Consultatie van patiënten in de besluitvorming over het verzekerde basispakket
Dit onderzoek heeft als doel vast te stellen of de consultatieprocedure van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) een goede manier is om het patiëntperspectief naar voren te brengen in de pakketadviezen van het CVZ aan de minister. Daarom voert het UMC St. Radboud in samenwerking met patiëntenorganisatie Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) drie deelonderzoeken uit:
- Documentanalyse van het Pakketadvies van 2010 en van alle reactiebrieven op dit pakketadvies en op de in het pakketadvies opgenomen in- en uitstroomadviezen;
- Interviews met alle reagerende partijen op het pakketadvies van 2010 en met de adviesschrijvers van het CVZ van de adviezen die in het pakketadvies van 2010 gebundeld zijn;
- Interviews met betrokken patiëntvertegenwoordigers en CVZ-medewerkers tijdens twee lopende consultatieprocedures.
De uitkomsten van het onderzoek kunnen bijdragen aan een verbetering van de consultatieprocedure van het CVZ, bijvoorbeeld in het toekomstige kwaliteitsinstituut. Ook stellen de uitkomsten patiëntorganisaties in staat hun reactie in de consultatie op een succesvollere manier vorm te geven.
Verslagen
Eindverslag
Het CVZ adviseert de minister van VWS over het verzekerde pakket. Het CVZ consulteert daarbij veldpartijen, waaronder patiëntenorganisaties. Het doel van het project was om inzichtelijk te krijgen in hoeverre deze consultatie ertoe leidt dat het patiëntenperspectief duidelijk tot uitdrukking komt in pakketadviezen van het CVZ.
Uit de resultaten blijkt dat de invloed van veldpartijen, inclusief patiëntenorganisaties, op pakketadvisering door het CVZ over het algemeen beperkt is, en dat patiëntenorganisaties er niet goed in slagen om hun specifieke suggesties overgenomen te krijgen door het CVZ. Een belangrijke oorzaak hiervan is vermoedelijk het late stadium waarin veldpartijen geconsulteerd worden. De ruimte voor meer fundamentele suggesties is dan beperkt. Bovendien is er weinig gelegenheid voor interactie. Dat veldpartijen incidenteel wel degelijk invloed kunnen uitoefenen op pakketadvisering blijkt uit de casus van weesgeneesmiddelen voor patiënten met de ziekte van Pompe of Fabry. Hierin hebben patiëntenorganisaties samen opgetrokken met behandelaren, en is de druk versterkt door grote aandacht vanuit de media.
De belangrijkste aanbevelingen zijn: betrek veldpartijen, inclusief patiëntenorganisaties, in een vroeger stadium bij pakketadvisering. Op die manier wordt hen de mogelijkheid gegeven om invloed uit te oefenen op de manier waarop het probleem wordt gedefinieerd, de oplossingen afgebakend, en de beoordelingscriteria geoperationaliseerd. Dit heeft dus consequenties voor de aard van de data die verzameld worden om de waarde van een voorziening te bepalen. Creëer bovendien meer mogelijkheden voor interactie tussen veldpartijen en het CVZ en veldpartijen onderling. Op die manier ontstaan er meer mogelijkheden voor wederzijds leren. Documenteer dit proces goed in het kader van publieke verantwoording over genomen besluiten. Overweeg om daarbij ook veranderingen in achtergrondtheorieën of normatieve voorkeuren te monitoren. Deze aanpak zal een grotere inzet vergen van alle betrokken partijen. Echter, indien zo ingericht, kan de kwaliteit van de besluitvorming aanzienlijk verbeteren en kan de consultatie van veldpartijen door het CVZ zich ontwikkelen tot een belangrijke vorm van deliberatieve democratie.
Het College van Zorgverzekeringen (CVZ) adviseert de minister over de inhoud van het basispakket. Bij de totstandkoming van deze adviezen raadpleegt het CVZ belanghebbende partijen uit het hele zorgveld, waaronder patiëntorganisaties. Jaarlijks brengt het CVZ een pakketadvies uit, waarin alle adviezen van het afgelopen jaar gebundeld zijn. Het doel van dit onderzoek is inzicht te geven in de effecten van de consultatie van patiënten in het besluitvormingsproces rondom het verzekerde basispakket en in de factoren die invloed hebben op deze effecten. Om dit doel te bereiken wordt een drietal deelonderzoeken uitgevoerd.
Het eerste deelonderzoek is een documentanalyse van alle adviezen en de reactiebrieven van organisaties in de bestuurlijke consultatie van het pakketadvies van 2010. Kernvraag is daarbij welke argumenten patiëntorganisaties naar voren brachten in de consultatieprocedure, en hoe het College van Zorgverzekeringen omging met die argumenten. Hadden de argumenten van patiëntorganisaties invloed op de uiteindelijke adviesteksten, en was de positie van patiëntorganisaties even sterk als die van andere veldpartijen?
Het tweede deelonderzoek evalueert de ervaringen en meningen van alle betrokkenen: aan de hand van interviews met patiëntvertegenwoordigers, CVZ-medewerkers en vertegenwoordigers van de overige reagerende partijen wordt geanalyseerd welke factoren faciliterend of belemmerend werken voor een effectieve inbreng van het patiëntenperspectief in de consultatieprocedure. Hoe gaat het CVZ om met inbreng vanuit de patiëntenorganisaties, en zijn de patiëntvertegenwoordigers even invloedrijk als vertegenwoordigers van andere belangenpartijen? Deze evaluatie vindt plaats aan de hand van een evaluatie-instrument dat ontwikkeld is aan de hand van de combinatie van wetenschappelijke literatuur en specifieke op de praktijk gebaseerde inzichten. Aan de hand van het instrument kunnen meer en minder succesvolle strategieën van patiëntvertegenwoordigers geïdentificeerd worden.
Het derde deelonderzoek richt zich op het feitelijke consultatieproces: twee consultatieprocedures worden intensief gevolgd, en aan de hand van interviews met de betrokken patiëntvertegenwoordigers en CVZ-medewerkers wordt nagegaan of en hoe de houding en mening van betrokken verandert tijdens de participatieprocedure: veranderen de betrokkenen van opinie aan de hand van de inbreng van andere partijen? Is er sprake van een leerproces?
De samenvoeging van de drie deelonderzoeken geeft een unieke combinatie van inzichten in de praktijk, ervaringen en ontwikkeling van de inbreng van patiënten in de consultatieprocedure van het College voor Zorgverzekeringen. Uit de overkoepelende analyse van de uitkomsten en resultaten kan een helder beeld gedestilleerd worden van de huidige kracht en sterkte van de inbreng van patiëntenorganisaties in de consultatieprocedure van het CVZ. Hieruit vloeien aanbevelingen voort, zowel voor het CVZ als voor patiëntenorganisaties.
Gezien het feit dat het CVZ binnenkort wordt omgevormd naar het Nederland Kwaliteitsinstituut (NZi) kunnen de uitkomsten en aanbevelingen meegenomen worden naar het nieuwe instituut. Vanuit een wetenschappelijk perspectief biedt het onderzoek inzicht in de succesvolle en minder succesvolle elementen in een werkende participatiemethode, wat andere participatiemogelijkheden kan verbeteren en versterken. Ook de aanbevelingen die gelden voor patiëntorganisaties kunnen kennis genereren voor andere groepen in andere participatieprocessen. Ten slotte geeft het ontwikkelde evaluatie-instrument nader inzicht in hoe participatiemethoden geëvalueerd kunnen worden, en wat succesvolle strategieën zijn voor betrokken (patiënten)organisaties.