Advance care planning in de palliatieve fase van mensen met een verstandelijke beperking: ontwikkeling, evaluatie en implementatie van een ACP-programma

Onderzoekers van Nivel en artsen van de Koraal hebben een programma ontwikkeld voor Advance Care Planning (ACP) in de palliatieve fase van mensen met een verstandelijke beperking. ACP betekent dat professionals tijdig met cliënten en naasten hun wensen en voorkeuren voor de zorg bespreken. De wensen en behoeften van de cliënt staan bij het nemen van beslissingen over de zorg centraal en worden gedocumenteerd in het zorgplan en/of cliëntdossier. Deze pro-actieve benadering versterkt de regie van cliënten en zorgt voor minder onvoorziene situaties, wat de kwaliteit van leven ten goede komt. ACP in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is niet vanzelfsprekend, mede door de vaak moeilijke communicatie met cliënten, de huiver van professionals om over een naderende dood te spreken en het relatief grote aantal mensen dat betrokken is in de zorg. Ook vinden zorgverleners het lastig om het juiste moment voor dergelijke gesprekken te bepalen. Doel van het project was bijdragen aan het tijdig spreken over de zorgwensen en behoeften, waardoor de zorg aansluit bij wat cliënten met een verstandelijke beperking en hun naasten willen en nodig hebben. Met informatie uit de wetenschappelijke literatuur, de huidige praktijk van ACP (dossieronderzoek en aanvullende gestructureerde interviews), en de wensen van cliënten, naasten en zorgverleners (diepte-interviews) zijn bouwstenen van ACP ontwikkeld. Deze bouwstenen zijn uitgewerkt tot een ACP-programma. Het ACP-programma bestaat uit drie onderdelen: (1) een training voor professionals van 2 bijeenkomsten over ACP met een consultatie-mogelijkheid van een arts gespecialiseerd in palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, (2) schriftelijk materiaal over ACP waaronder een format ACP gesprek, (3) een follow-up gesprek 3 maanden na de tweede bijeenkomst over de implementatie (zijn er knelpunten en hoe kunnen die opgelost worden). Centraal in het ACP-programma staat de integratie van ACP in de palliatieve zorg, opname in het zorgplan en de communicatie tussen cliënt, naaste en professional. Het programma is ontworpen voor multidisciplinair samengestelde groepen. De training wordt gegeven door artsen gespecialiseerd in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.