Beoogde en bereikte doelen van behandelingen in de laatste levensfase vanuit patiënten en artsen perspectief

Het lang doorgaan met behandelingen in de laatste levensfase wordt vaak gezien als niet-passende zorg (niet alles wat kan, hoeft). Het is bekend dat over het algemeen artsen en patiënten besluiten tot doorgaan met behandelen zonder de doelen en voor- en nadelen expliciet te bespreken. Impliciet lijken naast genezing, ook soms in gevallen waarin dat geen realistisch doel is, doelen als levensverlenging, voorkomen van belastende symptomen en het houden van hoop belangrijk. Er is weinig bekend over de doelen en verwachtingen die patiënten en oncologen hebben als ze starten met een nieuwe lijn chemotherapie en of deze doelen gehaald worden. Dit geldt helemaal voor nieuwe behandelvormen zoals targeted therapie en immuuntherapie. Bovengenoemde kennislacune kan de gezamenlijke besluitvorming (shared decision-making) nadelig beïnvloeden.

Het doel van dit project is om meer inzicht te krijgen in de doelen die patiënten met gemetastaseerde longkanker en hun dokters hebben bij het starten met een behandeling, in hoeverre deze doelen worden behaald, en hoe zij de keuze voor behandeling evalueren. Met de resultaten beogen we patiënten, artsen, maar ook het algemene publiek meer inzicht te kunnen geven in de gevolgen van al dan niet starten met chemotherapie en hen te stimuleren dit goed af te wegen om tot een beslissing te komen die het meest past bij de doelen van de patiënt.

Om dit doel te bereiken starten we met een prospectieve, longitudinale studie (deel I), gevolgd door het ontwikkelen van een implementatie- en onderwijsplan (deel II). Voor deel I includeren en volgen we circa 50 patiënten uit het VUmc en 50 patiënten uit het Flevoziekenhuis. Patiënten die met een medicamenteuze behandeling voor gemetastaseerde longkanker beginnen worden tot overlijden gevolgd. Vóórdat zij met behandeling beginnen en nadat deze is afgerond vullen patiënten en hun oncologen separaat een vragenlijst in over (het bereiken van) behandeldoelen. Daarnaast vragen we of ze het achteraf een goede beslissing vonden om chemotherapie te ondergaan. Op dezelfde tijdstippen beantwoorden patiënten ook een aantal andere vragen, zoals het invullen van de LAST-meter en de EORTC-QLQ-PAL15.

De extra belasting van dit onderzoek is voor de patiënten gering. De LAST-meter is al standard of care en de vragenlijsten worden gegeven voor/ tijdens reguliere bezoeken aan het ziekenhuis, zodat het patiënten weinig extra tijd kost. Na het overlijden vragen we een nabestaande een vragenlijst in te vullen over de laatste weken van de patiënt en hun eigen ervaringen hierbij. Bij de analyses is ook aandacht voor verschillen tussen patiënten en hun dokters, tussen jongere en oudere patiënten (aangezien dit een groeiende subgroep is met mogelijk andere doelen) en tussen verschillende gestarte behandeltypen (chemotherapie, targeted therapie of immuuntherapie, aangezien deze medicamenten een ander (doorgaans minder ernstig) toxiciteitsprofiel hebben dan chemotherapie en daarom een andere balans tussen een goed en schadelijk effect kunnen hebben.

De bevindingen van deel I gebruiken we in deel II voor de implementatie en het onderwijs. Als eerst bespreken we de resultaten met relevante stakeholders (artsen- en patiëntenvertegenwoordigers, experts op het gebied van shared decision-making, palliatieve zorg en onderwijs), om input te leveren voor implementatie en (aanpassen van ) onderwijs. Vervolgens passen we met onderwijskundigen en organisatoren van scholing van artsen (in opleiding) van de Expertise Centra Palliatieve Zorg van AMC en VUmc waar nodig bestaande nascholing binnen het consortium palliatieve zorg Noord-Holland en Flevoland aan. Of vullen deze aan en/of ontwikkelen een nieuwe nascholingsmodule. Deze scholing heeft als belangrijk doel om artsen bewuster te maken van wat patiënten met behandeling beogen te bereiken en of dit haalbaar is. Dit moet leiden tot een betere patiëntenparticipatie in besluitvormingsgesprekken voor nieuwe behandelingen in de laatste levensfase. Daarnaast ontwikkelen we materialen om patiënten en publiek inzicht te geven in de gevolgen van al dan niet starten met chemotherapie en hen te stimuleren dit goed af te wegen om tot een beslissing te komen die het meest past bij de doelen van de patiënt. Dit doen we in samenwerking met organisaties die zijn vertegenwoordigd in de projectgroep. Ook presenteren we de bevindingen aan professionals en onderzoekers tijdens congressen en door wetenschappelijke publicaties.