Participatief narratief actieonderzoek in alle JLAM-supportgroepen
Aanleiding / achtergrond
Steeds meer mensen met een chronische aandoening zoeken zelf naar manieren om hun gezondheid te verbeteren, vaak via leefstijlverandering. Stichting Je Leefstijl Als Medicijn (JLAM) begeleidt 20.000 mensen in online supportgroepen. Deze groepen delen veel ervaringskennis, maar deze verhalen worden nog onvoldoende systematisch verzameld en benut. In 2024 zijn we op basis van de StoryConnect-methode met twee Vertelpunten gestart voor de aandoeningen migraine en NAH (niet aangeboren hersenaandoeningen). In deze Vertelpunten delen patiënten ervaringsverhalen over het leven met hun aandoening en over het expermenteren met het effect van leefstijlaanpassingenl op hun aandoening. De uitkomst toont aan dat gestructureerd werken met verhalen waardevolle inzichten oplevert voor patiënten, zorgverleners en beleid. Met dit voorstel wil JLAM de methodiek achter deze Vertelpunten integreren in álle supportgroepen, zodat verhalen structureel bijdragen aan betere zorg, zelfregie en samenwerking.
Doel
Het doel van dit project is het structureel integreren van participatief narratief onderzoek de StoryConnect-Vertelpunten methode binnen alle leefstijlgerichte supportgroepen van Stichting Je Leefstijl Als Medicijn, zodat ervaringsverhalen via Vertelpunten systematisch verzameld, geduid en benut kunnen worden. Door deze vorm van ‘citizen science’ ondersteunen voor patiënten in hun persoonlijke groei, versterken peer support en beleidsverbetering.
Aanpak / werkwijze
Ze ontwikkelen een toolkit gebaseerd op de StoryConnect-methode, leiden vijf vrijwilligers op via een train-the-trainer-aanpak en passen de methode toe in twee extra supportgroepen. Ze testen en verfijnen de werkwijze en integreren deze in de bestaande community-infrastructuur. Verhalen worden verzameld, geduid en vertaald in thematische samenvattingen, die gedeeld worden via de website van JLAM (www.jeleefstijlalsmedicijn.nl). Zo wordt een schaalbare structuur gebouwd voor toepassing in alle groepen.
Samenwerkingspartners
De aanvraag wordt ingediend door Stichting Je Leefstijl Als Medicijn (patiëntenorganisatie). Partner is StoryConnect, gespecialiseerd in narratief onderzoek. De samenwerking is bijzonder omdat zij patiënten niet alleen als deelnemers zien, maar als mede-onderzoekers. StoryConnect brengt ruim 12 jaar ervaring in met het werken met verhalen in zorgcontext. Deze samenwerking zorgt voor een duurzame borging van narratief werken binnen een groeiende patiëntencommunity met landelijke schaal en impact.
Verwachte resultaten
Het project levert een praktische toolkit, opgeleide vrijwilligers, narratieve samenvattingen per doelgroep en een structurele plek voor storytelling binnen alle supportgroepen van JLAM. De methode wordt beschikbaar gesteld binnen het communityplatform en vormt de basis voor verdere uitbreiding naar andere doelgroepen. De integratie van deze aanpak versterkt zowel de zelfregie van patiënten als de maatschappelijke impact van ervaringskennis.
Bekijk op onze website enkele voorbeelden:
- Uitkomst Vertelpunt 2024 NAH: https://www.jeleefstijlalsmedicijn.nl/vertelpunt-nah-een-tweede-leven-d…
- Uitkomst Vertelpunt 2024 migraine: https://www.jeleefstijlalsmedicijn.nl/vertelpunt-migraine-grote-verande…