NEO-LINK: validatie van datakoppeling voor neonatale sepsis en uitkomsten
Te vroeg geboren en ernstig zieke pasgeborenen op de neonatale intensive care unit (NICU) hebben een verhoogd risico op infecties, zoals neonatale sepsis. Deze infecties kunnen leiden tot ernstige ziekte tijdens opname en mogelijk ook tot problemen op latere leeftijd. In Nederland worden veel gegevens over zwangerschap, geboorte, ziekenhuisopnames en latere gezondheid al vastgelegd in bestaande registraties. Het is echter nog onvoldoende duidelijk of deze gegevens goed genoeg gekoppeld en gebruikt kunnen worden om neonatale sepsis betrouwbaar te herkennen, trends te volgen en langetermijnuitkomsten in kaart te brengen.
Doel
Dit project onderzoekt hoe bestaande zorgregistraties beter kunnen worden gekoppeld en gebruikt om neonatale sepsis bij NICU-patiënten betrouwbaar te herkennen en te volgen. De onderzoekers willen nagaan welke gegevensbronnen nodig zijn, hoe volledig en betrouwbaar deze gegevens zijn, en of ze geschikt zijn voor toekomstig onderzoek naar infecties, preventie en langetermijnuitkomsten bij kwetsbare pasgeborenen.
Werkwijze
Onderzoekers koppelen gegevens uit de NICU, Perined, Dutch Hospital Data en CBS-microdata. Daarbij vergelijken ze klinische en microbiologische gegevens over sepsis met codes en registraties in bestaande databronnen. Ze beoordelen onder meer hoeveel kinderen succesvol gekoppeld kunnen worden, hoe compleet de gegevens zijn en hoe betrouwbaar sepsis en verschillende verwekkers kunnen worden herkend. Daarnaast voeren ze verkennende analyses uit naar latere gezondheids- en ontwikkelingsuitkomsten.
Samenwerkingspartners
Het project wordt uitgevoerd door onderzoekers en clinici met expertise in neonatologie, infectieziekte-epidemiologie, datakoppeling en registeronderzoek. Samenwerking tussen NICU-professionals, epidemiologen, data-experts en registratiepartijen is nodig om de gegevens inhoudelijk juist te interpreteren en bruikbaar te maken voor onderzoek, surveillance en toekomstige verbetering van zorg. Ook het perspectief van ouders wordt betrokken bij de keuze en interpretatie van relevante langetermijnuitkomsten.
Verwachte resultaten
Het project levert inzicht op in de haalbaarheid en betrouwbaarheid van het koppelen van bestaande gegevens over neonatale sepsis. De onderzoekers verwachten een datakwaliteitsrapport, een reproduceerbare analyseaanpak en aanbevelingen voor vervolgonderzoek. Daarmee ontstaat een basis voor toekomstige landelijke surveillance van neonatale infecties en onderzoek naar risicogroepen, preventie en passende follow-up na neonatale sepsis.