Beleid zeldzame aandoeningen: zeldzaam belangrijk!
De VSOP is de nationale koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen waar ongeveer 90 patiëntenorganisaties bij zijn aangesloten. In dit project zet de VSOP zich, namens en met hen, in voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor de ruim één miljoen Nederlanders met zeldzame en genetische aandoeningen en hun naasten. Dat is tevens de doelstelling van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ, ZonMw 2013) en het daaropvolgende Slotadvies (Slotadvies NPZZ, ZonMw 2017), met daarin als stip aan de horizon:
“Iedereen die lijdt aan een zeldzame ziekte krijgt tijdig een accurate diagnose, ontvangt netwerkzorg en behandeling (waar nodig grensoverschrijdend) die aansluit bij de individuele behoefte. Om dit mogelijk te maken dienen de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen een zodanige positie te krijgen dat aan alle voorwaarden kan worden voldaan, zoals het vormen van een netwerk met zorgverleners in de regio van de patiënt en andere instanties, onder andere gemeenten en zorgverzekeraars. Beleids- en voorwaardenscheppende maatregelen, zoals financiële ondersteuning, zullen nodig zijn om dit te faciliteren. Participatie van mensen met een zeldzame ziekte en hun organisaties is hier een onlosmakelijk onderdeel van. Monitoring en evaluatie van centra dienen te zorgen voor continuïteit en duurzame kwaliteitsverbetering.”
De VSOP werkt dit uit in drie thema’s die voor zeldzame en genetische aandoeningen van belang zijn:
Thema I. Diagnostiek, erfelijkheid en zwangerschap
Thema II. Kwaliteit en organisatie van de zorg
Thema III. Onderzoeks- en medicijnbeleid
Het patiëntenperspectief is daarbij essentieel en wordt als volgt ingebracht:
1) Beleidsconsultatie: Er worden drie platforms en een patiëntenpanel gerealiseerd. Deze worden nauw betrokken bij de drie thema’s en staan open voor iedere patiënt(vertegenwoordiger).
2) Beleidsparticipatie: Ervaren knelpunten en behoeften vanuit het patiëntenperspectief worden proactief onder de aandacht gebracht van overheid en zorgpartijen en er wordt actief bijgedragen aan mogelijke oplossingen.
3) Visievorming: Er wordt een proces van visievorming gestart met actieve inbreng van het patiëntenperspectief, resulterend in een breed gedragen visiedocument met als doel dat alle relevante zorgpartijen zich ook ná 2021 committeren aan meer onderzoek en betere zorg voor zeldzame en genetische aandoeningen.