Active LifestyLe Rehabilitation Interventions in aging Spinal Cord injury (ALLRISC)
Actieve leefstijl bij dwarslaesie
Mensen die door een dwarslaesie verlamd zijn geraakt, krijgen naarmate ze ouder worden steeds meer problemen. Vaak is er sprake van verminderde fitheid, overgewicht, blaas- en darmproblemen, decubitus en overbelastingsklachten. Er is echter nog onvoldoende bekend over hoe deze klachten met elkaar samenhangen en elkaar beïnvloeden.
Doel
Het doel van dit project is het ontwikkelen van een meer systematische en levenslange nazorg van mensen met een chronische dwarslaesie die gebruikmaken van een rolstoel. Dit is belangrijk voor het behoud en bevordering van een actieve leefstijl, fysieke fitheid en gezondheid, en daarmee de kwaliteit van leven. Het onderzoek is een vervolg op het onderzoek ‘Herstel van mobiliteit in de dwarslaesierevalidatie’ uit het eerste ZonMw Revalidatieprogramma uit 1999.
Doelgroep
Zorgprofessionals en rolstoelgebruikers met een chronische dwarslaesie
Sector
Curatieve zorg/revalidatiegeneeskunde
Producten
Auteur: Kooijmans H, Horemans HL, Stam HJ, Bussmann JB
Magazine: Physiological Measurement
Auteur: van der Woude LH, de Groot S, Postema K, Bussmann JB, Janssen TW; ALLRISC, Post MW
Magazine: Disabil Rehabil
Auteur: Bakkum AJ, de Groot S, Stolwijk-Swüste JM, van Kuppevelt DJ; ALLRISC, van der Woude LH, Janssen TW
Magazine: Spinal Cord
Auteur: Sonja de Groot, Jan W. van der Scheer, Jordi A. van der Windt, Joske Nauta, Louise J. C. van der Hijden, Linda Luigjes, Lucas H. V. van der Woude
Auteur: de Groot S, Houdijk H, Hettinga F, Janssen T, Plaggenmarsch C, Dekker R, Mouton N, van der Woude L
Magazine: Disabil Rehabil
Auteur: Adriaansen JJ, van Asbeck FW, van Kuppevelt D, Snoek GJ, Post MW
Magazine: Archives of Physical Medicine and Rehabilitation
Auteur: Post MWM, Reinhardt JD
Magazine: Topics in Spinal Cord Injury Rehabilitation
Auteur: van der Scheer JW, de Groot S, Postema K, Veeger DH, van der Woude LH
Magazine: Disabil Rehabil
Auteur: Bakkum AJ, Paulson TA, Bishop NC, Goosey-Tolfrey VL, Stolwijk-Swüste JM, van Kuppevelt DJ, de Groot S, Janssen TW
Magazine: Journal of Rehabilitation Medicine
Auteur: van der Zee CH, Post MW, Brinkhof MW, Wagenaar RC
Magazine: Archives of Physical Medicine and Rehabilitation
Auteur: de Groot, S, Vegter R, Vuijk C, van Dijk F, Plaggenmarsch C, Sloots M, Stolwijk-Swüste JM, Woldring F, Tepper M, van der Woude LH
Magazine: Journal of Rehabilitation Medicine
Auteur: Adriaansen JJ, Post MW, de Groot S, van Asbeck FW, Stolwijk-Swüste JM, Tepper M, Lindeman E
Magazine: Journal of Rehabilitation Medicine
Auteur: Post MW, Adriaansen JJ, Charlifue S, Biering-Sørensen F, van Asbeck FW
Magazine: Spinal Cord
Auteur: van der Scheer JW, de Groot S, Vegter RJ, Hartog J, Tepper M, Slootman H, Veeger DH, van der Woude LH; ALLRISC Group
Magazine: American Journal of Physical Medicine and Rehabilitation
Auteur: Kooijmans H, Post MW, van der Woude LH, de Groot S, Stam HJ, Bussmann JB.
Magazine: Disabil Rehabil
Auteur: Neefkes-Zonneveld CRMD, Bakkum AJT, Bishop NC, van Tulder M, Janssen TWJ
Magazine: Archives of Physical Medicine and Rehabilitation
Auteur: Bakkum,A, Janssen,T., Rolf,M. , Roos, J.,Burcksen,J, Knol,D, de Groot, S.
