Mobiele menu

Beoogde en bereikte doelen van behandelingen in de laatste levensfase vanuit patiënten en artsen perspectief

Projectomschrijving

Het lang doorgaan met behandelingen in de laatste levensfase wordt vaak gezien als niet-passende zorg (niet alles wat kan, hoeft). Het is bekend dat over het algemeen artsen en patiënten besluiten tot doorgaan met behandelen zonder de doelen en voor- en nadelen expliciet te bespreken. Impliciet lijken naast genezing, ook soms in gevallen waarin dat geen realistisch doel is, doelen als levensverlenging, voorkomen van belastende symptomen en het houden van hoop belangrijk. Er is weinig bekend over de doelen en verwachtingen die patiënten en oncologen hebben als ze starten met een nieuwe lijn chemotherapie en of deze doelen gehaald worden. Bovengenoemde kennislacune kan de gezamenlijke besluitvorming nadelig beïnvloeden.

Doel

We willen meer inzicht krijgen in de doelen die patiënten met uitgezaaide longkanker en hun oncologen hebben bij het starten met een systemische behandeling. Een dergelijke behandeling is gericht op het verlichten van symptomen, het behouden of verbeteren van kwaliteit van leven en/of het verlengen van overleving. Deze kan echter ook ernstige bijwerkingen hebben.

Aanpak/werkwijze

We onderzochten in hoeverre behandeldoelen worden behaald volgens patiënten, nabestaanden en oncologen en hoe zij de keuze voor behandeling evalueren. Hiervoor voerden we een vragenlijstonderzoek uit onder patiënten en naasten van patiënten die overleden gedurende het onderzoek en onder oncologen.

Resultaten

Doelen van patiënten en oncologen werden vaker niet dan wel behaald. Toch vonden de meeste patiënten en artsen achteraf dat starten met de behandeling de juiste keuze was. Patiënten en oncologen vonden het belangrijk íéts te doen en geen eventuele kansen te missen.
Ook naasten vonden achteraf gezien dat doelen van patiënten vaker niet dan wel werden behaald. De meesten waren echter wel tevreden met de keuze, vaak omdat ‘alles was geprobeerd’ of ‘omdat het de keuze van de patiënt’ was. Toch gaven zij in meer dan de helft van de gevallen ook negatieve aspecten aan, zoals ‘bijwerkingen’ en ‘de behandeling is uiteindelijk niet aangeslagen’.

We ontwikkelden een scholing voor zorgverleners en factsheets voor publiek, patiënten en oncologen. Met deze materialen kunnen patiënten en artsen in de toekomst bewuster een behandelkeuze maken.

Onze scholing, factsheets en handleiding zijn te vinden op Palliaweb.

Afbeelding
Jose Bos portretfoto

Een nieuwe factsheet zet de belangrijkste redenen voor patiënten om te kiezen voor behandeling op een rij. Voor verpleegkundig specialist José Bos was dit een eyeopener: 'Sommige patiënten gaan voor behandeling omdat ze hun familie niet willen teleurstellen, terwijl ze zelf niet meer kunnen. Ik ben hier nu alerter op.'

> Lees het interview

ZonMw en palliatieve zorg

Dit project financierden we vanuit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. We stimuleren verbetering in de palliatieve zorg door samen met partijen uit beleid, onderzoek, praktijk en het onderwijs te investeren in kennisontwikkeling, verdere professionalisering van de palliatieve zorg en kennisbenutting van ontwikkelde resultaten.

