verkenning voor de totstandkoming van (virtuele) organisatiestructuur voor patiëntenorganisaties

Er is een toenemende vraag naar patiëntenparticipatie en inbreng van ervaringsdeskundigheid in verschillende kwaliteitstrajecten. Daar waar de behandelaars en wetenschap zich hebben geordend rondom de aandoeningen geldt dit niet automatisch voor patiëntenorganisaties. Een groot aantal aandoeningen is niet vertegenwoordigd door een patiëntenorganisatie. Echter, ook voor die aandoeningen is het voor artsen en wetenschappers die onderzoek willen doen verplicht dat er inbreng vanuit patiëntenperspectief wordt gegeven. Aan de andere kant is het voor patiënten met die aandoening belangrijk duidelijke informatie te verkrijgen en steun van anderen met dezelfde aandoening (informatievoorziening en lotgenotencontact).

Het project heeft breed verkend of er een mogelijkheid bestaat de patientenparticipatie te organiseren voor alle aandoeningen middels 'virtuele' patientenorganisaties die informatievoorziening en potentieel lotgenotencontact verzorgen zonder de structuur van de bestaande verenigingen. De verkenning heeft aangetoond dat er een brede belangstelling voor dit initiatief is vanuit de medici, wetenschappers, verzekeraars en de overheid. Rondom de aandoening Hallux Valgus is een demonstratie / experiment opgetuigd en een proefomgeving gerealiseerd. indien patienten  online zochten op 'Hallux Valgus' werd men gewezen op het experiment en daarmee de informatievoorziening en lotgenotencontact via Facebook. Er bleek bij deze aandoening een latente behoefte aan lotgenotencontact. In de eerste 4 weken bereikten we 900 personen en verzamelden zich ruim 30 mensen rondom het (online)lotgenoten contact. Virtuele patientenorganisaties voor patienten die voorzien in contact en informatie over hun aandoening kunnen in deze behoefte voorzien . Daarnaast werd door de orthopedisch chirurgen aangegeven dat de verwijzing naar de virtuele patientenorganisaties als bron van informatie en contact tot aanzienlijke efficiency effecten en betere patient ondersteuning kunnen leiden. Hier wordt nadrukkelijk de samenwerking gezocht in het belang van de patient.