Afbouwen onvrijwillige zorg bij NAH+: naar versterking van eigen regie in complexe zorgsituaties
In Nederland leven naar schatting 350 tot 500 mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) die daarnaast zeer complexe problemen ervaren (NAH+). Het gaat om bijkomende psychiatrische aandoeningen, verslaving, gedragsproblemen en/of lichamelijke ziekten. Deze mensen verblijven vaak in een intramurale setting en hebben intensieve begeleiding nodig. Door het hersenletsel kunnen zij moeilijk zelf de regie over hun leven voeren.
Dit leidt regelmatig tot spanningen tussen het streven naar eigen regie en het bieden van passende zorg, vooral wanneer onvrijwillige zorg nodig blijkt. Professionals en naasten ervaren in zulke situaties vaak frustratie en onmacht. Ze missen kennis en handvatten om op een gelijkwaardige en zorgvuldige manier met deze complexiteit om te gaan.
Omdat de doelgroep klein is, is er weinig wetenschappelijke kennis beschikbaar. Dit project onderzoekt daarom hoe onvrijwillige zorg bij mensen met NAH+ kan worden afgebouwd. Als afbouw niet mogelijk blijkt, wordt gekeken hoe toch zo veel mogelijk eigen regie en kwaliteit van leven kunnen worden bevorderd.
Doel
Het project heeft drie hoofddoelen.
- Inzicht krijgen in perspectieven. Onderzoeken hoe mensen met NAH+, hun naasten en professionals kijken naar het afbouwen van onvrijwillige zorg, en welke mogelijkheden zij daarbij zien.
- Ethische reflectie stimuleren. Organisaties ondersteunen bij het bespreken van morele dilemma’s rond eigen regie, veiligheid en het toepassen van onvrijwillige zorg.
- Handelingsrepertoire vergroten. Professionals meer kennis en praktische handvatten bieden om beter om te gaan met complex gedrag, onvrijwillige zorg waar mogelijk af te bouwen en de eigen regie van cliënten te versterken.
Aanpak/werkwijze
Het project wordt uitgevoerd via participatief actieonderzoek. Mensen met NAH+, hun naasten en professionals werken hierbij actief samen. Gezamenlijk worden inzichten verzameld over het omgaan met onvrijwillige zorg. Bestaande werkwijzen worden geïnventariseerd en waar nodig aangepast.
Binnen de betrokken organisaties worden morele dialogen (moreel beraad) georganiseerd om ethische dilemma’s bespreekbaar te maken. Bij cliënten die niet-wilsbekwaam zijn of zich moeilijk kunnen uiten, wordt wilsreconstructie toegepast om hun perspectief toch mee te nemen.
Deze aanpak zorgt voor praktische toepasbaarheid, gezamenlijke kennisontwikkeling en versterkt de basis voor meer gelijkwaardige en zorgvuldige besluitvorming bij het gebruik van onvrijwillige zorg.
Samenwerkingspartners
Aan dit project nemen verschillende partijen deel, die elk een unieke bijdrage leveren. Het gaat om:
- Mensen met NAH+ die zorg ontvangen via een van de 14 expertisecentra NAH+;
- Hun begeleiders en behandelaars;
- Naasten, vertegenwoordigd in een klankbordgroep.
De expertisecentra zijn verenigd in de Vereniging Expertisenetwerk NAH+, wat zorgt voor landelijke dekking en gezamenlijke kennisontwikkeling. Het project vindt plaats binnen een Decentraal Expertisecentrum (‘s Heeren Loo) en een Regionaal Expertisecentrum (SGL), in samenwerking met het NAH+ Kenniscentrum en netwerkorganisatie Viveon.
De samenwerking is bijzonder doordat alle perspectieven – cliënten, naasten, professionals en kennispartners – structureel worden meegenomen. Dit is essentieel om gedragen en toepasbare inzichten en werkwijzen te ontwikkelen. Door de krachten te bundelen ontstaat een stevige basis voor duurzame verbetering van de zorg voor mensen met NAH+, met specifieke aandacht voor het omgaan met onvrijwillige zorg en het versterken van eigen regie.
Resultaten
Het project levert drie concrete resultaten op:
- Methodieken die professionals ondersteunen bij het afbouwen van onvrijwillige zorg bij mensen met NAH+.
- Praktische handvatten voor ethische reflectie op morele dilemma’s, zoals het spanningsveld tussen veiligheid en eigen regie.
- Een handreiking en scholingsaanbod voor professionals, gericht op het versterken van eigen regie en zelfredzaamheid van mensen met NAH+.
Deze resultaten dragen bij aan meer passende en respectvolle zorg, waarin de kwaliteit van leven van mensen met NAH+ centraal staat en dwang zoveel mogelijk wordt voorkomen of verminderd.