Children and Parents, supported by Prediction and Professionals in Prevention
Hoe kan je (aanstaande) ouders ondersteunen tijdens de eerste 1000 dagen?
De ontwikkeling van een kind tijdens de zwangerschap en de eerste twee jaar van het leven heeft invloed op de gezondheid en ontwikkeling tijdens het hele leven. In dit project wordt onderzocht hoe (aanstaande) ouders in deze periode het beste kunnen worden ondersteund.
Bijvoorbeeld welke kenmerken in het vroege leven samenhangen met ongunstige ontwikkeling of gezondheidsproblemen op een later moment? Daarbij wordt gebruik gemaakt van gepseudonimiseerde gegevens over de gezondheid en ontwikkeling van honderdduizenden kinderen die al wat ouder zijn, binnen de beveiligde data-omgeving van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS).
Het project gaat in drie regio’s met ouders én professionals in de geboortezorg en de jeugdgezondheidszorg aan de slag met de resultaten van het onderzoek. Door vroegtijdig inzicht te krijgen in de situatie van een kind, kunnen zij samen besluiten op welke manier (aanstaande) ouders het beste ondersteund kunnen worden. De gegevens blijven achter slot en grendel bij het CBS.
English:
How to support (future) parents during the first 1000 days?
A child's development during pregnancy and the first 2 years of life affects health and development throughout life. This project investigates how (future) parents can best be supported during this period.
For example, which characteristics in early life are associated with unfavorable development or health problems later on? Pseudonymised data on the health and development of hundreds of thousands of older children will be used, within the secure data environment of Statistics Netherlands (CBS). The research data will also remain under lock and key at CBS.
In 3 regions, the project will work with parents and professionals in maternity care and youth health care with the results of the research. By gaining an early insight into a child's situation, they can jointly decide how (future) parents can be supported best.
Producten
Auteur: B. Ravesteijn
Link: https://github.com/Netherlands-Opportunity-Lab/C-4PO
Auteur: S. van Buren
Link: https://tnochildhealthstatistics.shinyapps.io/tab10_beta/
Auteur: B. Ravesteijn
Link: https://github.com/Netherlands-Opportunity-Lab/C-4PO
Auteur: B. Ravesteijn
Link: https://kansenkaart.nl/koopwoning#6.98/52.254/5.285
Auteur: A. Krom
Link: https://begeleidingsethiek.nl/cases/lumc-de-eerste-1000-dagen/
Auteur: A. Krom
Link: https://begeleidingsethiek.nl/cases/ethisch-reflecteren-op-voorspellende-modellen-in-de-geboortezorg/
Auteur: A. Krom
Link: https://begeleidingsethiek.nl/cases/kansrijk-starten-met-data-ethiek-in-de-jeugdgezondheidszorg/
Verslagen
Eindverslag
Voorspelmodellen aan de hand van big data
Er zijn veel factoren die van invloed zijn op een goede start, zoals: roken, armoede, sociale problematiek, arbeidsomstandigheden, ongezond eten, psychische problematiek, lage gezondheidsvaardigheden of stress door bestaans-en inkomensonzekerheid.
Om (ongeboren) kinderen de best mogelijke start te geven kan er gebruik gemaakt worden van ‘big data’. Big data bestaat uit grote hoeveelheden bestaande gegevens over de zwangerschap, de kinderleeftijd en ouders. Op basis van deze gegevens kunnen modellen gecreëerd worden die voorspellingen doen over het verloop van de zwangerschap, en de ontwikkeling en gezondheid van een kind, ook op haar/zijn latere leeftijd.
(aanstaande) ouders ondersteunen tijdens de 1e 1000 dagen
In C-4PO onderzochten we hoe (aanstaande) ouders tijdens de zwangerschap en de eerste twee levensjaren van hun kind het best kunnen worden ondersteund. We analyseerden gepseudonimiseerde gegevens over gezondheid en ontwikkeling van honderdduizenden oudere kinderen in de beveiligde CBS-microdataomgeving. In drie regio’s gingen ouders en professionals in geboortezorg en jeugdgezondheidszorg met de uitkomsten aan de slag. We verkenden hoe je inzichten in kansen en risico’s begrijpelijk presenteert, zodat zij samen kunnen bespreken welke ondersteuning passend is en wanneer.
JAMES een beslissingsondersteunende tool
Zorgverleners kunnen deze voorspellende modellen gebruiken in de praktijk. We ontwikkelen daarvoor een beslissingsondersteunende ‘tool’ (een hulpmiddel), een computersysteem genaamd JAMES. Maar hoe kom je tot samen beslissen met ouders? Hoe zorgen we dat ouders goed worden geïnformeerd, hoe voorkomen we stigmatisering, en hoe benutten we data op een verantwoorde manier? Welke ethische waarden zijn gerelateerd aan de implementatie van JAMES? En vanuit welke effecten kunnen die zichtbaar gemaakt worden? Met de Aanpak Begeleidingsethiek onderzochten deelnemers positieve én negatieve effecten, benoemden ze belangrijke waarden en bedachten ze handelingsopties voor verantwoorde inzet van JAMES in de praktijk.
Deze vragen werden onderzocht in drie sessies begeleidingsethiek. De verslagen zijn terug te lezen bij producten.
Voorspelmodellen en een communicatietool
Drie regio’s met ouders én professionals in de geboortezorg en de jeugdgezondheidszorg zijn aan de slag gegaan met de resultaten van het onderzoek. Door vroegtijdig inzicht te krijgen in de situatie van een kind, kunnen zij samen besluiten op welke manier (aanstaande) ouders het beste ondersteund kunnen worden. Het project leverde voorspelmodellen en een communicatietool voor in de spreekkamer (JAMES) om kansen en risico’s begrijpelijk te bespreken met ouders—als hulpmiddel, niet als leidraad.
Websites geven inzicht in de mate van kansengelijkheid in Nederland
Daarnaast bouwden we twee interactieve websites die kansengelijkheid in Nederland gedetailleerd in beeld brengen." Zo geeft de Kansenkaart inzicht in welke Nederlandse wijken kinderen de beste kans hebben om armoede achter zich te laten. De website kansenkloof Nederland is ontwikkeld om de ongelijkheid in de metropoolregio Amsterdam te beschrijven, begrijpen en aan te pakken. Daardoor worden de relaties inzichtelijk gemaakt tussen omstandigheden in e jeugd en uitkomsten over de levensloop voor mensen die zijn opgegroeid in Metropoolregio Amsterdam. Aan de hand van de inzichten kunnen andere partners van het kenniscentrum ongelijkheid gerichter aanpakken.
Begeleidingsethiek maakt ethische dilemma's inzichtelijk
Onderdeel van het project waren drie sessies begeleidingsethiek. Aan de hand van de Aanpak Begeleidingsethiek verkenden deelnemers in de derde sessie de ethische aspecten van een data-infrastructuur die JGZ-gegevens veilig koppelt aan CBS-data. Deze infrastructuur moet inzicht geven in de relatie tussen kindgezondheid en sociaaleconomische factoren en bijdragen aan gerichte, preventieve jeugdzorg.
Tijdens de workshop zijn met behulp van de drie fasen van de Aanpak Begeleidingsethiek (technologie in context, dialoog over effecten en waarden, en handelingsopties) zowel positieve mogelijkheden als ethische dilemma’s besproken. Denk aan het verbeteren van de gezondheid op de lange termijn en vroegsignalering, maar ook aan zorgen rond privacy, vertrouwen en datakwaliteit. Het verslag van de sessie is te downloaden onder producten.