Magazine: Medical Engineering & Physics
Auteur: Bakkum,A,de Groot,S, Onderwater,M, de Jong, J, Janssen, T
Magazine: Spinal Cord
Auteur: Adriaansen JJ, van Asbeck FW, Lindeman E, van der Woude LH, de Groot S, Post MW
Magazine: Disabil Rehabil
Link: http://www.revalidatiemagazine.nl/rm-2015-02/wetenschap-en-organisatie/rustig
Auteur: Ravensbergen, HJCR, Sonja de Groot, Marcel W M Post, Hans J Slootman, Lucas H V van der Woude, Victoria E Claydon
Magazine: Neurorehabilitation and Neural Repair
Auteur: van der Scheer JW, de Groot S, Vegter RJ, Veeger DH, van der Woude LH
Magazine: Medical Engineering & Physics
Auteur: van der Scheer JW, de Groot S, Tepper M, Gobets D, Veeger DH, van der Woude LH
Magazine: Journal of Rehabilitation Medicine
Auteur: de Groot S, Valent LJ, van Koppenhagen CF, Broeksteeg R, Post MW, van der Woude LH
Magazine: Nederlands Tijdchrift voor Geneeskunde
Auteur: S de Groot, MWM Post, JBJ Bussmann, TWJ Janssen, JJE Adriaansen, H Kooijmans, JW van der Scheer, AJT Bakkum, LHV van der Woude.
Magazine: Revalidata
Auteur: Bakkum AJ, de Groot S, van der Woude LH, Janssen TW
Magazine: Disabil Rehabil
Auteur: Carlijn van der Zee
Auteur: Arjan JT Bakkum TWJ Jannsen, promotor LHV van der Woude, promotor S de Groot, co-promotor
Auteur: Riemer JK Vegter LHV van der Woude, promotor HEJ Veeger, promotor S de Groot, co-promotor C Lamoth, co-promotor
Auteur: Osnat Douer
Auteur: Christel van Leeuwen
Auteur: Jan van der Scheer Lucas HV van der Woude, promotor Dirkjan Veeger, promotor Sonja de Groot, co-promotor
Auteur: Ursina Arnet
Auteur: Casper van Koppenhagen
Auteur: Linda Valent Rogier Broeksteeg
Auteur: L.J. Mouton C.H. Plaggenmarsch M.E.M. Volkers R. Dekker T.W.J. Janssen J.H.P. Houdijk F.J. Hettinga S. de Groot L.H.V. van der Woude
Link: http://www.rehabmove2014.com
Verslagen
Eindverslag
Door de sterk verbeterde hedendaagse gezondheidszorg is de levensverwachting van mensen met een dwarslaesie sterk toegenomen. Met de toenemende leeftijd en de duur van het leven met een dwarslaesie, worden veel individuen met een dwarslaesie geconfronteerd met aan de aandoening en inactieve leefstijl gerelateerde secundaire gezondheidsproblemen (SHCs, zoals bv doorligwonden, urine- en luchtweginfecties, osteoporose, klachten aan het bewegingsapparaat van de armen, overgewicht, diabetes, hart- en vaatziekten) die op hun beurt weer leiden tot verminderde participatie en kwaliteit van leven (QoL) als ook toegenomen zorgconsumptie. Het voorkomen van deze neerwaartse spiraal is cruciaal.
Doelstellingen: 1) het begrijpen van (omvang en onderliggende mechanismen van) deconditionering en SHCs in ouder wordende mensen met een dwarslaesie in de context van actieve leefstijl, fitheid, rolstoelmobiliteit, participatie en QoL; 2) en het bestuderen van de effectiviteit van op actieve leefstijl en fitheid, gerichte interventies wat betreft SHCs, rolstoelmobiliteit, participatie en QoL.
Methode: een multicentrum onderzoeksprogramma (Active Lifestyle Rehabilitation Interventions in aging Spinal Cord injury, ALLRISC) in context van het langjarige klinische dwarslaesierevalidatie onderzoeksnetwerk (www.scionn.nl).
Results: ALLRISC is een onderzoeksprogramma met 5 deelstudies waarin de inactieve leefstijl, deconditionering en SHCs en hun onderlinge associaties in ouder wordende mensen met een dwarslaesie die rolstoelafhankelijk zijn worden bestudeerd. Het programma bestond uit een cross-sectioneel cohortonderzoek (n=300) en drie interventies studies (RCTs; deelstudies 2-4). Tenslotte is in deelstudie 5 het vroege leerproces van hoepelrolstoelrijden bestudeerd op energieverbruik, aandrijftechniek en risicofactoren voor schouderoverbelasting in een laboratoriumonderzoek. De deelstudies 1-4 deelden gemeenschappelijke uitkomstmaten voor fitheid, rolstoelmobiliteit, actieve leefstijl, SHCs en deconditionering, alsook participatie en QoL. Deelstudies 3-5 zijn inmiddels succesvol afgerond. De veronderstelde effectiviteit van de zelfmanagement (deelproject 2; nog niet afgerond), laag-intensieve rolstoeltraining (deelproject 3) en het functionele elektrostimulatie-ondersteunde gecombineerde arm- en beenfietsprogramma (deelstudie 4) is niet (deelstudie 3) en slechts beperkt effectief gebleken (deelstudie 4), terwijl de zelfmanagement interventie (deelstudie 2) succesvol lijkt te zijn, maar deze studie is nog niet afgerond. De cohortstudie van deelstudie 1 is nog niet afgesloten maar suggereert de elders beschreven gezondheidsrisco's van het ouder worden met een dwarslaesie en leefstijl-gerelateerde risicofactoren. Deelstudie 5 heeft vernieuwende inzichten opgeleverd in de onderliggende mechanismen en veranderingen in energiehuishouding en aandrijftechniek alsook op in de daaraan gerelateerde schouderbelasting in de zeer vroege fase van het leren van hoepelrolstoelrijden.
