Quickscan digitale doorontwikkeling patiëntenplatform Endometriose Stichting
Aanleiding / achtergrond
De Endometriose Stichting is een patiëntenorganisatie voor en door mensen met endometriose en hun naasten. Endometriose is een chronische aandoening die grote impact heeft op het dagelijks leven, maar nog vaak wordt onderschat en laat wordt herkend. Betrouwbare informatie, herkenning en lotgenotencontact zijn daarom van groot belang.
Het digitale platform van de Endometriose Stichting speelt een centrale rol in het bieden van informatie, steun en verbinding. De afgelopen jaren is de achterban gegroeid en nam de behoefte aan toegankelijke, betrouwbare en actuele online ondersteuning toe. Tegelijkertijd was het voor de stichting niet volledig duidelijk in welke ontwikkelfase het huidige platform zich bevond en welke verbeteringen de meeste meerwaarde hadden voor de doelgroep.
Om gerichte keuzes te kunnen maken voor de toekomst, wilde de Endometriose Stichting inzicht krijgen in de sterke punten, knelpunten en groeimogelijkheden van het digitale platform. Daarom werd een quickscan uitgevoerd op basis van het door ZonMw ontwikkelde groeimodel voor digitale patiëntenplatformen.
Doel
Het doel van dit project was om via een quickscan inzicht te krijgen in het groeipotentieel van het digitale patiëntenplatform van de Endometriose Stichting. De quickscan bracht in kaart waar het platform stond ten opzichte van de 6 basiselementen van het groeimodel, welke onderdelen goed functioneerden en waar ontwikkelkansen lagen. Daarnaast werd onderzocht welke doorontwikkelingen de meeste waarde toevoegen voor mensen met endometriose en wat nodig is om deze doorontwikkeling te realiseren, inclusief mogelijke samenwerkingen en financieringsopties. De resultaten vormden een basis voor strategische vervolgstappen.
Aanpak/ werkwijze
De quickscan werd uitgevoerd binnen 6 maanden. Eerst werd het huidige digitale platform geanalyseerd aan de hand van de 6 basiselementen van het groeimodel. Vervolgens werden gesprekken gevoerd met betrokkenen binnen de stichting, zoals vrijwilligers, beheerders en ervaringsdeskundigen, om ervaringen, wensen en knelpunten op te halen. De uitkomsten van de analyse en gesprekken werden samengebracht en vertaald naar een praktisch adviesrapport met concrete aanbevelingen en realistische ontwikkelscenario’s. De Endometriose Stichting was opdrachtgever en eindverantwoordelijk voor de uitvoering.
Resultaten
De Endometriose Stichting biedt betrouwbare informatie, contact met mensen in dezelfde situatie en belangenbehartiging voor vrouwen met endometriose en adenomyose. De digitale omgeving sluit alleen niet altijd aan bij de wat de doelgroep nodig heeft: informatie is lastig vindbaar, hulp is niet genoeg zichtbaar en jongere doelgroepen zoeken via andere kanalen.
De grootste kans ligt in het beter organiseren, verbinden en zichtbaar maken van bestaande kennis en hulp. Aanbevolen wordt om de digitale strategie te richten op de hele patiëntreis, informatie toegankelijker te maken, verschillende vormen van contact met mensen in dezelfde situatie te bieden en de maatschappelijke impact van de stichting beter te laten zien. De stichting kan haar impact vergroten en vrouwen beter helpen tijdens hun hele patiëntreis. Dit kunnen ze doen door stap voor stapp te investeren in een samenhangend digitaal ecosysteem.