Actieonderzoek (door) ontwikkeling patiënteninformatie en behandelkeuzehulpen (Decision Aids & Option Grids) bij kwaliteitsstandaarden

Doelstelling Er bestaat behoefte aan een leidraad voor het ontwikkelen van betrouwbare patiënteninformatie op basis van een richtlijn en behandelkeuzehulpen bij richtlijnaanbevelingen. Het doel van de leidraad is de ontwikkeling van kwalitatief hoogwaardige, betrouwbare, en publiek beschikbare patiëntgerichte kennisinstrumenten te stimuleren, die bijdragen aan goed geïnformeerde patiënten en daarmee patiënten ondersteunen in de besluitvorming in het zorgproces. Plan van aanpak Om te komen tot een leidraad zijn meerdere fasen doorlopen in een periode van 12 maanden: - Een inventarisatie van bestaande kennis en ontwikkelmethodieken door middel van een systematisch literatuuronderzoek van wetenschappelijke literatuur en beleidsrapporten, en een consultatieronde onder internationale experts. - Onderzoek naar de haalbaarheid van de leidraad door observaties met intensieve interactie bij lopende projecten waarin patiëntenversies van richtlijnen en behandelkeuzehulpen daadwerkelijk werden ontwikkeld, door een aantal verschillende organisaties. De lopende activiteiten en procedures werden verkend door beschrijving en analyse met als instrumenten visitaties, digitaal platform, en participerende observaties. De bevindingen van de visitaties en observaties werden teruggekoppeld in interviews waarin verdere verdieping werd gezocht. - Draagvlak voor de definitieve leidraad werd gecreëerd door middel van drie invitational conferences; een expertbijeenkomst met brainstorm en twee consensusbijeenkomsten. Resultaten Er is wereldwijd consensus over de minimale inhoudscriteria voor een keuzehulp, die ontbreekt echter voor de patiënteninformatie op basis van een richtlijn. Er is geen bewijs dat bepaalde uitwerkingen van patiënteninformatie op basis van richtlijnen superieur zijn aan andere uitwerkingen. De resultaten uit het observationeel (participatief) onderzoek maakten duidelijk dat binnen ontwikkeltrajecten niet te licht moeten worden gedacht over het inventariseren van de wensen en (keuze)behoeften van patienten. Het organiseren van focusgroepen die bestaan uit een gevarieerde groep patienten is niet eenvoudig. Men was onverdeeld positief over het grootste deel van de ontwikkelstappen, maar men was zeer verdeeld over de mate van detail waarmee deze stappen uitgevoerd zouden moeten worden. Een veel gehoord geluid was dat er in ieder geval voorkomen moet worden dat activiteiten dubbel moeten worden gedaan. Uit de expert- en consensusbijeenkomsten bleek dat experts unaniem waren over het belang van de startvraag van ieder ontwikkeltraject: is dit patientgerichte kennisinstrument wel het juiste instrument voor het beoogde doel? Ze zetten allen vraagtekens bij de voorgeschreven volgordelijkheid van de ontwikkelstappen van de leidraad: het zou beter zijn om te spreken van principes voor goede ontwikkelprocedures. Met betrekking tot de instructies binnen de stappen van de leidraad waren de experts fors verdeeld over de mate van gedetailleerdheid, met name waarmee het patiëntenperspectief in kaart zou moeten worden gebracht. Waar sommigen duidelijk behoefte hadden aan procedurele normen - ‘het moet helder zijn wie, wat moet doen op welk moment’ - gaven anderen aan dat de instructies per stap alleen op grote lijnen richtinggevend zou moeten zijn. Allen pleitten voor een centrale governance organisatie, om de implementatie en borging te kunnen garanderen. Discussie en aanbevelingen voor implementatie Er is consensus bereikt over de definitieve leidraad, welke is opgebouwd uit een set van minimale kerncriteria voor kwaliteit. De leidraad is opgesteld op basis van een lineair 8-stappenplan, als het ideale model. In de praktijk verlopen de stappen niet altijd lineair, maar kunnen een iteratief proces volgen of worden in een andere volgorde doorlopen. De leidraad beschrijft derhalve de principes voor een goed ontwikkelproces, in plaats van een strak voorgeschreven volgordelijk stappenplan. Dit project levert de volgende eindprodukten op: - De l