Zeldzaam Nederland verbonden - Online communities voor gerelateerde zeldzame aandoeningen

Het kost patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen vaak moeite om complexe ontwikkelingen in de zorg te beïnvloeden die van belang zijn voor de patiënten die zij vertegenwoordigen. Bij de zeldzame aandoeningen hangen ontwikkelingen in Nederland en Europa nauw met elkaar samen. Zorgverleners en patiëntvertegenwoordigers werken daarom ook op Europees niveau samen aan betere Nederlandse zorg, in zogenaamde Europese Referentie Netwerken (ERN’s). Het helpt patiëntenorganisaties als zij op daarover laagdrempelig kunnen afstemmen; zowel met patiëntenorganisaties voor vergelijkbare aandoeningen, als met patiënten die hen bij de ERN’s vertegenwoordigen. De online-communities die dit project opzet voor vergelijkbare aandoeningen, bieden een oplossing. Ze vergemakkelijken de samenwerking en de gezamenlijke ervaringsdeskundigheid versterkt de kracht van de belangenbehartiging over actuele Nederlandse zorgthema’s die mede afhankelijk zijn van de ERN’s.