Meer BEkendheid en GRIP voor mensen met FNS middels een online educatiemodule (BEGRIP)

Functionele Neurologische Stoornis (FNS) komt voor bij 85.000 Nederlanders. Educatie over de diagnose en behandeling is een essentiële, eerste stap in de behandeling. Idealiter zou er een persoonlijk biopsychosociaal verklaringsmodel opgesteld moeten worden. Goede uitleg vergroot acceptatie van de diagnose, wat het behandelsucces bevordert en zorgkosten verlaagt. In de praktijk schiet de educatie echter vaak tekort door gebrek aan tijd en expertise bij de neurologen. Hierdoor ervaren veel patiënten een kloof tussen diagnose en behandeling, wat tot vermindering van de effectiviteit van zorg leidt.

Doel 

Door middel van het implementeren van een online educatiemodule willen wij: 

1. kennis en begrip over de aandoening verbeteren bij mensen met FNS;
2. bereidheid tot het volgen van vervolgbehandeling en regie over het herstelproces vergroten;
3. tevredenheid van mensen met FNS over de educatie, de aandoening en de behandelmogelijkheden vergroten;
4. het effect van de online module op het gebied van algemeen functioneren, neurologische en psychische klachten ten gevolge van de aandoening, en gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven te exploreren.

Aanpak

Op het online platform MindDistrict ontwikkelen wij een educatiemodule die uitleg bevat over FNS en bijdragende factoren volgens het biopsychosociale model. Gebruikers kunnen een persoonlijk verklaringsmodel opstellen door herkenbare factoren in te vullen. De module eindigt met een uitleg over behandelopties. Hierbij wordt het persoonlijke verklaringsmodel gekoppeld aan de behandeling. 

Na implementatie worden 30 mensen met FNS op de polikliniek neurologie geworven om deze module te doorlopen. Dit onderzoek maakt gebruik van mixed methods. Enerzijds worden er op drie momenten baseline, na 1 en 2 maanden vragenlijsten afgenomen. Anderzijds zullen er focusgroepen plaatsvinden waarin zo’n 12 tot 16 mensen met mensen met FNS aan zullen deelnemen. De module wordt zo nodig aangepast op basis van de onderzoeksresultaten.

Samenwerkingspartners 

Onze projectgroep is multidisciplinair, net zoals de zorg voor mensen met een FNS. De projectgroep bestaat o.a. uit een arts-onderzoeker, neuroloog i.o., psychiater en psychologen, werkzaam bij de afdelingen neurologie en psychiatrie van Amsterdam UMC. Allen hebben expertise op het gebied van Functionele Neurologische Stoornis. Daarnaast hebben de 3 ervaringsdeskundigen binnen de groep een onmisbare rol in dit project. 1 van de ervaringsdeskundigen is lid van het patiëntenpanel van het Netwerk Aanhoudende Lichamelijke Klachten (NALK). 

(Verwachte) resultaten 

Het eindproduct van dit project is een breed geïmplementeerde module over FNS en de behandelmogelijkheden. Patiënten zullen door betere uitleg over de diagnose, bijdragende factoren en behandelopties meer begrip en motivatie hebben voor vervolgbehandeling.  Dit zou kunnen leiden tot klachtenreductie, en verbetering van dagelijks functioneren en hogere kwaliteit van leven. Behandelaren kunnen het persoonlijk verklaringsmodel uit de module gebruiken in de behandeling. Aangezien vertrouwen in de diagnose belangrijk is voor behandelsucces, verwachten we dat de module bijdraagt aan betere behandelresultaten en lagere zorgkosten.