Mobiele menu

Anticipating old age: towards a practical model of advance care planning

Projectomschrijving

Bij de zorgverlening in de latere levensfasen is het belangrijk om vooruit te kijken. Zo kan zorg worden afgestemd op wensen en behoeften van de patiënt en kunnen belastende behandelingen in de laatste levensjaren worden vermeden. De kern van anticiperende zorg is dat patiënt en arts samen afspraken maken over gewenste behandelingen in de toekomst. Daar is in de huidige Nederlandse gezondheidszorg nog maar weinig aandacht voor.

Doel

Het doel van dit project was om bouwstenen aan te leveren voor een Advance Care Planning (ACP)-model, voor de laatste levensjaren van oudere mensen die nog zelfstandig wonen of in een verpleeghuis verblijven. Om aan de ontwikkeling van anticiperende zorg een bijdrage te leveren, is het volgende onderzocht en is er inzicht verschaft in:

  1. De waarden die ten grondslag liggen aan ACP
  2. Of ouderen over toekomstige zorg willen praten
  3. Hoe artsen in het verpleeghuis invulling geven aan anticiperende zorg

Resultaten

Uit de literatuurstudie naar de waarden die ten grondslag liggen aan anticiperende zorg kwamen 5 onderliggende doelen naar voren: respecteren van individuele autonomie, verbeteren van kwaliteit van zorg, versterken van relaties, voorbereiden op het levenseinde en tegengaan van overbehandeling. Verder blijkt dat bijna 80% van de 55-plussers met naasten over toekomstige zorg spreekt, maar dat lang niet iedereen dat gesprek ook met zijn arts voert. De studie naar artsen in het verpleeghuis toonde aan dat zij het initiatief nemen om over behandelbeperkingen te praten, maar dat het meestal niet tot strikte afspraken komt. Praten over het levenseinde lijkt zowel voor patiënten als artsen geen taboe, zolang het maar bij een open gesprek blijft.

Interview

Samen met de patiënt vooruitkijken naar de gewenste zorg in de laatste levensfase is een belangrijk aspect van goede palliatieve zorg. In een interview vertelt Nienke Fleuren hoe ze met haar promotieonderzoek naar advance care planning (ACP) de zorgpraktijk transparanter en minder diffuus maakt.

> Lees het interview

Aanbevelingen

  1.  Een arts die gesprekken over toekomstige zorg wil voeren moet zich bewust zijn van het belangrijkste doel dat hem/haar daarbij op dat moment voor ogen staat.
  2. Ook de deelnemers aan het debat over de definities, methoden en gewenste uitkomsten van ACP moeten zich bewust zijn van onderscheiden onderliggende doelen van ACP. We raden aan om de focus op 1 omvattende definitie van ACP te verschuiven naar een beschrijving van de verschillende verschijningsvormen die ACP in de praktijk laat zien.
  3. Gezien het grote aantal 55-plussers dat met hun naaste(n) over toekomstige zorg praat, kunnen huisartsen er gerust op zijn dat toekomstige zorg meestal geen taboe-onderwerp is. Zij kunnen het gesprek over toekomstige zorg aanzwengelen door te informeren naar het aantal jaren dat de patiënt verwacht nog te leven.
  4. Omdat patiënten die recent een negatieve levensgebeurtenis hebben meegemaakt extra ontvankelijk zijn voor een gesprek over toekomstige zorg, verdient het aanbeveling om bij deze patiënten daarvoor het initiatief te nemen.

Succesfactoren, belemmeringen en tips

  • In het project is gebruik gemaakt van 3 methoden van onderzoek: een kwalitatieve literatuurstudie, een prospectieve observationele studie en een etnografische studie.
  • Om een dergelijk project tot een succes te maken moet de projectuitvoerder over zeer uiteenlopende onderzoekvaardigheden beschikken. De belangrijkste succesfactor van het project was dat Nienke Fleuren dat in ruime mate deed, dan wel zich de benodigde vaardigheden in korte tijd wist eigen te maken. 
  • Een andere succesfactor wordt gevormd door de intensieve samenwerking met LASA (in de persoon van Martijn Huisman). Hierdoor waren de onderzoekers verzekerd van een goede en snelle toegang tot data en tot een vruchtbare samenwerking over de analyse daarvan. Dat betrof zowel Nienke Fleuren als Anneleen van Loon, die de deelstudie naar de Disability Paradox van Kirstin Jalink heeft overgenomen.
  • Verder sloot de samenstelling en werkwijze van de projectgroep goed aan bij de inhoudelijke en methodologische diversiteit aan deelstudies. Bregje Onwuteaka-Philipsen en Roeline Pasman dachten vooral mee over de bereidheid van oudere mensen om over toekomstige zorg na te denken. Op D. Janssen konden we een beroep doen voor de analyse van de data van de etnografische deelstudie.
  • De belangrijkste belemmering lag buiten de invloedssfeer van het projectteam. Dat was namelijk de plotselinge opkomst van de COVID-19 pandemie op het moment dat de dataverzameling in de verpleeghuizen net was gestart.
  • Onderzoekers moeten zich realiseren dat de uitvoering van een literatuurstudie zeer arbeidsintensief is.

