Effectiviteit van gepersonaliseerde getrapte zorg voor kinderen met post-COVID
Dit onderzoeksproject richt zich op de dringende noodzaak, geuit door patiënten, ouders en zorgverleners, om tot veilige en effectieve behandelingen te komen voor kinderen met post-COVID symptomen, zoals post-exertionele malaise (PEM), orthostatische intolerantie/posturaal orthostatische tachycardiesydroom (POTS), prikkelgevoeligheid en cognitieve klachten. Om gepersonaliseerde symptoomgerichte behandelvormen voor kinderen te ontwikkelen is allereerst meer onderzoek nodig. Daarnaast is het belangrijk om meer inzicht te krijgen in de pathofysiologische mechanismen die bij deze doelgroep een rol spelen.
Doel
Dit onderzoeksproject heeft 3 doelen:
- Het komen tot aanbevelingen voor evidence-based gepersonaliseerde symptoomgerichte behandeling van kinderen met post-COVID.
- Identificatie van symptoomclusters en fenotypes (op grond van o.a. metingen met een app op de telefoon, een wearable en biobank data).
- Evaluatie van het zorgpad voor kinderen met post-COVID en aanbevelingen voor overdracht naar de eerstelijns- en tweedelijnszorg.
Aanpak/werkwijze
In de eerste fase van het onderzoek meet de projectgroep bij 120 kinderen met post-COVID (leeftijd 12-18 jaar) welk symptoom de meeste impact heeft op het dagelijks leven van het kind, en hoe het lichaam fysiologisch reageert op staan, inspanning en slaap. Dit gebeurt gedurende 4 weken 5 keer per dag met korte vragen op een app op de telefoon, in combinatie met een wearable. Op basis van de uitkomst, en in overleg met kind en ouders wordt een gepersonaliseerd biomedisch gericht zelfmanagementplan opgesteld, met ondersteuning van zorgverleners. Het gepersonaliseerd biomedisch gericht zelfmanagementplan richt zich op de factoren die je zelf kunt beïnvloeden om de lichamelijke reacties op staan, inspanning of prikkels te verminderen. Dit is maatwerk. De tweede fase bestaat uit onderzoek naar symptomatische off-label medicamenteuze behandeling: het verlichten van de klachten met medicatie die geregistreerd is voor een andere aandoening of patiëntengroep. De kinderen vullen een paar keer online vragenlijsten in (patient reported outcome measures; PROM) en dagelijks een paar korte vragen op de telefoon over hoe het gaat, en de onderzoekers nemen een paar keer bloed af. Op basis van de verzamelde informatie kijken ze naar de ernst van de klachten, schoolparticipatie en kwaliteit van leven. De effecten van de behandeling worden zowel op groepsniveau als per individueel kind in kaart gebracht.
Figuur 1: Verloop onderzoek
Samenwerkingspartners
Dit interdisciplinaire multicenter-onderzoek vindt plaats in 3 post-COVID expertisecentra voor kinderen in Nederland:
- Wilhelmina kinderziekenhuis UMC Utrecht
- Maastricht UMC
- Amsterdam UMC
Het onderzoek is ingebed in de pediatrische biobank van het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN). Het onderzoeksteam is zeer breed en bestaat uit experts op verschillende zorg- en onderzoeksgebieden, deels binnen en deels buiten de 3 expertisecentra. Verder wordt er samengewerkt met vertegenwoordigers van post-COVID patiënten uit belangenverenigingen.
(Verwachte) resultaten
De resultaten van dit onderzoeksproject verwachten te leiden tot:
- Evidence-based aanbevelingen voor:
- Biomedisch gerichte zelfmanagement: het zelf kunnen beïnvloeden van factoren die zorgen voor lichamelijke reacties op staan, inspanning en het verminderen van prikkels.
- Symptomatische off-label medicamenteuze behandeling van post-COVID bij kinderen: het verlichten van de klachten met medicatie die geregistreerd is voor een andere aandoening of patiëntengroep.
- Toegenomen kennis van verschillende fysiologische processen die een rol kunnen spelen bij post-COVID bij kinderen.
- Evaluatie van het derdelijns zorgpad voor kinderen met post-COVID, inclusief bepaling van een minimale set van diagnostische testen die uitgevoerd dienen te worden, en ook toepasbaar zijn in de eerstelijns- en tweedelijnszorg.
Dit onderzoeksproject is cruciaal voor optimalisatie van kindergeneeskundige zorg voor behandeling van post-COVID.