Landelijke IMplementatie van PAlliaTieve zorg voor patiënten met een maligne Hersentumor (LIMPATH)

Het glioblastoom is de meest voorkomende en agressieve vorm van hersenkanker. De ziekte is ongeneeslijk en de gemiddelde levensverwachting na diagnose is slechts anderhalf jaar. Jaarlijks krijgen ruim 1.000 mensen in Nederland deze diagnose. Patiënten en hun naasten hebben vaak intensieve begeleiding nodig, maar palliatieve zorg wordt meestal te laat ingezet. Dit project speelt in op de behoefte van patiënten en zorgverleners om palliatieve zorg tijdig te integreren in de reguliere behandeling.

Doel

Het doel is om palliatieve zorg vanaf de diagnose standaard onderdeel te maken van de behandeling bij patiënten met een hersentumor. Het project wil bereiken dat zorgverleners tijdig in gesprek gaan over wensen en keuzes, zodat patiënten en hun naasten tijdens de ziekte op het juiste moment de juiste zorg ontvangen. Ze ontwikkelen en testen een landelijke aanpak om dit duurzaam in de reguliere zorg in te bedden.

Aanpak/werkwijze

Ze brengen eerst in kaart hoe palliatieve zorg nu wordt toegepast binnen de neuro-oncologische zorg. Daarna ontwikkelen ze een landelijke strategie voor tijdige inzet, gebaseerd op bestaande kennis en afspraken. Deze strategie wordt ingevoerd in 11 neuro-oncologische centra in Nederland. Ze evalueren hoe dit werkt in de praktijk en welke effecten deze strategie heeft op patiënten, naasten en zorgverleners. Ook leggen ze vast hoe de aanpak kan worden geborgd en opgeschaald, zodat deze blijvend effect heeft.

Samenwerkingspartners

Het project wordt uitgevoerd vanuit het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) door een breed samenwerkingsverband van artsen, verpleegkundigen, onderzoekers, implementatiedeskundigen, communicatiespecialisten en patiëntvertegenwoordigers. Naast alle academische ziekenhuizen zijn enkele topklinische ziekenhuizen, OncoWest, de landelijke werkgroep neuro-oncologie (LWNO), LWNO-verpleegkundigen en patiëntenorganisatie Hersenletsel.nl betrokken, samen met experts in palliatieve zorg en proactieve zorgplanning. Dankzij deze bundeling van kennis en ervaring is er een sterke basis voor de landelijke implementatie en duurzame verankering van palliatieve zorg.

Verwachte resultaten

Binnen 4 jaar verwachten ze een bewezen strategie te hebben ontwikkeld voor het vroegtijdig inzetten van palliatieve zorg bij patiënten met een hersentumor. Ze ontwikkelen een praktisch toepasbaar implementatieplan dat ziekenhuizen helpt palliatieve zorg structureel in te passen. Voor patiënten en hun naasten betekent dit meer regie, betere kwaliteit van leven en tijdige ondersteuning. Voor zorgverleners biedt het duidelijke handvatten voor gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning. De resultaten dragen bij aan landelijke verbeteringen in de zorg voor patiënten met een hersentumor.