Conclusie: ALLRISC levert relevante inzichten op in de lange termijn gezondheid, fitheid en leefstijl van ouder-wordende personen met een dwarslaesie. Het biedt zo aanknopingspunten voor een revalidatie nazorgmodel voor het gezond ouder worden met een dwarslaesie alsook een toekomstige richtlijn Dwarslaesierevalidatie.
Implicaties voor de revalidatie:
• Systematische revalidatienazorg is belangrijk om deconditionering en gezondheidsproblemen bij het ouder worden met een dwarslaesie te voorkomen.
• Het is aan de huidige revalidatie een dergelijk revalidatienazorgsysteem voor mensen met een dwarslaesie te ontwikkelen.
• Actieve leefstijl en fitheid zijn belangrijke ingredië nten voor gezond ouder worden met een dwarslaesie.
• Motorisch leren is een cruciaal onderdeel in de vroege fase van rolstoel-afhankelijke personen met een dwarslaesie.
Doel: Bestuderen van actieve leefstijl, fitheid en secundaire complicaties in ouder wordende mensen met een dwarslaesie. De hypothesen zijn tweeledig: 1) ouder wordende mensen met een dwarslaesie ontwikkelen vaker en ernstiger secundaire complicaties die samenhangen met de ernst van de dwarslaesie als ook met de fysiek actieve leefstijl; en 2) zelfmanagement en fysieke trainingsprogramma’s zijn effectieve interventies om de actieve leefstijl en fitheid te bevorderen en secundaire complicaties te voorkomen in mensen met een chronische dwarslaesie. Het onderzoek draagt zo bouwstenen aan voor een blijvende structuur voor revalidatienabehandeling gedurende het leven voor personen met een dwarslaesie.
Methode: Acht revalidatiecentra met een gespecialiseerde dwarslaesieafdeling participeren in dit onderzoeksproject, dat bestaat uit vier studies. Studie 1 is een descriptieve studie naar secundaire complicaties, fitheid, actieve leefstijl en kwaliteit van leven van 300 personen met een chronische dwarslaesie (leeftijd bij ontstaan dwarslaesie: 18-35 jaar; strata: 10-20, 20-30, >30 jaar na de dwarslaesie). De 50% mensen met de minst actieve leefstijl worden uitgenodigd deel te nemen aan één van de drie randomized controlled trials (RCTs) die zich richten op een verbetering van het activiteitenniveau en fitheid door zelfmanagement (Studie 2; n=80), rolstoelfitheid door een laag intensieve rolstoeltraining (Studie 3; n=40), of fitheid van het boven- en onderlichaam middels hybride fietstraining (handbiken gecombineerd met beeninspanning m.b.v. elektrostimulatie;Studie 4; n=40). De 4 studies zullen dezelfde uitkomstmaten gebruiken wat betreft actieve leefstijl,
fitheid, en gezondheid naast projectspecifieke uitkomstmaten betreffende deze aspecten.
Naast een algemene studiedesign publicatie is van ieder van de deelprojecten een studiedesign artikel gepubliceerd in Disability & Rehabilitation 2013; 35(13). Daarnaast is er een 2e publicatie geaccepteerd voor project 1 (Journal of Rehabilitation Medicine) en een 2e en 3e publicatie voor project 4 (Medical Engineering & Physics, Journal Spinal Cord Medicine) en zijn er verschillende artikelen ingediend (zie publicatielijst).
Het onderzoek verloopt in grote lijnen volgens plan en de instroom van deelnemers aan deelproject 1 en 2 ligt globaal op schema. Voor de deelprojecten 3 en 4 is bijstelling van de inclusiecriteria noodzakelijk gebleken en waarschijnlijk zullen deze projecten, mede vanwege uitval van deelnemers, de beoogde N=40 niet helemaal halen. Het onderstreept de complexiteit van gerandomiseerd onderzoek in deze toch kwetsbare populatie (dit gegeven onderstreept het belang van het uitgangspunt van dit onderzoek - meer aandacht voor ‘healthy ageing’ van deze patientengroep). De verwachting is evenwel dat doelstellingen zullen worden gerealiseerd.
Conclusie: Het onderzoeksprogramma zal kennis bevorderen over lange termijn gezondheid en functioneren, als ook de effectiviteit van interventies betreffende deze thema’s voor ouder wordende mensen met een dwarslaesie. Deze kennis zal worden gebruikt voor het opzetten van preventieve nazorgactiviteiten in de dwarslaesierevalidatie en in het licht van ‘healthy ageing’.