LICHT: Levenseinde met Inclusieve Culturele en Holistische Tradities

Mensen met een Islamitische migratieachtergrond spreken veelal niet over het naderende levenseinde en vragen vaak om een curatieve behandeling. In de Nederlandse palliatieve en eerstelijns zorg is weinig bekend over wat zij vanuit culturele en religieuze tradities gebruiken als zelfzorgstrategieën voor fysieke, mentale en spirituele gezondheid. Het kennen van de voorkeuren, gebruik en behoeften van patiënten en mantelzorgers aan traditionele zelfzorgstrategieën kan bijdragen aan meer persoonsgerichte palliatieve zorg en een waardige laatste levensfase.

Doel

Met ons project willen we inzicht krijgen in welke traditionele en complementaire zelfzorgmethoden mensen met een islamitische achtergrond gebruiken in de (pre-)palliatieve fase en waarom. Wat zijn hun wensen en behoeften op dat gebied in relatie tot de zorg die zij ontvangen en welke instrumenten kunnen daarvoor ontwikkeld worden? Algemeen doel is om bij te dragen aan het vergroten van de culturele gevoeligheid in de eerstelijns gezondheidszorg, het creëren van wederzijds begrip en vergroten van de persoonsgerichtheid van palliatieve zorg.

Aanpak/werkwijze

Het project richt zich op mensen met een islamitische achtergrond in de (pre-)palliatieve fase thuis in Utrecht en Den Haag. De komende periode bereiden we ons voor op het afronden van ons onderzoeksprotocol, Medisch Ethische ToetsingsCommissie (METC)-procedures en maken we afspraken met samenwerkende organisaties. Vervolgens gaan we data verzamelen aan de hand van een literatuurstudie, waarbij 4 focusgroepen, bestaande uit zorgprofessionals in de palliatieve zorg, mantelzorgers, huisartsen en praktijkverpleegkundigen deskundigen betrokken worden op het gebied van cultuursensitieve zorg en complementaire zorg/integratieve geneeskunde. Daarnaast vindt er participatief actieonderzoek plaats (PAR): in 3 cycli in lerend netwerk rondom 26 cliënten informatie verzamelen, strategieën/instrumenten ontwikkelen, toepassen en evalueren. Als laatste gaan we met betrokken stakeholders de instrumenten en kennis verspreiden op basis van evidence-based implementatiestrategieën via onder anderen wetenschappelijk artikel, sociale media en mini-symposium.

Samenwerkingspartners

Het Trimbos-Instituut werkt samen met het Van Praag Instituut, Pharos, UMCO, Hogeschool InHolland, OLVG, Hogeschool Rotterdam, Beroepsvereniging Verzorgenden Verpleegkundigen, Vereniging van Geestelijk Verzorgers, Stichting Gezondheid Allochtonen (SGAN), Vereniging voor Fysiotherapie, Centrum voor Levensvragen Midden- Nederland Zin in Utrecht, Thuiszorg Hart voor Nederland, Kleurrijk Zorg en Haagse Wijk- en Woonzorg.

Verwachte resultaten 

In 2027 leveren we kennis en een set producten op voor educatie en informatievoorziening voor zorgverleners, patiënten en mantelzorgers van mensen met een islamitische migratieachtergrond in de 1e lijn in de (pre-)palliatieve fase. Pharos ontwikkelt deze producten samen met co-onderzoekers en de doelgroep, die hiermee landelijk zeer veel ervaring en bereik heeft bij formele en informele zorgverleners, beleid en onderwijs. De verwachting is dat hiermee tijdens en na het project de culturele gevoeligheid en de persoonsgerichtheid van de palliatieve eerstelijns zorg wordt vergroot, wat de kwaliteit van leven van patiënten en mantelzorgers verbetert.