Anticipating old age: towards a practical model of advance care planning

Uit de literatuurstudie naar de waarden die ten grondslag liggen aan anticiperende zorg kwamen 5 onderliggende doelen naar voren: respecteren van individuele autonomie, verbeteren van kwaliteit van zorg, versterken van relaties, voorbereiden op het levenseinde en tegengaan van overbehandeling. Verder blijkt dat bijna 80% van de 55-plussers met naasten over toekomstige zorg spreekt, maar dat lang niet iedereen dat gesprek ook met zijn arts voert. De studie naar artsen in het verpleeghuis toonde aan dat zij het initiatief nemen om over behandelbeperkingen te praten, maar dat het meestal niet tot strikte afspraken komt. Praten over het levenseinde lijkt zowel voor patiënten als artsen geen taboe, zolang het maar bij een open gesprek blijft.

1.  Een arts die gesprekken over toekomstige zorg wil voeren moet zich bewust zijn van het belangrijkste doel dat hem/haar daarbij op dat moment voor ogen staat.
2. Ook de deelnemers aan het debat over de definities, methoden en gewenste uitkomsten van ACP moeten zich bewust zijn van onderscheiden onderliggende doelen van ACP. We raden aan om de focus op 1 omvattende definitie van ACP te verschuiven naar een beschrijving van de verschillende verschijningsvormen die ACP in de praktijk laat zien.
3. Gezien het grote aantal 55-plussers dat met hun naaste(n) over toekomstige zorg praat, kunnen huisartsen er gerust op zijn dat toekomstige zorg meestal geen taboe-onderwerp is. Zij kunnen het gesprek over toekomstige zorg aanzwengelen door te informeren naar het aantal jaren dat de patiënt verwacht nog te leven.
4. Omdat patiënten die recent een negatieve levensgebeurtenis hebben meegemaakt extra ontvankelijk zijn voor een gesprek over toekomstige zorg, verdient het aanbeveling om bij deze patiënten daarvoor het initiatief te nemen.

Succesfactoren, belemmeringen en tips

• In het project is gebruik gemaakt van 3 methoden van onderzoek: een kwalitatieve literatuurstudie, een prospectieve observationele studie en een etnografische studie.
• Om een dergelijk project tot een succes te maken moet de projectuitvoerder over zeer uiteenlopende onderzoekvaardigheden beschikken. De belangrijkste succesfactor van het project was dat Nienke Fleuren dat in ruime mate deed, dan wel zich de benodigde vaardigheden in korte tijd wist eigen te maken. 
• Een andere succesfactor wordt gevormd door de intensieve samenwerking met LASA (in de persoon van Martijn Huisman). Hierdoor waren de onderzoekers verzekerd van een goede en snelle toegang tot data en tot een vruchtbare samenwerking over de analyse daarvan. Dat betrof zowel Nienke Fleuren als Anneleen van Loon, die de deelstudie naar de Disability Paradox van Kirstin Jalink heeft overgenomen.
• Verder sloot de samenstelling en werkwijze van de projectgroep goed aan bij de inhoudelijke en methodologische diversiteit aan deelstudies. Bregje Onwuteaka-Philipsen en Roeline Pasman dachten vooral mee over de bereidheid van oudere mensen om over toekomstige zorg na te denken. Op D. Janssen konden we een beroep doen voor de analyse van de data van de etnografische deelstudie.
• De belangrijkste belemmering lag buiten de invloedssfeer van het projectteam. Dat was namelijk de plotselinge opkomst van de COVID-19 pandemie op het moment dat de dataverzameling in de verpleeghuizen net was gestart.
• Onderzoekers moeten zich realiseren dat de uitvoering van een literatuurstudie zeer arbeidsintensief is.