Producten

Titel: What Goals Do Patients and Oncologists Have When Starting Medical Treatment for Metastatic Lung Cancer?
Auteur: Adinda Mieras, H Roeline W Pasman, Hanna T Klop, Bregje D Onwuteaka-Philipsen, Svitlana Tarasevych, Marian A Tiemessen, Annemarie Becker-Commissaris
Magazine: Lung Cancer
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32698949/
Titel: Relatives of deceased patients with metastatic lung cancer’s views on the achievement of treatment goals and the choice to start treatment: a structured telephone interview study
Auteur: Adinda Mieras, Bregje D Onwuteaka-Philipsen, Annemarie Becker-Commissaris, Jose C M Bos, H Roeline W Pasman
Magazine: BMC palliative care
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32560645/
Titel: Preferred and achieved goals of advanced lung cancer patients and oncologists in end-of-life therapy
Auteur: Adinda Mieras
Titel: Patients' and oncologists' treatment goals when starting end-of-life therapy
Auteur: Adinda Mieras1, Annemarie Becker-Commissaris1, Nienke Bennink1, Anneke Koenraadt1, H. Roeline W. Pasman2, Bregje D. Philipsen-Onwuteaka2
Titel: Preferred and achieved goals of patients with metastatic lung cancer and their oncologists
Auteur: A. Mieras
Titel: Patients’ and oncologists’ treatment goals for metastasized lung cancer
Auteur: A. Mieras
Titel: Doelen en verwachtingen bij een medische behandeling
Auteur: Adinda Mieras
Titel: Doelen bij een medische behandeling
Auteur: Adinda Mieras
Titel: Chemotherapie in de laatste levensfase. Worden de doelen die patiënten en artsen hebben met behandelingen behaald?
Auteur: Adinda Mieras
Titel: Beoogde en behaalde doelen van patiënten met uitgezaaide longkanker en hun artsen
Auteur: Adinda Mieras
Titel: Preferred and achieved goals of patients and oncologists in end-of-life therapy
Auteur: Adinda Mieras
Titel: Chemotherapie in de laatste levensfase. Welke doelen hebben patiënten en artsen met de behandelingen?
Auteur: Adinda Mieras
Titel: Welke doelen hebben patiënten als zij starten met een behandeling voor uitgezaaide longkanker?
Auteur: Annemarie Becker
Titel: Patients’ and oncologists’ treatment goals when starting end-of-life therapy
Auteur: Adinda Mieras1, Annemarie Becker-Commissaris1, Nienke Bennink1, Anneke Koenraadt1, H. Roeline W. Pasman2, Bregje D. Philipsen-Onwuteaka2
Titel: Beoogde en behaalde doelen van patiënten met uitgezaaide longkanker en hun artsen
Auteur: Adinda Mieras
Titel: Beoogde en behaalde doelen van patiënten met uitgezaaide longkanker en hun artsen
Auteur: Adinda Mieras
Titel: Doelen bij een medische behandeling
Auteur: Adinda Mieras
Titel: Preferred and achieved goals of patients and oncologists in end-of-life therapy
Auteur: Adinda Mieras
Titel: Beoogde en behaalde doelen van patiënten en artsen bij behandeling van gemetastaseerde longkanker
Auteur: Hanna Klop en Adinda Mieras
Titel: Beoogde en bereikte doelen van patiënten en artsen bij behandeling van gemetastaseerde longkanker
Auteur: Annemarie Becker
Titel: Preferred and achieved goals of patients with metastatic lung cancer and their oncologists
Auteur: Adinda Mieras
Titel: Preferred and achieved goals of patients and oncologists in end-of-life therapy
Auteur: Adinda Mieras
Titel: Preferred and achieved goals of patients with metastatic lung cancer and their oncologists
Auteur: A. Mieras
Titel: Beoogde en bereikte doelen van patiënten en artsen bij behandeling van gemetastaseerde longkanker
Auteur: Adinda Mieras

Verslagen


Eindverslag

Het doel van dit project is om meer inzicht te krijgen in de doelen die patiënten met gemetastaseerde longkanker en hun oncologen hebben bij het starten met een behandeling, in hoeverre deze doelen worden behaald, en hoe zij de keuze voor behandeling evalueren. Met de resultaten beogen we patiënten, artsen, en publiek meer inzicht te kunnen geven in de gevolgen van al dan niet starten met chemotherapie en hen te stimuleren dit goed af te wegen om tot een beslissing te komen die het meest past bij de doelen van de patiënt. Om dit te bereiken hebben we een vragenlijstonderzoek uitgevoerd en de bevindingen voorgelegd aan experts. Daarna hebben we onderwijs ontwikkeld voor geneeskundestudenten en worden factsheets ontwikkeld voor publiek, patiënten en oncologen. Met behulp van deze materialen kunnen in de toekomst patiënten en artsen meer bewust een behandelkeuze maken. Belangrijkste resultaten onderzoek: - Patiënten en oncologen hebben vaak meerdere doelen met het starten van een behandeling: ‘het verbeteren kwaliteit van leven’ (45% van de patiënten en 72% van de oncologen), ‘levensverlening’ (resp. 45% en 55%) en ‘verminderen van de tumorgroei’ (resp. 39% en 66%). Patiënten noemden ook nog ‘genezen’ als doel (19%). - De minderheid van de patiënten en oncologen vond ná de behandeling dat hun doel(en) waren behaald: Voor patiënten vond 28% dat hun doel ‘kwaliteit van leven’ was behaald, 49% voor ‘levensverlenging’, 25% voor ‘verminderen tumorgroei’ en 42% voor ‘genezen’. Voor artsen was dit 36% voor ‘kwaliteit van leven’, 39% voor ‘levensverlenging’ en 41% voor ‘verminderen tumorgroei’. - Achteraf gezien was 77% van de patiënten en 96% van de artsen tevreden met hun keuze om met de behandeling te starten. Ook als geen enkel doel was behaald waren de meeste patiënten en artsen tevreden (resp. 70% en 94%).
Het te lang doorgaan met behandeling in de laatste levensfase wordt gezien als niet-passende zorg. Het is bekend dat artsen en patiënten vaak besluiten tot doorgaan met behandelen zonder de doelen en voor- en nadelen expliciet te bespreken. In dit onderzoek willen we van 100 patiënten met gemetastaseerde longkanker en hun artsen meer inzicht krijgen in de doelen die patiënten en artsen hebben bij het starten van een behandeling en in hoeverre deze doelen worden behaald. Daarnaast onderzoeken wij hoe zij achteraf tegen de keuze voor de behandeling aankijken. Tenslotte interviewen we na overlijden een naaste om diens visie op de behandeling te verkrijgen. Met de resultaten van dit onderzoek hopen we zorgverleners en patiënten meer handvaten te geven voor een goede gezamenlijke besluitvorming omtrent de behandeling voor longkanker in de laatste levensfase.