Verslagen


Eindverslag

Bij de zorgverlening in de latere levensfasen is het belangrijk om vooruit te kijken. Zo kan zorg worden afgestemd op wensen en behoeften van de patiënt en kunnen belastende behandelingen in de laatste levensjaren worden vermeden. Dat vooruit kijken doe je samen. Kern van anticiperende zorg is dat patiënt en arts samen afspraken maken over gewenste behandelingen in de toekomt. Om aan de ontwikkeling van anticiperende zorg een bijdrage te leveren onderzochten we 1) of ouderen over toekomstige zorg willen praten en 2) hoe artsen in het verpleeghuis invulling geven aan anticiperende zorg. De studie onder 1585 55-plussers toonde aan dat ca. 80% met naasten over toekomstige zorg spreekt, maar dat lang niet iedereen dat gesprek ook met zijn arts voert. De studie naar artsen in het verpleeghuis toonde aan dat zij het initiatief nemen om over behandelbeperkingen te praten, maar dat het meestal niet tot strikte afspraken komt. Samenvattend lijkt praten over het levenseinde voor patiënten noch artsen taboe, zolang het maar bij een open gesprek blijft.
Bij de zorgverlening in latere levensfasen is het belangrijk om vooruit te kijken. Zo kan zorg worden afgestemd op wensen en behoeften en kunnen belastende behandelingen in de laatste levensjaren worden vermeden. Daarom zijn gesprekken over toekomstige zorg een belangrijk onderdeel van palliatieve zorg. Dit vooruitkijken doe je samen: kern van de anticiperende zorg is dat arts en patiënt gezamenlijk afspraken maken over gewenste behandeling in de toekomst. In de huidige Nederlandse gezondheidszorg wordt hiervoor in toenemende mate aandacht gevraagd. Maar er leven nog veel vragen over de wijze waarop dat ‘samen vooruit kijken’ het beste kan gebeuren. Dit onderzoek wil een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van goede anticiperende zorg. Daartoe onderzoeken we eerst 1) hoe oudere mensen aankijken tegen gesprekken over toekomstige zorg en 2) wat artsen in het verpleeghuis nodig hebben om dergelijke gesprekken te kunnen voeren. Van beide groepen willen we weten wat passende momenten zijn om toekomstige zorg te bespreken, welke onderwerpen daarbij aan bod moeten komen, en wie daarvoor het beste het initiatief kan nemen.

Samenvatting van de aanvraag

BACKGROUND AND PROBLEM DEFINITION. The concept of advance care planning (ACP) evolved from experienced limitations of advance directives and is currently viewed as a central component of high-quality palliative care and as a specific form of preventive medicine, aimed to avoid burdensome medical interventions at the end of life and to help assure that health care decisions in the final years of life are consistent with patient preferences. Specifically, ACP is seen as a crucial element of pro-active medical care for older patients with chronic progressive and disabling illness. However, although advocated widely, the concept of ACP still awaits operationalization and implementation in the Dutch health care system and until now, when older persons are admitted to a nursing home, ACP has seldom been started yet. To successfully implement ACP, new research is needed to identity relevant physician-related barriers and facilitators and to assess how health professionals can facilitate ACP. Further, research is needed to study whether there are differences in willingness to engage in ACP among patients with different illness trajectories, socio-cultural background and religious affiliation and how this may influence the practice of ACP. RESEARCH OBJECIVES. This research project aims to develop and pilot a practical model for ACP for the final years of life in older people, comprising the following key features: 1. A focus on patient values and goals of care; 2. A focus on communication between health professionals and patients and/or their proxies; 3. A focus on regular reassessment of plans. METHODS. To realise this objective a combination of empirical research – using both quantitative and qualitative strategies – and literature study is proposed: 1. Secondary analysis of data collected by the Longitudinal Aging Study Amsterdam (LASA) to study longitudinal relations between quality of life appraisals and specific trajectories of chronic disease and disablement in late life. 2. Survey among a sample of LASA participants (of 75 years and over) to study how views concerning personal care goals evolve with advancing illness and disability. 3. Qualitative interviews with older persons to explore preferences with regard to engagement in ACP, expectations from doctors and loved ones and usefulness of different tools to facilitate ACP discussions. 4. Focus groups with general practicitions (GP) and elderly care physicians (EP) on physician-related facilitators and barriers regarding ACP and 5. Literature review and focus group discussion with ethicists and legal experts on normative aspects of ACP. 6. Based on the findings of the previous 5 subprojects and building on earlier research conducted by our group, a practical ACP-model will be designed and piloted in a group of general practitioners and elderly care physicians, including groups of trainees in both medical specialties. The final model will be defined on the basis of the evaluation of the pilot. DELIVERABLES. A practical and evidence based ACP model for use in general practice and elderly care practice, to be implemented in educational programmes and to be used in follow up intervention research.

Kenmerken

Projectnummer:
839120002
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2014
2022
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Prof. dr. C.M.P.M. Hertogh
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC - locatie VUmc
Afbeelding

Onderzoek naar ouderengeneeskunde door aioto's

Om specialisten ouderengeneeskunde te ondersteunen in hun dagelijkse werk, financieren we onderzoek naar relevante vraagstukken. Doordat de onderzoeken worden uitgevoerd door artsen in opleiding tot onderzoeker dragen ze ook bij aan de academisering van de opleidingen. Lees meer over deze onderzoeken.