Implementatie Net Als Jij voor en door jongeren die geboren zijn met een verkort been

Aanleiding

Voor jongeren die zijn geboren met een reductie van een arm of been, of op jonge leeftijd een amputatie hebben ondergaan, is de overgang van de kindzorg naar de volwassenzorg vaak complex. Rond hun 18e levensjaar verandert er veel: jongeren maken zelfstandig keuzes over hun zorg, en betreden nieuwe levensdomeinen zoals onderwijs, werk en zelfstandig wonen. De zorg sluit echter vaak onvoldoende aan op deze transitiefase. Jongeren ervaren een gebrek aan continuïteit, passende begeleiding en begrijpelijke informatie. Binnen het project Net Als Jij ontwikkelden jongeren met een beperking in co-creatie met zorgverleners de workshop De Transitieroute. In deze workshop ontwerpen zorgprofessionals uit de kinder- en volwassenenzorg samen met jongeren een transitie-zorgpad op maat. Deze werkvorm is al succesvol ingezet in verschillende instellingen. De volgende stap is duurzame implementatie van het zorgpad, waar grote behoefte aan is – zowel bij jongeren als bij revalidatiecentra.

Doel

Het project heeft als doel de transitiezorg voor jongeren van 16 tot 25 jaar met een reductie of amputatie van een arm of been structureel te verbeteren. Dit gebeurt door het implementeren van een zorgpad dat aansluit bij hun leefwereld, mogelijkheden en behoeften. Jongeren vervullen een actieve rol in alle fases van het implementatieproces, wat leidt tot inclusievere en meer op de persoon gerichte zorg. Dit draagt bij aan betere gezondheidsvaardigheden, meer regie en een sterkere positie van jongeren in zorg en samenleving. De aanpak is overdraagbaar en bruikbaar voor andere revalidatiecentra.

Aanpak

Het project werkt volgens het Leer- en VeranderKompas van Vilans en bestaat uit drie fasen. In fase 1 begeleiden jongeren de workshop Net Als Jij, waarin samen met zorgprofessionals en ouders een zorgpad wordt ontwikkeld. In fase 2 wordt het zorgpad daadwerkelijk toegepast en geëvalueerd via actieonderzoek. In fase 3 richten we ons op de borging: structurele inbedding in beleid en praktijk, inclusief opleiding van lokale jongeren via een train-de-trainer-model. Hierdoor wordt ervaringsdeskundigheid duurzaam ingebed in de organisatie. Door gebruik te maken van al ontwikkelde tools, interventies en kwaliteitsstandaarden wordt kennis daadwerkelijk benut en versterkt.

Samenwerkingspartners

Het project is een initiatief van de patiëntenorganisatie KorterMaarKrachtig, in samenwerking met jongerenorganisatie Net Als Jij en revalidatiecentrum Rijndam. De samenwerking is bijzonder door de gelijkwaardige en structurele betrokkenheid van jongeren als mede-uitvoerders. Hun collectieve ervaringskennis leidt tot diepgaandere inzichten en duurzame veranderingen. CP Nederland is betrokken met een vergelijkbaar project, zodat gezamenlijk kennisproducten worden ontwikkeld en verspreid. Dit resulteert in een keuzemenu van bruikbare tools, ontwikkeld vóór en dóór jongeren met CP en jongeren met een reductie of amputatie, inzetbaar in onder andere Rijndam, Vogellanden en de St. Maartenskliniek. De brede toepasbaarheid maakt dat ook andere centra kunnen profiteren, zeker gezien de diversiteit binnen de doelgroepen: zichtbaar/onzichtbaar, met of zonder cognitieve beperking.

(Verwachte) resultaten

Na 24 maanden is in Rijndam een transitie-zorgpad geïmplementeerd dat aansluit bij de wensen van jongeren met een reductie of amputatie van (een van) de ledematen. Dit pad wordt uitgevoerd binnen de reguliere zorg, met ondersteuning van opgeleide jongeren. Er is expliciete aandacht voor diversiteit, via participatie van jongeren met uiteenlopende sociaaleconomische achtergronden, leeftijden en gezondheidsvaardigheden. Het zorgpad bevat bestaande concreet inzetbare interventies, hulpmiddelen en informatiematerialen die ook breder toepasbaar zijn. Het project stimuleert teams binnen en buiten Rijndam om de werkwijze over te nemen. De verwachte impact: meer eigen regie, betere zorgcontinuïteit en actieve participatie van jongeren in hun zorgtraject en samenleving."