Zeldzaam in de regio

Een aandoening die bij minder dan 1 op de 2.000 mensen voorkomt, is zeldzaam. De 7.000 verschillende zeldzame aandoeningen doen een grote aanslag op de kwaliteit van leven van 6-8% van de bevolking: minimaal 1 miljoen Nederlanders. De zorg voor zeldzame aandoeningen onderscheidt zich van andere zorg vanwege de bijzondere rol van expertisecentra die de minister van VWS aanwijst, meestal in de universitair medische ziekenhuizen (umc's). Die centra zijn ook verantwoordelijk voor de kwaliteit van de regionale zorg in bv. behandel- en revalidatiecentra. In de praktijk blijkt dat echter niet goed te werken omdat de centra daarvoor onvoldoend zijn toegerust, en omdat er in lang niet in iedere regio een expertisecentrum is. Dit project biedt landelijke en regionaal georganiseerde patiëntenorganisaties een 'Wegwijzer Zeldzaam in de Regio' aan om in samenhang met de landelijk belangenbehartiging, de belangen van patiënten met zeldzame aandoeningen ook in de regio goed te kunnen behartigen.