Governance voor gedeelde technische core voor digitale patiëntenplatformen

Aanleiding/ achtergrond

De patiëntenplatformen MS.nl, Parkinson.nl en Diabetes.nl werken samen binnen ‘PP3’ (3 samenwerkende PatiëntenPlatformen) aan een gedeelde technische kern voor hun digitale platforms. Deze samenwerking biedt efficiëntie en schaalvoordelen, maar leidt ook tot nieuwe vraagstukken rond eigenaarschap, besluitvorming, intellectueel eigendom en verantwoordelijkheden bij doorontwikkeling. Nu de gedeelde core steeds centraler staat in de dienstverlening aan mensen met een chronische aandoening en naasten, is het noodzakelijk om de governance hiervan helder te organiseren. Er is behoefte aan een onafhankelijk onderzochte en breed gedragen structuur voor besluitvorming, mandatering, financiering en toetreding of uittreding van partners. Een robuuste governance vormt de basis voor duurzame samenwerking en maakt toekomstige deelname van andere patiëntenplatformen mogelijk. De huidige situatie, waarin diabetes.nl eigenaar is van de basisarchitectuur (eerste platform dat live ging), vraagt om een verkenning die beide doelen dient: duidelijkheid creëren voor de drie bestaande partners én een model ontwikkelen dat opschaling naar de bredere patiëntenplatform-community ondersteunt.

Doel

Het doel van dit project is het ontwikkelen van een onderbouwd, breed gedragen governance-voorstel voor PP3. Dit omvat besluitvorming, juridische inbedding, eigenaarschap van de technische core, intellectueel eigendom en scenario’s voor toetreding en uittreding van organisaties. De quickscan levert een helder en gedeeld kader op waarlangs de 3 patiëntenplatformen kunnen samenwerken en waarop toekomstige aangesloten platformen kunnen 
voortbouwen.

Aanpak/ werkwijze

Ze voeren een onafhankelijke governance-quickscan uit. Bestaande uit: documentanalyse, interviews met managers en eventueel bestuurders van de 3 platformen, een juridisch assessment door een gespecialiseerde partij (ICTRecht), en minimaal twee gezamenlijke werksessies om opties te vergelijken. De bevindingen worden vertaald naar concrete governance-scenario’s, met bijbehorende juridische en organisatorische consequenties. Het project sluit af met een adviesrapport inclusief voorkeursmodel en implementatiestappen. De aanpak is gericht op objectiviteit, brede participatie en toepasbaarheid voor toekomstige samenwerkingspartners.

Samenwerkingspartners

Het project wordt uitgevoerd in samenwerking tussen MS.nl, Parkinson.nl (bevindt zich in de bouwfase) en Diabetes.nl. Zij delen een gezamenlijke technische basis, maar verschillen in doelgroep, omvang en organisatievorm. Juist deze diversiteit maakt het noodzakelijk en waardevol om een governance-model te ontwikkelen dat voor alle partijen werkt. De samenwerking wordt versterkt door inzet van een onafhankelijke juridische expert, die zorgt voor objectiviteit en balans. Deze combinatie maakt het mogelijk om een toekomstbestendige structuur te creëren die zowel de huidige 3 partners ondersteunt als andere patiëntenplatformen in staat stelt later aan te sluiten.

Verwachte resultaten

Het project levert een onderbouwd governance-advies op, bestaande uit: een analyse van de huidige situatie, minimaal 2 governance-scenario’s, een voorkeursmodel inclusief juridische uitwerking, afspraken over besluitvorming en eigenaarschap van de technische core, en een proces voor toetreding of uittreding van platforms. Het resultaat biedt heldere kaders voor samenwerking tussen de drie partners en vormt een schaalbaar model voor andere patiëntenplatformen. Hiermee ontstaat een duurzame basis voor gezamenlijke doorontwikkeling van de digitale infrastructuur.