Mobiele menu

Advance care planning in de palliatieve fase van mensen met een verstandelijke beperking: ontwikkeling, evaluatie en implementatie van een ACP-programma

Advance Care Planning (ACP) in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is niet vanzelfsprekend, mede door de vaak moeilijke communicatie met cliënten, de huiver van professionals om over een naderende dood te spreken en het relatief grote aantal mensen dat betrokken is in de zorg. Ook vinden zorgverleners het lastig om het juiste moment voor dergelijke gesprekken te
bepalen. Het Nivel en Koraal ontwikkelden daarom een ACP-programma.

Doel

We willen bijdragen aan het tijdig spreken over de zorgwensen en behoeften, waardoor de zorg aansluit bij wat cliënten met een verstandelijke beperking en hun naasten willen en nodig hebben en er minder onvoorziene situaties zijn.

Aanpak/werkwijze

Op basis van wetenschappelijke literatuur, een beschrijving van de huidige praktijk (dossieronderzoek en interviews), en de wensen van cliënten, naasten en zorgverleners (interviews) ontwikkelden we bouwstenen voor ACP. Het leidde tot 10 competenties die zorgverleners nodig hebben voor goede ACP-gesprekken met mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten. Samen met cliënten, naasten en zorgverleners verwerkten we deze competenties in het ACP-programma.

Resultaten

Ons ACP-programma bestaat uit:

  • een training voor zorgverleners
  • schriftelijk informatiemateriaal over ACP
  • een follow-upgesprek over de implementatie van ACP in het zorgproces

Het programma ontworpen we voor multidisciplinair samengestelde groepen die palliatieve zorg bieden, maar is ook geschikt voor onderwijsinstellingen. 2 artsen die gespecialiseerd zijn in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking geven de training. Het ACP-programma testten we in verschillende organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking. Uit de evaluatie blijkt dat zorgverleners makkelijker het gesprek over de toekomstige zorgmogelijkheden aangaan en zich deskundiger voelen in het voeren van gesprekken.

Producten

Download de factsheet 'Advance care planning bij mensen met een verstandelijke beperking'

ZonMw en proactieve zorgplanning

Het tijdig herkennen en bespreekbaar maken van het levenseinde helpt patiënten en naasten om over hun doelen, wensen en behoeften rondom de palliatieve fase na te denken. Het is belangrijk dat zorgverleners tijdig en regelmatig hierover in gesprek gaan en dit inventariseren en vastleggen. Vanuit ons programma Palliantie financieren we onderzoek naar handvatten voor proactieve zorgplanning voor alle patiënten en naasten en de toepassing daarvan in de zorgpraktijk.

Afbeelding
Pareluitreiking Anke de Veer en Annemieke Wagemans

Projectteamlid Annemieke Wagemans krijgt veel positieve reacties op het programma: 'Na de training zeggen medewerkers van zichzelf dat ze beter kunnen communiceren.' Samen met directeur bij zorgorganisatie Koraal Wim Swaak, en palliatief zorgconsulenten Nicole Vranken en Lea Jaspers, vertelt ze meer over de ontwikkelde materialen voor zorgverleners.

> Lees het interview

Producten

Titel: Advance care planning in palliative care for people with intellectual disabilities: a systematic review
Auteur: Voss, H., Vogel, A., Wagemans, A.M.A., Francke, A.L., Metsemakers, J.F.M., Courtens, A.M., Veer, A.J.E. de
Link: https://www.nivel.nl/node/2430?database=ChoicePublicat&priref=6585
Titel: Samen beslissen met kwetsbare mensen
Auteur: A. Wagemans en A. Vogel
Titel: Advance care planning voor mensen met een verstandelijke beperking, verslag van driejarig onderzoeksproject
Auteur: A. Wagemans
Titel: Samen beslissen met kwetsbare mensen
Auteur: A. Wagemans en A. Vogel
Titel: Advance care planning in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking: een exploratief onderzoek
Auteur: Voss, H., Vogel, A., Wagemans, A.M.A., Francke, A.L., Metsemakers, J.F.M., Courtens, A.M.C., Veer, A.J.E. de
Link: https://www.nivel.nl/node/2430?database=ChoicePublicat&priref=6770
Titel: Tijdig bespreken en vastleggen van wensen in de palliatieve fase: wat zien we in de praktijk?
Auteur: Voss, Hille, Vogel, Anique, Wagemans, Annemieke M.A., Francke, Anneke L., Metsemakers, Job F.M., Courtens,Annemie M., de Veer, Anke J.E.
Titel: Advance care planning bij mensen met verstandelijke beperking
Auteur: Annemieke Wagemans
Titel: Advance Care Planning in palliative care for people with intellectual disabilities
Auteur: Voss, Hille, Vogel, Anique, Wagemans, Annemieke M.A., Francke, Anneke L., Metsemakers, Job F.M., Courtens,Annemie M., de Veer, Anke J.E.
Titel: Improving ACP in the palliative care for people with intellectual disability: the development of a programme in the Netherlands. (presentatie)
Auteur: Anke de Veer, Annemieke Wagemans, Hille Voss, Anique Vogel, Anneke Francke, Annemie Courtens, Job Metsemakers
Titel: Development and Evaluation of an Advance Care Planning Program for Professionals in Palliative Care for People with Intellectual Disabilities
Auteur: Annemieke Wagemans
Titel: Advance care planning bij mensen met een verstandelijke beperking
Auteur: Anique Vogel Annemieke Wagemans
Titel: Flyer Training Advance Care Planning
Auteur: Koraal, Nivel
Titel: Gespreksformat Advance Care Planning
Auteur: Koraal, Nivel
Titel: Informatiepakket Advance Care Planning
Auteur: Koraal, Nivel
Titel: Advance care planning bij wilsonbekwaamheid
Auteur: Annemieke Wagemans
Titel: Advance care planning in the palliative phase of people with intellectual disabilities: analysis of medical files and interviews
Auteur: H. Voss A. Vogel A. M. A. Wagemans A. L. Francke J. F. M. Metsemakers A. M. Courtens A. J. E. de Veer
Magazine: The Journal of Intellectual Disability Research
Titel: Tijdig nadenken over toekomstige zorg
Auteur: Wagemans, A & van Bokhoven M
Magazine: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde
Link: https://www.ntvg.nl/artikelen/tijdig-nadenken-over-toekomstige-zorg/artikelinfo
Titel: Advance Care Planning in Palliative Care for People With Intellectual Disabilities: A Systematic Review
Auteur: Voss, Hille, Vogel, Anique, Wagemans, Annemieke M.A., Francke, Anneke L., Metsemakers, Job F.M., Courtens, Annemie M., de Veer, Anke J.E.
Magazine: Journal of Pain and Symptom Management
Link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28797850

