Besluitvorming op maat? De betrokkenheid van ouders bij beslissingen rond het levenseinde binnen de kindergeneeskunde
Projectomschrijving
Dit onderzoeksproject richt zich op kinderen met neurologische schade of een groot risico daarop en die een zeer slechte prognose hebben wat betreft kwaliteit van leven. In dit onderzoek zijn voor deze patiëntengroep praktische handvatten ontwikkeld om ouders beter op maat te betrekken en te begeleiden bij beslissingen rond het levenseinde van hun kind. Om deze handvatten te ontwikkelen was eerst meer inzicht nodig. Bestudeerd is de wijze waarop behandelaars samen met ouders komen tot beslissingen rond het levenseinde van een kind en hoe betrokkenen op dit besluitvormingsproces terugkijken.
Verslagen
Eindverslag
Het onderzoeksproject ‘Besluitvorming op maat. De betrokkenheid van ouders bij beslissingen rond het levenseinde binnen de kindergeneeskunde’ kende twee doelen. Eerste doel was het verzamelen van wetenschappelijke kennis over hoe beslissingen rond het levenseinde bij kinderen tussen 0 en 16 jaar in Nederland tot stand komen, hoe verantwoordelijkheden zijn verdeeld in dit proces en hoe wordt omgegaan met verschillen van inzicht binnen het medisch team en tussen ouders en medisch team. Tweede doel was het bijdragen aan concrete verbeteringen in het overleg- en besluitvormingsproces rond einde-van-leven en in de begeleidng van ouders tijdens de laatste levensfase van hun kind.
Het project bestond uit een viertal fasen, waarvan de eerste drie zijn afgerond:
1. landelijke survey onder Nederlandse kinderartsen werkzaam in een van de 8 academische centra door middel van een schriftelijke vragenlijst;
2. prospectieve case study in AMC en VUmc waarin de besluitvormende overleggen tussen het medisch team en de ouders van 20 patienten werden geobserveerd, opgenomen en geanalyseerd;
3. internationaal literatuuronderzoek om te kijken hoe ouders uit verschillende culturen betrokken worden bij einde-van-leven beslissingen en hoe zij betrokken zouden willen worden;
4. twee interactieve congressen waarin de bevindingen ter toetsing worden voorgelegd aan een selecte steekproef van kinderartsen, kinderverpleegkundigen en ouders van verschillende patientengroepen.
Deze laatste fase wordt afgerond in het voorjaar van 2012.
Het onderzoeksproject ‘Besluitvorming op maat. De betrokkenheid van ouders bij beslissingen rond het levenseinde binnen de kindergeneeskunde’ bestaat uit drie fasen.
Fase 1. Overleg over beslissingen rond het levenseinde binnen de kindergeneeskunde. Landelijke survey.
De eerste onderzoeksfase is intussen afgerond en bestond uit een landelijke survey door middel van een schriftelijke, gestructureerde vragenlijst. Deze vragenlijst is voorgelegd aan alle kinderarts/intensivisten, kinderneurologen, kinderneurochirurgen, kinderoncologen en kinderartsen metabole ziekten, die werkzaam zijn binnen de 8 academische centra in Nederland. Doel van deze inventarisatie was om inzicht te krijgen hoe kinderartsen in deze centra samen met ouders (en waar mogelijk het kind zelf) beslissingen nemen over het levenseinde van een kind en welke dilemma’s zich daarbij voordoen.
Vraagstellingen zijn:
- Hoe komt de beslissing om een behandeling te staken of niet opnieuw in te stellen (en in het verlengde hiervan om de pijn- en symptoombestrijding te intensiveren) tot stand, wat zijn hierbij de belangrijkste overwegingen en wie dragen (eind)verantwoordelijkheid?
- Wat zijn oorzaken, oplossingen en risicofactoren voor verschillen van mening binnen het team en tussen team en ouders?
- Hoe beïnvloeden leeftijd en diagnose van het kind de wijze, waarop het proces van overleggen en beslissen zich binnen de kindergeneeskunde voltrekt? Kunnen op grond daarvan een aantal prototypen van besluitvorming worden onderscheiden?
Fase 2. Betrokkenheid van ouders in de dagelijkse praktijk. Case study.
Deze tweede fase omvat een kwalitatieve case study op de afdelingen Kinder Intensive Care van het VUmc en het AMC. In deze case study worden het overlegproces tussen behandelteam en ouders en de problemen, die zich daarbij voordoen, systematisch in kaart gebracht door middel van observaties, audio-opnames en diepte-interviews met de belangrijkste betrokkenen (ouders, artsen en kinderverpleegkundigen). Het streven is om 20 casussen intensief te volgen en kwalitatief te analyseren.
Vraagstellingen zijn:
- Hoe worden ouders op de Intensive Care bij de besluitvorming betrokken en welke factoren zijn daarop van invloed? In het bijzonder zal gekeken worden naar verschillen tussen ouders en behandelteam wat betreft culturele en religieuze achtergrond en communicatiestijl;
- Hoe ontstaan communicatieproblemen en conflicten tussen ouders en leden van het behandelteam en hoe worden deze opgelost of voorkomen?
