De juiste zorg op de juiste plek voor patiënten met de ziekte van Huntington in de regio Gelderland-Overijssel

Bureau HHM maakt voor Atlant en MST een regiobeeld van mensen met de ziekte van Huntington in Overijssel en Gelderland:

1. Huidige populatie mensen met de ziekte van Huntington in verschillende fasen;
2. Behoeften en hiaten in regionale en nationale zorg en ondersteuning aan mensen met de ziekte van Huntington;
3. Verbetervoorstellen.

Conclusies

1. Er is geen centrale registratie van het aantal mensen met Huntington;
2. Inzet van casemanagement bij de zorg aan mensen met Huntington is essentieel;
3. De bekendheid van het brede aanbod van expertisecentrum Atlant ontbreekt bij sommige partijen;
4. Er is belang bij het delen van expertise, kennis en informatie met lokale partijen;
5. Er is behoefte aan samenwerking met andere partijen en het organiseren van lotgenotencontact rondom kinderen;
6. Informatievoorziening voor risico- en gendragers (bijvoorbeeld door een coördinerend verpleegkundige) is essentieel;
7. Er is behoefte aan meer professionals met expertise over de ziekte van Huntington en psychiatrische expertise.