitgangspunt van zelfbeschikking van cliënten betekent voor de zorg die ambulant begeleiders bieden aan cliënten met een lichte verstandelijke beperking (LVB) die alcohol of drugs gebruiken.Empirisch ethische analyse van interviewmateriaal en observaties van de zorgpraktijk bij twee organisaties voor zorg aan zelfstandig wonende LVB-cliënten, bracht ons tot de conclusie dat zelfbeschikking een problematisch ideaal is dat voor hulpverleners tot verschillende onvoorziene problemen leidt. Ten eerste is het voor hulpverleners soms een obstakel waarlangs ze moeten laveren om de relatie met hun cliënten gaande te houden. Ten tweede horen bij autonomie begrippen als beslissingen nemen, consequenties aanvaarden, verantwoordelijkheid nemen.Veel problemen die hulpverleners signaleren hebben te maken met beslissingen en keuzes van cliënten die hulpverleners niet in het belang van hun cliënten vinden. Alcohol en druggebruik kan daar een voorbeeld van zijn. Derde probleem is dat de taal van autonomie en burgerschap eenzijdig gericht is op de cliënt als individu. Het biedt geen vocabulaire voor het rechtvaardigen van kwesties die liggen in de sfeer van relaties tussen de cliënt en anderen, en daarmee ook geen handvatten voor hulpverleners om te reflecteren op hun rol in de relatie met hun cliënten. De hulpverlener blijft buiten het normatieve kader dat juist de zorg richting geeft. En dat leidt tot het vierde probleem, namelijk dat er geen of weinig woorden zijn voor het werk dat hulpverleners doen waarmee het ontoegankelijk wordt voor morele reflectie. Voor het zichtbaar maken van deze onbenoemde werkzaamheden en het vinden van een geschikt moreel vocabulaire om er over na te denken sluiten we aan bij bevindingen uit de zorg ethiek. Niet het autonome individu, maar het relationele subject staat dan centraal. Dit subject floreert (of niet) in relatie tot anderen en tot de omstandigheden waarin het probeert het leven vorm te geven. Met deze zorgethische benadering konden we de volgende richtinggevende idealen in het werk van de hulpverleners articuleren: 1. In contact komen en blijven, 2. Dwang vermijden en 3. Krachtige netwerken bouwen en perspectief bieden. Onze conclusie is dat het burgerschapsparadigma van de gehandicaptenzorg uit het zicht laat verdwijnen dat hulpverlening een relationeel proces is waarbinnen autonomie een plaats moet krijgen. De brochure en scholingsmodule "Waar bemoei ik me mee?" die wij voor hulpverleners en hun opleidingen ontwikkelden kan hulpverleners hopelijk ondersteunen bij het articuleren van relationele en substantiële idealen in de hulpverlening. Op niveau van de sector zou een visie geformuleerd moeten worden die gebaseerd is op de uitgangspunten van relationaliteit, vermijding van dwang, en het bieden van perspectief door het bouwen van krachtige netwerken.