Verslagen


Eindverslag

Onderzoekers van Nivel en artsen van de Koraal hebben een programma ontwikkeld voor Advance Care Planning (ACP) in de palliatieve fase van mensen met een verstandelijke beperking. ACP betekent dat professionals tijdig met cliënten en naasten hun wensen en voorkeuren voor de zorg bespreken. De wensen en behoeften van de cliënt staan bij het nemen van beslissingen over de zorg centraal en worden gedocumenteerd in het zorgplan en/of cliëntdossier. Deze pro-actieve benadering versterkt de regie van cliënten en zorgt voor minder onvoorziene situaties, wat de kwaliteit van leven ten goede komt.
ACP in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is niet vanzelfsprekend, mede door de vaak moeilijke communicatie met cliënten, de huiver van professionals om over een naderende dood te spreken en het relatief grote aantal mensen dat betrokken is in de zorg. Ook vinden zorgverleners het lastig om het juiste moment voor dergelijke gesprekken te bepalen.
Doel van het project was bijdragen aan het tijdig spreken over de zorgwensen en behoeften, waardoor de zorg aansluit bij wat cliënten met een verstandelijke beperking en hun naasten willen en nodig hebben. Met informatie uit de wetenschappelijke literatuur, de huidige praktijk van ACP (dossieronderzoek en aanvullende gestructureerde interviews), en de wensen van cliënten, naasten en zorgverleners (diepte-interviews) zijn bouwstenen van ACP ontwikkeld.
Deze bouwstenen zijn uitgewerkt tot een ACP-programma. Het ACP-programma bestaat uit drie onderdelen: (1) een training voor professionals van 2 bijeenkomsten over ACP met een consultatie-mogelijkheid van een arts gespecialiseerd in palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, (2) schriftelijk materiaal over ACP waaronder een format ACP gesprek, (3) een follow-up gesprek 3 maanden na de tweede bijeenkomst over de implementatie (zijn er knelpunten en hoe kunnen die opgelost worden). Centraal in het ACP-programma staat de integratie van ACP in de palliatieve zorg, opname in het zorgplan en de communicatie tussen cliënt, naaste en professional. Het programma is ontworpen voor multidisciplinair samengestelde groepen. De training wordt gegeven door artsen gespecialiseerd in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

Advance Care Planning (ACP) in de palliatieve fase betekent dat professionals tijdig met cliënten en naasten hun wensen en voorkeuren voor de zorg bespreken. De wensen en behoeften van de cliënt staan daarin centraal en moeten gedocumenteerd worden in het zorgplan. Deze pro-actieve benadering zorgt voor minder onvoorziene situaties en versterkt de regie van cliënten, wat de kwaliteit van leven ten goede komt. ACP in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (VB) is niet vanzelfsprekend, mede door de vaak moeilijke communicatie met cliënten, de huiver van professionals om over een naderende dood te spreken en het relatief grote aantal mensen dat betrokken is in de zorg.
Doel van het project is bijdragen aan het tijdig spreken over de zorgwensen en behoeften, waardoor de zorg aansluit bij wat cliënten met een VB en hun naasten willen en nodig hebben. Daartoe hebben we een ACP-programma ontwikkeld, dat bestaat uit vier onderdelen: (1) een training voor professionals van 2 bijeenkomsten over ACP, waarin in de maand tussen de eerste en tweede bijeenkomst opdrachten gedaan worden, (2) schriftelijk materiaal over ACP, (3) een consultatie-mogelijkheid tijdens de eerste en tweede bijeenkomst van een arts gespecialiseerd in palliatieve zorg voor mensen met VB, (4) een consultatiegesprek 3 maanden na de tweede bijeenkomst over de implementatie (zijn er knelpunten en hoe kunnen die opgelost worden). Centraal in het ACP-programma staat de integratie van ACP in de palliatieve zorg, het zorgplan en de communicatie tussen cliënt, naaste en professional.

Kenmerken

Projectnummer:
844001201
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2016
2021
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. A.J.E. de Veer
Verantwoordelijke organisatie:
NIVEL