Besluitvorming op maat? De betrokkenheid van ouders bij beslissingen rond het levenseinde binnen de kindergeneeskunde

Het onderzoeksproject ‘Besluitvorming op maat. De betrokkenheid van ouders bij beslissingen rond het levenseinde binnen de kindergeneeskunde’ bestaat uit drie fasen. Fase 1. Overleg over beslissingen rond het levenseinde binnen de kindergeneeskunde. Landelijke survey. De eerste onderzoeksfase is intussen afgerond en bestond uit een landelijke survey door middel van een schriftelijke, gestructureerde vragenlijst. Deze vragenlijst is voorgelegd aan alle kinderarts/intensivisten, kinderneurologen, kinderneurochirurgen, kinderoncologen en kinderartsen metabole ziekten, die werkzaam zijn binnen de 8 academische centra in Nederland. Doel van deze inventarisatie was om inzicht te krijgen hoe kinderartsen in deze centra samen met ouders (en waar mogelijk het kind zelf) beslissingen nemen over het levenseinde van een kind en welke dilemma’s zich daarbij voordoen. Vraagstellingen zijn: - Hoe komt de beslissing om een behandeling te staken of niet opnieuw in te stellen (en in het verlengde hiervan om de pijn- en symptoombestrijding te intensiveren) tot stand, wat zijn hierbij de belangrijkste overwegingen en wie dragen (eind)verantwoordelijkheid? - Wat zijn oorzaken, oplossingen en risicofactoren voor verschillen van mening binnen het team en tussen team en ouders? - Hoe beïnvloeden leeftijd en diagnose van het kind de wijze, waarop het proces van overleggen en beslissen zich binnen de kindergeneeskunde voltrekt? Kunnen op grond daarvan een aantal prototypen van besluitvorming worden onderscheiden? Fase 2. Betrokkenheid van ouders in de dagelijkse praktijk. Case study. Deze tweede fase omvat een kwalitatieve case study op de afdelingen Kinder Intensive Care van het VUmc en het AMC. In deze case study worden het overlegproces tussen behandelteam en ouders en de problemen, die zich daarbij voordoen, systematisch in kaart gebracht door middel van observaties, audio-opnames en diepte-interviews met de belangrijkste betrokkenen (ouders, artsen en kinderverpleegkundigen). Het streven is om 20 casussen intensief te volgen en kwalitatief te analyseren. Vraagstellingen zijn: - Hoe worden ouders op de Intensive Care bij de besluitvorming betrokken en welke factoren zijn daarop van invloed? In het bijzonder zal gekeken worden naar verschillen tussen ouders en behandelteam wat betreft culturele en religieuze achtergrond en communicatiestijl; - Hoe ontstaan communicatieproblemen en conflicten tussen ouders en leden van het behandelteam en hoe worden deze opgelost of voorkomen? - Welke risicofactoren zijn aan te wijzen voor een moeizaam overleg- en besluitvormingsproces, zowel vanuit het perspectief van het medisch team als van ouders? Fase 3. Verbreding en onderbouwing van eerdere uitkomsten als basis voor handreikingen. Focusgroepen. De derde fase zal bestaan uit een aantal focusgroepen, waarvoor medisch – en verpleegkundige hoofden van de betrokken specialismen uit de 8 academische centra zullen worden uitgenodigd en vertegenwoordigers van ouderverenigingen. Aan deze deelnemers zal worden gevraagd hoe zij in hun dagelijkse praktijk omgaan met dilemma’s en problemen tijdens het overleg- en besluitvormingsproces. Op deze wijze kunnen de inzichten uit fase 2 en 3 landelijk worden onderbouwd en getoetst. Op basis hiervan worden handreikingen geformuleerd hoe ouders beter op maat te betrekken en te begeleiden bij beslissingen rond het levenseinde van hun kind. Daarbij zullen aspecten aan bod komen als: (mede)verantwoordelijkheid van ouders, fasering van gesprekken, begrijpelijkheid van informatie, taak- en rolverdeling tussen de betrokken specialismen en synchronisatie van communicatie- en beslisstijlen van ouders en artsen.