Kennisintegratie door participatie. Participatie van patiënten in Q-support, Q-uestion en Q-koortsonderzoek
Onderzoek
Participatie van patiënten is belangrijk. Die participatie is vaak moeilijk te realiseren, doordat de motieven ervoor onduidelijk blijven. Is participatie bedoeld als recht, als empowerment, voor kennisintegratie of als hulpmiddel om andere doelen te bereiken? Het verhelderen van motieven met behulp van theorie zou kunnen helpen. Wij onderzochten dat bij Q-support, een organisatie die patiënten met Q-koorts op participatieve wijze ondersteunt.
Resultaten
We zagen dat per motief verschilde welke patiënten het beste betrokken konden zijn. Zo zou participatie als recht meer gebaat zijn bij een dwarsdoorsnede van patiënten. Voor empowerment zouden ervaringsdeskundigen met goede gespreksvaardigheden nodig zijn. Kennisintegratie zou vaak – maar niet altijd – om hoger opgeleide patiënten vragen. Voor participatie als hulpmiddel zouden juist ‘doorsnee’ patiënten geschikter kunnen zijn. Verder zagen we dat niet alle motieven goed samengingen en dat zonder zeggenschap sommige motieven niet te realiseren waren. Participatie mondde dan uit in window dressing. Ten slotte zagen we dat het proces van participatie goed moest zijn georganiseerd, met overeenstemming over de thema’s, duidelijke procedures, een strikte afbakening van ieders rollen en taken, en regelmatige feedback op de bijdrage van patiënten.
We concluderen dat theorie kan helpen om de motieven voor participatie te verhelderen. Die verduidelijking kan eraan bijdragen dat de participatie van patiënten in praktijk ook echt lukt.
Verslagen
Eindverslag
Aan participatie van patiënten wordt veel waarde gehecht. Patiënten kunnen een belangrijke inbreng hebben in de organisatie van de zorg en in wetenschappelijk onderzoek. Participatie wordt echter bemoeilijkt doordat de beweegredenen ervoor vaak onduidelijk blijven. Zo kan participatie bedoeld zijn als een recht, als empowerment, voor kennisintegratie of als hulpmiddel om bepaalde doelen te bereiken. Ook over de inrichting van de dimensies van participatie bestaat onduidelijkheid: wie moeten er precies participeren, hoe en waarin, en met welke mate van zeggenschap? Onze vraag was of het verhelderen van beweegredenen en dimensies zou kunnen bijdragen bij het organiseren en evalueren van participatie van patiënten.
Centraal in ons onderzoek stond de stichting Q-support. Q-support geeft advies, organiseert begeleiding en zet onderzoek uit voor Q-koortspatiënten. We kozen Q-support als centrale casus omdat haar participatieve werkwijze te boek staat als best practice. We analyseerden die werkwijze met behulp van een theoretisch kader dat verschillende beweegredenen participatie en ook een aantal dimensies specificeert. We pasten dat kader toe op drie verschillende trajecten binnen Q-support: zorg voor Q-koortspatiënten, beleid inzake Q-koorts, en onderzoek naar Q-koorts. We interviewden in totaal 51 patiënten, professionals en onderzoekers die bij deze participatieve trajecten betrokken waren. De ervaringen binnen Q-support analyseerden we zowel per traject als over de drie trajecten heen. Daarnaast vergeleken we de ervaringen binnen Q-support met die binnen een tweede casus: het ZonMw-programma Lyme. Daarvoor interviewden we ook nog 12 betrokkenen bij dat programma.