Besluitvorming op maat? De betrokkenheid van ouders bij beslissingen rond het levenseinde binnen de kindergeneeskunde

In Nederland overlijden jaarlijks 600 kinderen in de leeftijd van 1 maand tot 16 jaar. Aan dit overlijden gaat in veel gevallen de beslissing vooraf om verdere levensondersteunende behandelingen te staken of te beperken. Deze beslissing wordt in teamverband en in nauw overleg met ouders genomen. In veel gevallen willen ouders actief betrokken worden bij de keuzes die door het medisch team gemaakt moeten worden over de zinvolheid versus zinloosheid van verder behandelen. Maar geen ouder is gelijk. Ouders verschillen in opleidingsniveau, in culturele en religieuze achtergrond en in de eerdere ervaringen die zij hebben met ziekte en dood. Dit vraagt maatwerk van het betrokken medisch team.

Doel

Ons project wil wetenschappelijke kennis vergroten over hoe beslissingen rond het levenseinde binnen de kindergeneeskunde tot stand komen en hoe ouders hierbij worden betrokken. Met 3 hoofddoelen: 

1. Verbetering van de dagelijkse ziekenhuiszorg voor kinderen en hun ouders tijdens de palliatieve-terminale fase (gebaseerd op de onderzoeksuitkomsten uit het voorafgaande onderzoeksproject 'Besluitvorming op maat' en vertaald in een checklist voor professionals en in een informatiebrochure voor ouders en kinderen).
2. Verspreiding van wetenschappelijk kennis over hoe beslissingen rond het levenseinde binnen de kindergeneeskunde tot stand komen en hoe ouders hierbij betrokken kunnen worden (eveneens gebaseerd op de uitkomsten uit het voorafgaande onderzoeksproject).
3. Ontwikkeling van een trainingsprogramma voor de betrokken professionals (in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en de Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland, sectie kinderverpleegkundigen).

Aanpak/werkwijze

We wilden het besluitvormingsproces over het beperken, staken of niet opnieuw instellen van een medische behandeling verbeteren. Ook de psychosociale begeleiding van ouders tijdens dit proces kreeg aandacht. Dit project had 3 onderzoeksfasen:

1. landelijke, kwantitatieve survey onder Nederlandse kinderartsen
2. kwalitatieve casestudy onder 20 patiënten tussen 0 en 16 jaar
3. systematic review naar de betrokkenheid van ouders bij einde-van-leven beslissingen

Samenwerkingspartners

De afdelingen Emma Kinderziekenhuis en Huisartsgeneeskunde in het Amsterdam AMC werkten samen met ouderenverenigingen BOSK, VOKK en VOOK. 

Resultaten

De verzamelde wetenschappelijke inzichten hebben we gebruikt voor het opzetten en implementeren van een communicatietraining ‘Gesprekken met ouders rond einde-van-leven’ voor kinderartsen en kinderverpleegkundigen, het ontwikkelen van praktische handreikingen voor het overlegproces binnen team en tussen team en ouders, een compact overzicht met do’s en don’ts voor dit overleg, een brochure voor ouders en een checklist ‘Besluitvorming niet-instellen of staken van een levensondersteunende behandeling op de intensive care’ om de kwaliteit van het besluitvormingsproces op intensive care-afdelingen te verhogen.

Daarnaast organiseerden we een interactief congres waarin we de belangrijkste uitkomsten presenteerden aan medisch specialisten binnen de kindergeneeskunde en kinderverpleegkundigen. Verder organiseerden we een interactieve workshop voor ouders van kinderen met aangeboren aandoeningen.