Ethische analyse van communicatie over preklinisch bewijs in fase I gentherapie voor cardiomyopathie

In sommige families zorgt een DNA-mutatie ervoor dat hartspiercellen afsterven. Dat kan leiden tot ernstige hartproblemen en angst over de toekomst. Wetenschappers onderzoeken momenteel in het laboratorium of ze deze mutatie kunnen herstellen. Om de behandeling verder te ontwikkelen, wordt dit uiteindelijk ook bij mensen getest. Het blijft echter een grote uitdaging om te bepalen wanneer er genoeg bewijs is om dit veilig te doen. In Canada zijner ethici gespecialiseerd in de overgang van laboratoriumonderzoek naar experimenten op mensen. In dit project bestudeert de onderzoeker hoe deelnemers het beste geïnformeerd kunnen worden met resultaten uit dierproeven en laboratoriumonderzoek. Hiervoor maakt de onderzoeker gebruik van literatuuranalyse en morele redenatie. De uitkomsten uit dit onderzoek helpen patiënten, dragers en hun familie helpen een weloverwogen beslissing te nemen over deelname aan de eerste studies met mensen.