- Welke risicofactoren zijn aan te wijzen voor een moeizaam overleg- en besluitvormingsproces, zowel vanuit het perspectief van het medisch team als van ouders?
Fase 3. Verbreding en onderbouwing van eerdere uitkomsten als basis voor handreikingen. Focusgroepen.
De derde fase zal bestaan uit een aantal focusgroepen, waarvoor medisch – en verpleegkundige hoofden van de betrokken specialismen uit de 8 academische centra zullen worden uitgenodigd en vertegenwoordigers van ouderverenigingen. Aan deze deelnemers zal worden gevraagd hoe zij in hun dagelijkse praktijk omgaan met dilemma’s en problemen tijdens het overleg- en besluitvormingsproces. Op deze wijze kunnen de inzichten uit fase 2 en 3 landelijk worden onderbouwd en getoetst.
Op basis hiervan worden handreikingen geformuleerd hoe ouders beter op maat te betrekken en te begeleiden bij beslissingen rond het levenseinde van hun kind. Daarbij zullen aspecten aan bod komen als: (mede)verantwoordelijkheid van ouders, fasering van gesprekken, begrijpelijkheid van informatie, taak- en rolverdeling tussen de betrokken specialismen en synchronisatie van communicatie- en beslisstijlen van ouders en artsen.
Samenvatting van de aanvraag
Kinderartsen worden regelmatig geconfronteerd met de vraag of bij een ernstig ziek kind met een beperkte levensverwachting alles nog moet wat medisch-technisch gezien kan. Gezamenlijk zullen behandelaars en ouders tot een weloverwogen besluit moeten komen waarbij het belang van het kind centraal staat. Ouders hebben in Nederland een belangrijke stem bij beslissingen rond het levenseinde van hun kind. Dat geldt zeker wanneer sprake is van een zeer slechte prognose wat betreft kwaliteit van leven door ernstige neurologische schade. Naast objectieve medische criteria spelen in deze gevallen inschattingen en persoonlijke (waarde-)opvattingen van behandelaars en ouders over kwaliteit van leven en sterven een belangrijke rol bij de besluitvorming. Een explorerend pilotonderzoek, dat in 2006 in het EKZ AMC plaatsvond, laat zien dat verschillen van inzicht tussen ouders en behandelteam vaker voorkomen bij kinderen met een (geringe) kans op overleven maar met een zeer slechte prognose wat betreft kwaliteit van leven dan bij kinderen zonder kans op overleven. Dit is zowel het geval bij de 0 tot 1-jarigen als bij de groep oudere kinderen. De gespreksvoering luistert nauw in deze gevallen. De belangrijkste vragen die artsen zich daarbij stellen zijn: wanneer en op welke manier kunnen ouders het beste bij de besluitvorming betrokken worden, hoeveel verantwoordelijkheid krijgen ouders (expliciet en impliciet) en mag je in het belang van het kind en in het belang van de ouders verschil maken tussen ouderparen (bijvoorbeeld door rekening te houden met hun religieuze achtergrond of de verwerkingsfase waarin ouders zich bevinden)? Er bestaat bij kinderartsen behoefte aan goed onderbouwde handvatten, die de eigen praktijkervaring overstijgen. Doel van het hier gepresenteerde onderzoek is om bij kinderen met een zeer slechte prognose door neurologische schade (of een groot risico daarop) meer inzicht te krijgen hoe ouders betrokken en begeleid worden bij beslissingen rond het levenseinde van hun kind en welke verbeteringen daarbij wenselijk en haalbaar zijn. Uiteindelijk moet het onderzoek leiden tot praktische handvatten, in de vorm van richtlijnen en aanbevelingen, hoe ouders beter op maat te betrekken en te begeleiden bij beslissingen rond het levenseinde van hun kind. Het onderzoek zal worden opgezet als prospectieve kwalitatieve gevalsstudie met in aansluiting daarop focusgroepen en expert-meetings. Bij de gevalsstudie zal gebruik worden gemaakt van interviews, observaties en documentonderzoek. Deze combinatie van kwalitatieve methodes maakt het mogelijk om het besluitvormingsproces van dichtbij in de dagelijkse praktijk te bestuderen vanuit verschillende perspectieven. Focusgroepen worden gebruikt om inzichten uit de gevalsstudie verder te onderbouwen en te vertalen naar praktische handvatten. Aan deze focusgroepen nemen ouders deel en zorgverleners vanuit het EKZ AMC en een aantal andere ziekenhuizen. De handvatten worden ten slotte getoetst op haalbaarheid en wenselijkheid tijdens een tweetal expert-meetings waaraan ervaren kinderartsen uit de acht academische centra zullen deelnemen en vertegenwoordigers van ouderverenigingen.