Participatief narratief actieonderzoek in alle JLAM-supportgroepen
Aanleiding / achtergrond
Steeds meer mensen met een chronische aandoening zoeken zelf naar manieren om hun gezondheid te verbeteren, vaak via leefstijlverandering. Stichting Je Leefstijl Als Medicijn (JLAM) begeleidt 20.000 mensen in online supportgroepen. Deze groepen delen veel ervaringskennis, maar deze verhalen werden nog onvoldoende systematisch verzameld en benut. In 2024 is JLAM op basis van de StoryConnect-methode met twee Vertelpunten gestart voor de aandoeningen migraine en NAH (niet aangeboren hersenaandoeningen). In deze Vertelpunten delen patiënten ervaringsverhalen over het leven met hun aandoening en over het expermenteren met het effect van leefstijlaanpassingenl op hun aandoening. De uitkomst toont aan dat gestructureerd werken met verhalen waardevolle inzichten oplevert voor patiënten, zorgverleners en beleid. Met dit voorstel wilde JLAM de methodiek achter deze Vertelpunten integreren in álle supportgroepen, zodat verhalen structureel bijdragen aan betere zorg, zelfregie en samenwerking.
Doel
Het doel van dit project was het structureel integreren van participatief narratief onderzoek de StoryConnect-Vertelpunten methode binnen alle leefstijlgerichte supportgroepen van Stichting Je Leefstijl Als Medicijn, zodat ervaringsverhalen via Vertelpunten systematisch verzameld, geduid en benut kunnen worden. Door deze vorm van ‘citizen science’ ondersteunen voor patiënten in hun persoonlijke groei, versterken peer support en beleidsverbetering.
Aanpak / werkwijze
Ze ontwikkelden een toolkit gebaseerd op de StoryConnect-methode, leiden vijf vrijwilligers op via een train-the-trainer-aanpak en passen de methode toe in twee extra supportgroepen. Ze testten en verfijnden de werkwijze en integreerden deze in de bestaande community-infrastructuur. Verhalen werden verzameld, geduid en vertaald in thematische samenvattingen, die gedeeld werden via de website van JLAM (www.jeleefstijlalsmedicijn.nl). Zo werd een schaalbare structuur gebouwd voor toepassing in alle groepen.
Samenwerkingspartners
De aanvraag werd ingediend door Stichting Je Leefstijl Als Medicijn (patiëntenorganisatie). Partner was StoryConnect, gespecialiseerd in narratief onderzoek. De samenwerking is bijzonder omdat zij patiënten niet alleen als deelnemers zien, maar als mede-onderzoekers. StoryConnect brengt ruim 12 jaar ervaring in met het werken met verhalen in zorgcontext. Deze samenwerking zorgde voor een duurzame borging van narratief werken binnen een groeiende patiëntencommunity met landelijke schaal en impact.
Resultaten
“In deze groep zijn we geen ‘patiënten’ die falen, maar regisseurs die hun koers bijstellen.” Dat schreef een lid van de JLAM-community. De community is een netwerk waarin leden elkaar helpen. Met een eigen ‘codeboek’ analyseerden JLAM 171 lid-dossiers: 1.169 berichten en 4.032 reacties. 66% draagt zelf bij, ook patiënten die zelf nog onderweg zijn. Een kleine kern van 13% draagt het meeste bij. Voeding speelt bij 83% een rol, slaap bij 12%. Terugval hoort erbij: 16% glijdt terug en stelt de koers bij. 57% ziet leefstijl als aanvulling op de zorg.
De analyse bouwt voort op 4 vertelpunten (NAH, migraine, MS en parkinson, samen bijna 200 verhalen). Ook die manier van werken werkt door: een masterscriptie aan de Erasmus Universiteit gebruikte de migraineverhalen. Ook 2 nieuwe citizen-science-aanvragen (bij de NWA en de Hartstichting) bouwen erop voort in 2027.