Duchenne bepaalt: Behoeften en Thema's uit het veld

Aanleiding/Achtergrond

Duchenne spierdystrofie is een erfelijke spierziekte, waarin de spieren verzwakken en uiteindelijk niet meer bruikbaar worden. De ziekte treft vooral jongens. Dankzij verbeterde zorg en medicijnen worden jongens met Duchenne steeds ouder, en ontstaat er naast de primaire zorg steeds meer behoefte aan aandacht voor andere aspecten van hun leven, zoals transitie, en uitdagingen verbonden aan het volwassen leven. Duchenne Parent Project en Spierziekten Nederland hebben in de Duchenne gemeenschap gevraagd door middel van twee enquêtes en een citizen science workshop welke onderwerpen en onderzoeksthema’s belangrijk zijn voor mensen met Duchenne en hun directe familie. Duchenne Parent Project en Spierziekten Nederland bundelen de krachten om deze onderwerpen uit te diepen en op basis hiervan een onderzoeksagenda op te stellen, om zo de directe behoeftes van de Duchenne gemeenschap te kunnen adresseren. Ook zal het Duchenne centrum Nederland betrokken worden, zodat artsen ook meedenken over deze agenda.

Doel

Het doel van dit project is het verbeteren van de zorg, en samen met het veld te onderzoeken wat er van belang is voor de mensen met Duchenne. Dit zal gedaan worden door het opstellen van een onderzoeksagenda die aansluit bij de behoeften en prioriteiten van mensen met Duchenne en hun naasten, zodat toekomstig onderzoek beter aansluit bij hun dagelijks leven en uitdagingen.

Aanpak/werkwijze

Onze eerste behoeftepeiling bracht drie hoofdthema's naar voren; het brein, bewegen en het volwassen leven met Duchenne, met bij ieder thema bijbehorende vragen opgesteld door mensen met Duchenne en hun families.  Aanvullende diepte-interviews zullen gehouden worden voor verdere nuance. Daarna volgt een focusgroep met een representatieve selectie van de Duchenne gemeenschap voor het prioriteren van de vragen en thema's. De thema's vormen de basis van de agenda, met ruimte voor uitbreiding wanneer wenselijk. Ook zal input vanuit onderzoekers, zorgverleners en beleidsmakers gevraagd worden en al deze verwerkt worden in de agenda. Vanuit hier zal een (internationale) onderzoeksagenda uitgewerkt worden. 
 

Samenwerkingspartners

Duchenne Parent Project en Spierziekten Nederland combineren in dit project hun expertise en netwerken. De brede ervaring van Spierziekten Nederland in belangenbehartiging en het opzetten van focusgroepen en onderzoeksagenda met de ervaringskennis en diepgaande betrokkenheid van Duchenne Parent project met de Duchenne gemeenschap creëert een unieke samenwerking waarbij beide instanties zich met passie inzetten om de bij te dragen aan de diverse behoeften iedereen die betrokken is bij Duchenne.

Verwachte resultaten

Ze verwachten een gezamenlijke onderzoeksagenda te creëren op basis van de behoeften van de gemeenschap met concrete aanbevelingen. Deze zullen zij breed implementeren en uitzetten op meerdere evenementen om de thema's duidelijk over te brengen naar de onderzoekers en zorgverleners.