Passende palliatieve zorg bij Hematologische Maligniteit (HeMa)

Bloedkankers kunnen grillig belopen; ziektetrajecten kunnen onvoorspelbaar zijn, behandelingen zwaar, met een grote kans op overlijden. Dit grillige beloop maakt het lastig voor zorgverleners om het juiste moment te bepalen om palliatieve zorg te bespreken. Patiënten met bloedkanker hebben een grotere kans om niet op de plaats van voorkeur te overlijden vergeleken met patiënten met solide kanker. Het is onbekend wat kwaliteit van palliatieve zorg inhoudt, omdat bekende kwaliteitsindicatoren niet goed passen bij de hematologie.

Doel

Het doel van ons project is palliatieve zorg te integreren in de zorg voor patiënten met bloedkanker met het tweesporenbeleid. In 3 werkpakketten onderzoeken we:

1. Hoe kwaliteit van palliatieve zorg gemeten kan worden door kwaliteitsindicatoren te formuleren.
2. Hoe palliatieve zorg op dit moment is geïntegreerd.
3. Of het tweesporenbeleid haalbaar is, en hoe het helpt in het proactief integreren van palliatieve zorg.

De doelgroep zijn patiënten, naasten en zorgverleners (artsen, verpleegkundig specialisten) uit hematologie en palliatieve zorg.

Aanpak/werkwijze

Het onderzoeksproject beslaat 5 studies:

1. Vragenlijsten over wat goede kwaliteit van palliatieve zorg inhoudt. De doelgroep evalueert bestaande kwaliteitsindicatoren en past deze aan, rangschikt deze op belang, en beschrijft wie wanneer welke palliatieve zorgcomponenten het beste bespreekt.
2. Vragenlijsten over integratie van palliatieve zorg.
3. Patiëntendossierstudie naar huidige kwaliteit van palliatieve zorg gebruikmakend van de nieuwe kwaliteitsindicatoren.
4. Spreekkamer observatiestudie naar hoe palliatieve zorg wordt besproken met patiënten met bloedkanker.
5. Pilotstudie naar hoe het tweesporenbeleid helpt palliatieve zorg te integreren en de haalbaarheid ervan.

Uiteindelijk geven patiënten, naasten en zorgverleners aanbevelingen voor klinische richtlijnen hoe zorg te verbeteren.

Samenwerkingspartners

Binnen dit project werken we actief samen met patiënten, naasten en zorgverleners. In een peilende oproep lieten hematologieafdelingen uit heel Nederland weten deel te willen nemen aan dit project. Deze nauwe samenwerking is nodig voor succesvolle implementatie van het tweesporenbeleid als manier om palliatieve zorg vroegtijdig en proactief te integreren met het curatieve traject. We ontvangen steun van Integraal Kankercentrum Nederland, HOVON, Beroepsvereniging Verzorgenden Verpleegkundigen (V&VN) en de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH). Ook werken we straks samen met de doelgroep patiënten en naasten via Hematon en de Patiëntnaastenraad van Propallia. Dit geeft aan dat er momenteel veel behoefte is aan onderzoek over passende palliatieve zorg binnen de hematologie en het tweesporenbeleid.

Verwachte resultaten

Dit project duurt 3 jaar en leidt tot kennis over proactieve integratie van palliatieve zorg binnen de vaak in opzet curatieve behandeling van patiënten met ernstige bloedkankers, nieuwe kwaliteitsindicatoren en een implementatieplan voor het tweesporenbeleid. We geven aanbevelingen voor relevante richtlijnen om integratie van palliatieve zorg te verbeteren. De verwachting is dat patiënten en naasten eerder hun palliatieve zorgbehoeften kunnen bespreken en zich beter ondersteund voelen gedurende hun ziektetraject, wat leidt tot betere voorbereiding op eventuele achteruitgang en overlijden. Voor zorgverleners wordt het makkelijker om palliatieve zorg tijdig te bespreken omdat het tweesporenbeleid palliatieve zorg integreert in het behandeltraject.