Implementatie Net Als Jij: voor en door jongeren met CP in de transitiefase in 2 revalidatiecentra

Aanleiding/ achtergrond

De overgang van kindzorg naar volwassenzorg – de transitie – is voor jongeren met cerebrale parese (CP) een ingrijpende periode. Niet alleen verandert de medische zorg, maar ook op andere levensgebieden zoals opleiding, werk, wonen en relaties vinden veranderingen plaats. Jongeren ervaren deze fase vaak als verwarrend en onvoldoende afgestemd op hun behoeften. Vanuit het project ‘Net Als Jij’ hebben jongeren (o.a. met CP) in co-creatie een workshop ontwikkeld waarin zij als ervaringsdeskundigen samen met zorgverleners uit de kinder- en volwassenenzorg een zorgpad voor de transitie ontwerpen voor die specifieke zorgomgeving met dat zorgteam. Deze workshop is met succes uitgevoerd bij diverse zorgorganisaties en leidt tot concrete beleidsvoornemens. Waar behoefte aan is, is de daadwerkelijke implementatie van dit zorgpad in de praktijk. Dit project richt zich júist op deze volgende stap.
 

Doel

Doel van dit project is de transitiezorg voor jongeren met CP structureel te verbeteren, door een zorgpad te implementeren dat aansluit bij hun leefwereld, behoeften en mogelijkheden. Jongeren worden in dit traject niet alleen ingezet als begeleiders van de workshop, maar vervullen ook een actieve rol in het gehele implementatietraject. Zo wordt de zorg inclusiever, persoonlijker en toekomstbestendiger, met meer aandacht voor eigen regie en brede gezondheid.
 

Aanpak/ werkwijze

De aanpak is gebaseerd op de beproefde methode van het Leer- en VeranderKompas van Vilans en bestaat uit drie fasen. In fase 1 begeleiden jongeren de ‘workshop Net Als Jij’, waarna een transitie-zorgpad wordt ontwikkeld dat gedragen wordt door zorgverleners uit de kindzorg en de volwassenzorg en door jongeren. In fase 2 wordt het zorgpad in de praktijk gebracht, met ondersteuning van de jongeren en op basis van actieonderzoek. Fase 3 richt zich op borging en duurzame inbedding in beleid en praktijk. Via een train-de-trainer-aanpak leiden we lokale jongeren op tot nieuwe begeleiders, waardoor de inzet van ervaringsdeskundigheid duurzaam wordt verankerd.
 

Samenwerkingspartners

Deze aanvraag wordt ingediend door CP Nederland en uitgevoerd in samenwerking met de patiëntenorganisatie KorterMaarKrachtig, de jongeren van Net Als Jij, en de revalidatiecentra Sint Maartenskliniek in Nijmegen en Vogellanden in Zwolle. De rol van de jongeren in ons project is uniek omdat zij als volwaardige partners meewerken aan ontwerp, uitvoering én borging. Hun ervaringskennis zorgt voor verbinding tussen de medisch-specialistische en sociale aspecten van de zorg en stimuleert doorbraken in samenwerking. Door jongeren actief te betrekken ontstaat een beweging van binnenuit, die leidt tot betrokkenheid, draagvlak en duurzame verandering.
 

(Verwachte) resultaten

Na 24 maanden zijn in beide revalidatiecentra werkzame transitie-zorgpaden ontwikkeld en ingebed. Deze sluiten aan op de wensen en mogelijkheden van jongeren met CP en geven hen meer regie over hun zorg en leven. Het project zorgt voor beter afgestemde zorg, versterkt collectieve ervaringsdeskundigheid en vergroot de maatschappelijke participatie van jongeren met CP. Er is nadrukkelijk aandacht voor diversiteit, onder meer door te werken met jongeren met verschillende sociaaleconomische achtergronden, leeftijden en gezondheidsvaardigheden. Ze hebben hier ervaring mee en weten deze jongeren aan te spreken. De opgeleide jongeren kunnen ook na afloop van het project blijvend worden ingezet. 

Het project moet samen worden gezien met het project van KorterMaarKrachtig. De kracht van deze samenwerking tussen deze twee patiëntenorganisaties zit onder andere in het samen optrekken in het train-de-trainer gedeelte. Dit kan voor beide patiëntenorganisaties op dezelfde manier, op dezelfde momenten plaatsvinden. Daarnaast worden opgedane kennis en werkvormen gedeeld met met andere patiëntenorganisaties, via netwerkbijeenkomsten en in publicaties, zodat de opbrengsten ook elders benut kunnen worden, breder kunnen worden toegepast en het een groter bereik heeft.