Van Long Covid Toolkit naar patiëntenplatform: wat is daarvoor nodig?
Aanleiding/ achtergrond
Er zijn in Nederland tussen 300.000 en 500.000 mensen met long covid, van wie 100.000 ernstig beperkt in het dagelijks leven. Er is echter nog geen patiëntenplatform voor hen. Informatie is verspreid over websites van o.a. PostCovidNL, Stichting Long Covid, C-Support en Long Covid Nederland. Lotgenotencontact verloopt vooral via sociale media, waardoor informatie niet altijd betrouwbaar of goed vindbaar is. Long covid is één van de post-acute infectiesyndromen (PAIS). De Long Covid Toolkit is recent ontwikkeld om betrouwbare informatie over behandelingen op één plek te presenteren. Patiënten kunnen er hun ervaringen delen. Dit nieuwe platform heeft potentie om uit te groeien tot een patiëntenplatform volgens de 6 basiselementen. Het verkennen van een gezamenlijk patiëntenplatform voor longcovidpatiënten (of zelfs PAIS breed) is niet alleen interessant vanuit patiëntenperspectief, maar ook vanuit de potentie om op inhoud en proces efficiënter samen te werken met andere redacties en kwaliteit te verhogen.
Doel
Dit project brachtt in kaart wat er nodig is om de Long Covid Toolkit uit te breiden tot (of onder te brengen in) een volwaardig, betrouwbaar en duurzaam patiëntenplatform. Ze maakten daartoe een uitgebreide analyse van het huidige product en de processen ten opzichte van de 6 basiselementen van het ZonMw model voor patiëntenplatformen. Het doel van deze analyse was een heldere richting voor doorontwikkeling van het platform. Door verkennende gesprekken met andere organisaties werd duidelijk wat er nodig is voor gezamenlijk eigenaarschap met andere organisaties.
Aanpak/ werkwijze
Het project maakte een analyse van het huidige product en processen, onder begeleiding van een externe strategisch adviseur met expertise. Ze onderzochten wat er nodig was om als platform te voldoen aan de 6 basiselementen:
- Eigen regie, zelfredzaamheid en houdbare zorg
- Informatie, ontmoeting, data
- Samenwerken met patiënten
- Zorgvuldigheid
- Veiligheid
- Duurzaamheid
Daarnaast voerden ze, onder begeleiding van de adviseur, gesprekken over de mogelijkheden voor gezamenlijk eigenaarschap met ten minste 3 andere patiëntenorganisaties. Ze verkenden verder de mogelijkheden voor een PAIS-breed patiëntenplatform, gericht op betrouwbare informatie, lotgenotencontact en activiteiten voor patiënten met o.a. ME/CVS, Q-koorts en Lyme.
Samenwerkingspartners
De aanvraag voor deze voucher werd door Stichting Long Covid Toolkit gedaan, maar zij verwachtten samen te werken met Stichting PostCovidNL, Stichting Long Covid en C-support. Sinds de start van de Long Covid Toolkit was er al contact met deze organisaties op inhoud. Verder hebben zij nu ook contact met de Patiëntenfederatie met betrekking tot de Coalitie Leefstijl in de Zorg en het onderzoeksconsortium Post Covid Netwerk Nederland. Ze hebben voor de Long Covid Toolkit een patiëntenpanel met ongeveer 100 deelnemers dat ze zullen betrekken bij de analyse en verkenning.
Resultaten
- Productanalyse: het lijkt op dit moment niet realistisch dat de Long Covid Toolkit zelf uitbreidt tot een heel digitaal patiëntenplatform (DPP). De stichting heeft een smalle focus en is een kleine speler in het veld. Ook ontbreekt vaste financiering voor de stichting alleen. De Toolkit kan wel een waardevol onderdeel worden van een breder patiëntenplatform. De uitgangspunten en opgebouwde expertise over informatie-veiligheid en redactionele processen kan worden overgedragen binnen een grotere, minder kwetsbare redactie.
- Gesprekken: het bleek een uitdaging om alle partijen te bereiken, onder andere door veel wisselingen/uitval. Er zijn uiteindelijk meerdere gesprekken geweest, met 6 grote partijen. De uitnodiging werd zeer gewaardeerd. Het idee over een gezamenlijk DPP werd zeer positief ontvangen en ze wilden graag een vervolg. Via C-support is een gesprek met VWS over een DPP in gang gezet.