Digitale bouwstenen voor een patiëntenplatform Hidradenitis Suppurativa
Aanleiding/ achtergrond
Mensen met Hidradenitis Suppurativa (HS) en Sinus Pilonidalis hebben vaak langdurig te maken met klachten, behandelingen en onzekerheid. Digitale informatie en ondersteuning spelen een steeds grotere rol bij het vinden van betrouwbare informatie, lotgenotencontact en het versterken van eigen regie. De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) biedt al verschillende digitale vormen van ondersteuning, zoals een website, sociale media, online community’s en betrokkenheid bij digitale zorgtoepassingen. Deze initiatieven zijn waardevol, maar voor patiënten niet altijd overzichtelijk of samenhangend. Ook voor de vereniging zelf is het een uitdaging om kwaliteit, veiligheid en continuïteit structureel te borgen. Daarom wil HPV verkennen hoe haar digitale activiteiten zich tot elkaar verhouden en hoe deze beter kunnen aansluiten bij de patiëntreis en toekomstige ontwikkelingen.
Doel
Het doel van dit project is om inzicht te krijgen in hoe de huidige digitale activiteiten van de Hidradenitis Patiënten Vereniging bijdragen aan informatievoorziening, lotgenotencontact en eigen regie van mensen met HS en hun naasten. Met een quickscan wordt onderzocht welke onderdelen al kenmerken hebben van een digitaal patiëntenplatform, waar verbeterpunten liggen en welke kansen er zijn voor verdere samenhang, kwaliteit en toekomstbestendigheid.
Aanpak/ werkwijze
De quickscan wordt uitgevoerd aan de hand van het ZonMw-groeimodel voor digitale patiëntenplatformen. Er vindt een analyse plaats van bestaande digitale activiteiten, zoals de website, online communities en betrokkenheid bij apps. Deze worden geplaatst langs de patiëntreis. Daarnaast worden gesprekken gevoerd met vrijwilligers en ervaringsdeskundigen om het patiëntperspectief te betrekken. Ook wordt globaal gekeken naar kwaliteit, betrouwbaarheid, privacy, veiligheid en organisatorische randvoorwaarden. De resultaten worden samengebracht in een overzichtelijk rapport met conclusies en aanbevelingen.
Samenwerkingspartners
De Hidradenitis Patiënten Vereniging is hoofdaanvrager. Vrijwilligers en ervaringsdeskundigen leveren input vanuit patiëntperspectief. Daarnaast worden verkennende gesprekken gevoerd met zorg- en innovatiepartners die betrokken zijn bij initiatieven als het HiCare netwerk met de HS app en HS coach. Verder wordt met andere huidpatiëntenorganisaties gekeken naar interesse en samenwerkingsmogelijkheden. Deze samenwerkingen zijn belangrijk om kansen voor kennisdeling, samenhang en mogelijke toekomstige samenwerking te verkennen.
Verwachte resultaten
Het project levert een compact quickscanrapport op met een analyse van de huidige digitale activiteiten van HPV. Het rapport beschrijft sterke punten, verbeterpunten en ontwikkelkansen richting een samenhangend, betrouwbaar en veilig digitaal patiëntenplatform. De resultaten vormen een inhoudelijke basis voor strategische keuzes en mogelijke vervolgstappen, waaronder samenwerking met andere huidpatiëntenorganisaties.