Samenvatting van de aanvraag

Het lang doorgaan met behandelingen in de laatste levensfase wordt vaak gezien als niet-passende zorg (niet alles wat kan, hoeft). Het is bekend dat over het algemeen artsen en patiënten besluiten tot doorgaan met behandelen zonder de doelen en voor- en nadelen expliciet te bespreken. Impliciet lijken naast genezing, ook soms in gevallen waarin dat geen realistisch doel is, doelen als levensverlenging, voorkomen van belastende symptomen en het houden van hoop belangrijk. Er is weinig bekend over de doelen en verwachtingen die patiënten en oncologen hebben als ze starten met een nieuwe lijn chemotherapie en of deze doelen gehaald worden. Dit geldt helemaal voor nieuwe behandelvormen zoals targeted therapie en immuuntherapie. Bovengenoemde kennislacune kan de gezamenlijke besluitvorming (shared decision-making) nadelig beïnvloeden.

Het doel van dit project is om meer inzicht te krijgen in de doelen die patiënten met gemetastaseerde longkanker en hun dokters hebben bij het starten met een behandeling, in hoeverre deze doelen worden behaald, en hoe zij de keuze voor behandeling evalueren. Met de resultaten beogen we patiënten, artsen, maar ook het algemene publiek meer inzicht te kunnen geven in de gevolgen van al dan niet starten met chemotherapie en hen te stimuleren dit goed af te wegen om tot een beslissing te komen die het meest past bij de doelen van de patiënt.

Om dit doel te bereiken starten we met een prospectieve, longitudinale studie (deel I), gevolgd door het ontwikkelen van een implementatie- en onderwijsplan (deel II). Voor deel I includeren en volgen we circa 50 patiënten uit het VUmc en 50 patiënten uit het Flevoziekenhuis. Patiënten die met een medicamenteuze behandeling voor gemetastaseerde longkanker beginnen worden tot overlijden gevolgd. Vóórdat zij met behandeling beginnen en nadat deze is afgerond vullen patiënten en hun oncologen separaat een vragenlijst in over (het bereiken van) behandeldoelen. Daarnaast vragen we of ze het achteraf een goede beslissing vonden om chemotherapie te ondergaan. Op dezelfde tijdstippen beantwoorden patiënten ook een aantal andere vragen, zoals het invullen van de LAST-meter en de EORTC-QLQ-PAL15.

De extra belasting van dit onderzoek is voor de patiënten gering. De LAST-meter is al standard of care en de vragenlijsten worden gegeven voor/ tijdens reguliere bezoeken aan het ziekenhuis, zodat het patiënten weinig extra tijd kost. Na het overlijden vragen we een nabestaande een vragenlijst in te vullen over de laatste weken van de patiënt en hun eigen ervaringen hierbij. Bij de analyses is ook aandacht voor verschillen tussen patiënten en hun dokters, tussen jongere en oudere patiënten (aangezien dit een groeiende subgroep is met mogelijk andere doelen) en tussen verschillende gestarte behandeltypen (chemotherapie, targeted therapie of immuuntherapie, aangezien deze medicamenten een ander (doorgaans minder ernstig) toxiciteitsprofiel hebben dan chemotherapie en daarom een andere balans tussen een goed en schadelijk effect kunnen hebben.

De bevindingen van deel I gebruiken we in deel II voor de implementatie en het onderwijs. Als eerst bespreken we de resultaten met relevante stakeholders (artsen- en patiëntenvertegenwoordigers, experts op het gebied van shared decision-making, palliatieve zorg en onderwijs), om input te leveren voor implementatie en (aanpassen van ) onderwijs. Vervolgens passen we met onderwijskundigen en organisatoren van scholing van artsen (in opleiding) van de Expertise Centra Palliatieve Zorg van AMC en VUmc waar nodig bestaande nascholing binnen het consortium palliatieve zorg Noord-Holland en Flevoland aan. Of vullen deze aan en/of ontwikkelen een nieuwe nascholingsmodule. Deze scholing heeft als belangrijk doel om artsen bewuster te maken van wat patiënten met behandeling beogen te bereiken en of dit haalbaar is. Dit moet leiden tot een betere patiëntenparticipatie in besluitvormingsgesprekken voor nieuwe behandelingen in de laatste levensfase. Daarnaast ontwikkelen we materialen om patiënten en publiek inzicht te geven in de gevolgen van al dan niet starten met chemotherapie en hen te stimuleren dit goed af te wegen om tot een beslissing te komen die het meest past bij de doelen van de patiënt. Dit doen we in samenwerking met organisaties die zijn vertegenwoordigd in de projectgroep. Ook presenteren we de bevindingen aan professionals en onderzoekers tijdens congressen en door wetenschappelijke publicaties.

Kenmerken

Projectnummer:
844001214
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2016
2020
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. H.R.W. Pasman
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC - locatie VUmc