Herkennen en erkennen we het grijze gebied in neonatale behandelingen?

In neonatale leven-en-dood beslissingen kunnen behandelingen worden gecategoriseerd als duidelijk zinvol, duidelijk zinloos, of vallend binnen het onzekere ‘grijs gebied’. Binnen dit grijze gebied bestaan meerdere moreel aanvaardbare opties, waaronder het niet-starten of staken van behandeling(en). Waarden van ouders zijn dan cruciaal, maar in de praktijk worden deze beperkt meegenomen. Het verbeteren van de (h)erkenning van het grijze gebied in neonatale leven-en-dood beslissingen is essentieel voor samen beslissen met ouders en voor goede palliatieve zorg. Daar gaan we ons op richten in onze ‘Neo CARE study: Neonatal Considerations Around Recognizing the grey zone in End-of-life decisions’.

Doel

Aangezien de neonatale periode belangrijk is voor latere medische trajecten, is het essentieel om families vanaf start te betrekken bij moeilijke beslissingen. Daarom is ons hoofddoel om factoren te ontdekken die de herkenning van het ‘grijze gebied’ bij neonatale leven-en-dood beslissingen beïnvloeden. Daarnaast om te begrijpen hoe hierbinnen de waarden van ouders (samen beslissen) beter kunnen worden meenomen. Dit helpt uiteindelijk helpen met beslissen in lijn met waarden van ouders, essentieel binnen de palliatieve zorg.

Aanpak/werkwijze

We zetten de volgende stappen:

• Definiëren van het grijze gebied: samen met ouders, zorgverleners en ethici een werkdefinitie maken op basis van literatuur en gesprekken.
• Retrospectieve observationele studie met korte vragenlijst: analyse van eerdere neonatale cases om grijs gebied-beslissingen te beschrijven, en factoren te identificeren die de (h)erkenning mogelijk beïnvloeden.
• Interviewstudies: gesprekken met ervaren ouders en zorgverleners om factoren te begrijpen die (h)erkenning van het grijze gebied beïnvloeden.
• Samen met experts aanbevelingen ontwikkelen over het beter (h)erkennen van het grijze gebied in neonatale beslissingen over leven en dood.

Samenwerkingspartners

Alle 9 tertiaire centra voor neonatale zorg nemen deel, samen met professionals uit verschillende vakgebieden buiten neonatologie (zoals prenatale specialisten, kinderpalliatieve zorgverleners en ethici). Door samenwerking met patiëntenorganisaties en kenniscentra (waaronder Care4Neo, het Kenniscentrum voor Kinderpalliatieve Zorg en Stille Levens | Kenniscentrum Babysterfte) zorgen we ervoor dat het perspectief van de patiënt wordt meegenomen. Ook N3, het Neonatologie Netwerk Nederland is betrokken en kent 3 werkgroepen (onderzoek, aanbevelingen en benchmarking). Door de unieke combinatie van zorgverleners zowel binnen en buiten de neonatologie en ook professionals en ouders, verwachten we dat onze resultaten beter worden.

Verwachte resultaten

Onze resultaten zijn het vaststellen van factoren die van invloed zijn op de (h)erkenning van de grijze zone in neonatale leven-en-dood beslissingen inclusief de onderliggende waarden van ouders, met aanbevelingen voor verbeterde (h)erkenning. Deze bevindingen zijn nuttig voor het beslissen in lijn met waarden van ouders in leven-en-dood beslissingen binnen de neonatologie, wat ook essentieel is binnen de palliatieve zorg. Afhankelijk van de bevindingen geven we aanbevelingen (die onder andere meegenomen worden in de te ontwikkelen richtlijn perinatale palliatieve zorg) en ondersteunend materiaal voor de praktijk samen met de experts en kenniscentra.