Besluitvorming en communicatie in de palliatieve zorg aan oncologische patiënten met een Turkse of Marokkaanse achtergrond
Inwonende patiënten met een Marokkaanse en Turkse achtergrond worden verzorgd door de familie, ook in de terminale fase. Die zorgvorm sluit aan bij hun opvattingen over familiezorg, maar een deel van hen blijft verstoken van de nodige zorg, omdat hun zorgende kinderen niet aan de traditionele zorgverwachtingen kunnen voldoen, terwijl ze uit schaamte geen hulp durven vragen aan professionals. De besluitvorming wordt mogelijk belemmerd doordat de zorgvraag door de man/vrouwverhoudingen in de familie niet duidelijk wordt geformuleerd, maar ook doordat huisartsen het lastig vinden om de zorgbehoeften van Marokkaanse of Turkse patiënten en hun naasten in te schatten. Artsen aarzelen om te verwijzen naar thuiszorg, waardoor een tijdige signalering van de toenemende behoefte aan palliatieve zorg ontbreekt.
Doel
Het doel van ons project was zicht te krijgen op de manier waarop patiënten met een Marokkaanse en Turkse achtergrond deels gedeelde, deels elkaar aanvullende, deels tegengestelde wensen en handelingsperspectieven wederzijds (h)erkend worden en betrokken worden bij de besluitvorming.
Aanpak/werkwijze
We verrichtten een oriënterende literatuurstudie naar opvattingen bij mensen met een Turkse en Marokkaanse achtergrond over zorg en medische behandeling in de palliatieve zorg en de communicatie daarover met zorgverleners. Op basis daarvan stelden we een topiclijst op voor semigestructureerde diepte-interviews bij patiënten, familie en zorgverleners. De uitgetypte interviewdata zijn kwalitatief geanalyseerd en uitgeschreven en in het kader van de implementatie doorgesproken met mensen met een Turkse en Marokkaanse achtergrond.
Samenwerkingspartners
De Universiteit van Amsterdam werkte samen met het Nivel.
Resultaten
Het resultaat is een onderzoeksrapport en wetenschappelijke artikelen en divers implementatiemateriaal. Ook ontwikkelden we een bijscholingsmodule voor zorgverleners. We formuleerden verbeterpunten voor palliatieve zorg aan Turkse en Marokkaanse patiënten met kanker en hun naasten. Er is inzicht verkregen in de besluitvorming en communicatie tussen de zorgverleners en de patiënten en hun verwanten bij de oncologische palliatieve zorg. Er zijn aanbevelingen en handvatten ontwikkeld zodat de zorgverleners en de patiënten en hun naasten keuzen kunnen maken die de instemming hebben van alle betrokkenen.
In het kader van de implementatie zijn vervolgens 18 gespreksrondes met in totaal 180 Turkse en Marokkaanse belanghebbenden georganiseerd en een artikel over implementatie geschreven.
ZonMw en proactieve zorgplanning
Dit project financierden we vanuit ons Onderzoeksprogramma palliatieve zorg. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Dat betekent dat zij zorg en ondersteuning krijgen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak, aansluitend op hun wensen en behoeften. We stimuleren verbetering in de palliatieve zorg door samen met partijen uit beleid, onderzoek, praktijk en het onderwijs te investeren in kennisontwikkeling, verdere professionalisering van de palliatieve zorg en kennisbenutting van ontwikkelde resultaten.
Producten
Auteur: Fuusje de Graaff
Magazine: Medische Antropologie
Link: https://postprint.nivel.nl/PPpp3875.pdf
Auteur: Fuusje M de Graaff, Anneke L Francke, Maria ETC van den Muijsenbergh, Sjaak van der Geest
Magazine: Biomed Central
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20831777/
Auteur: Fuusje M. de Graaff (UvA en MUTANT)Anneke L. Francke (NIVEL en EMGO+/VUmcMaria ETC van den Muijsenberg (Pharos en UMC-st Radboud)Sjaak van der Geest (UvA)
Link: https://pure.uva.nl/ws/files/1458118/109109_343879.pdf