WaihonaPedia quickscan digitaal patienten platform

WaihonaPedia onderzocht of het als digitaal patiëntenplatform geschikt is voor de periode 2027–2030. Daarvoor voerden zij een uitgebreide zelfscan (zelfevaluatie) uit. Dit deden zij met hulp van het JADS MKB Datalab, met een student vanuit de Universiteit van Tilburg en studenten van Avans Hogeschool voor het technische en UX perspectief. Voor de analyse van civic social media lieten zij zich inspireren door het kader Directions for Civic Social Media van Martijn de Waal en Eva Oosterlaken.

Aanpak

De zelfscan voerden ze uit langs drie dimensies: geschiktheid volgens het ZonMw groeimodel voor digitale patiëntenplatformen, kansen voor lotgenotencontact als alternatief voor big tech sociale media, en geschiktheid voor AI en data science — specifiek voor de bijzondere positie van zeldzame aandoeningen als werkplaats voor citizen science.

Ze werkte de analyse uit in elf SWOT-analyses: een versie voor ICT-professionals en een toegankelijke versie voor families en vrijwilligers. Samen vormen zij een eerlijk zelfbeeld van een platform dat meer heeft opgebouwd dan op het eerste gezicht zichtbaar is — en tegelijk helder benoemt waar de volgende investeringen moeten landen.

Resultaat

De belangrijkste uitkomst is dat WaihonaPedia al toekomstbestendig is: een sterk technisch fundament, tien jaar opgebouwde software in combinatie met ervaringsdeskundigheid, federatief eigenaarschap en vrij van commerciële platforms. 

Tegelijk werd duidelijk dat het doel van het platform nog niet helemaal is gehaald, namelijk gewone families echt in staat stellen om kennis te delen, te vergelijken en bij te dragen aan wetenschap. Daarvoor zijn gerichte investeringen nodig: in een sterker juridisch kader voor burgers als kennisdragers, in civic social media als volwaardig alternatief voor big tech, en in AI als assistent naast de familie — niet als vervanger.