Behoeftepeiling info & ondersteuning bij (oog)melanoom: inzicht patiënt &naaste
Aanleiding/achtergrond
Het aantal mensen dat jaarlijks de diagnose melanoom krijgt, stijgt nog steeds. Patiënten en hun naasten melden regelmatig dat zij essentiële informatie missen over behandeling, nazorg en psychosociale steun. Huidige bronnen zijn versnipperd en sluiten niet altijd aan op de vragen die leven in verschillende fasen van het zorgtraject. Stichting Melanoom wil haar voorlichting, lotgenoteninitiatieven en belangenbehartiging voor 2026-2028 baseren op actuele, goed onderbouwde inzichten in wat de doelgroep écht nodig heeft. Daarom start dit project met een landelijke behoeftepeiling – een cruciale stap om toekomstige activiteiten doelgericht vorm te geven.
Doel
Het project heeft als doel om de belangrijkste informatie-, ondersteunings- en belangenbehartigingsbehoeften van (oog)melanoompatiënten en hun naasten in kaart te brengen én te prioriteren. De bevindingen vormen de basis voor de meerjarenstrategie van Stichting Melanoom en bieden aanknopingspunten voor zorgprofessionals, beleidsmakers en onderzoekers.
Aanpak/werkwijze
Ze combineren een online enquête (≈ 250 respondenten) met twee online focusgroepen om zowel brede trends als verdiepende inzichten te verzamelen. De vragenlijst wordt ontwikkeld in co-creatie met een patiëntenwerkgroep, verspreid via het netwerk van o.a. specialisten en sociale media, en geanalyseerd met beschrijvende statistiek. Focusgroepen verkennen nuances en leveren citaatmateriaal. Triangulatie van beide datasets leidt tot een concept-rapport, dat langs een feedbackronde met ervaringsdeskundigen en experts definitief wordt gemaakt.
Samenwerkingspartners
Het projectteam bestaat uit Stichting Melanoom (projectleiding), een onafhankelijke ZZP-onderzoeker, een professionel Patient Advocacy en Scientific Lead, een communicatieadviseur en een patiëntenwerkgroep (vier patiënten, één naaste). Deze multidisciplinaire samenwerking bundelt ervaringskennis en academische expertise, vergroot het bereik van de enquête en waarborgt dat de resultaten zowel patiëntgericht als klinisch relevant zijn.
Verwachte resultaten
Het project levert: (1) een openbaar needs-assessmentrapport inclusief aanbevelingen, (2) een beknopt executive summary, (3) een infographic voor brede verspreiding, (4) een geanonimiseerde open dataset met codeboek en (5) een webinar voor patiënten en professionals. Deze producten ondersteunen beleid, praktijk en vervolgonderzoek en worden opgenomen in de meerjarenagenda 2026-2028 van Stichting Melanoom.