Mobiele menu

Besluitvorming over palliatieve zorg na een ernstig CVA

Het project gaat over patiënten die een ernstige beroerte hebben gehad. Zij hebben een grote kans om op korte termijn te komen te overlijden of om blijvend zorgafhankelijk te worden. Dit stelt hun artsen en naasten voor de moreel beladen vraag ‘Doen we nog alles wat kan’? Deze vraag is vooral zo moeilijk omdat de patiënt zelf vrijwel nooit kan mee beslissen.

Doel

We willen zowel artsen als naasten laten zien hoe zij in de stressvolle en complexe omstandigheden van een ernstig Cerebro Vasculair Accident (CVA) palliatieve zorg in overweging kunnen nemen.

Aanpak/werkwijze

Uit een onderzoek naar 16 patiënten kwam naar voren dat artsen en naasten de beslissing over het geven van sondevoeding benaderen vanuit 3 invalshoeken: keuze (zou de patiënt het willen?), noodzaak (waarvoor is het nodig?) en comfort (lijdt de patiënt pijn of is hij anderszins oncomfortabel?).

Resultaten

Deze invalshoeken zijn bewerkt tot een interactieve beslishulp (BehandelbeleidBijBeroerte.nl) die artsen helpt om de 3 argumenten systematisch te verkennen en daarover met de naasten in gesprek te gaan. Op de website is een pagina ingericht voor naasten zodat ook zij zich goed op dit gesprek kunnen voorbereiden. Om artsen in het gebruik van deze beslishulp te scholen is een e-learning module gemaakt. De verwachte impact van de beslishulp is dat neurologen in opleiding beter zijn toegerust voor het familiegesprek over het behandelbeleid na een ernstige beroerte.

ZonMw en mensen met een CVA

Dit project ontving financiering uit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Zodat zij zorg en ondersteuning ontvangen die aansluit op hun wensen, behoeften en behandelbeleid. Daarom investeren we in onderzoek naar ondersteuning bij het in gesprek gaan met patienten en naasten. 

Verslagen


Eindverslag

Het project gaat over patiënten die zeer recent een ernstige beroerte hebben gehad. Zij hebben een grote kans om op korte termijn te overlijden of om blijvend zorgafhankelijk te zijn. Dit stelt hun artsen en naasten voor de moreel beladen vraag ‘doen we nog alles wat kan’? Deze vraag is vooral zo moeilijk omdat de patiënt zelf vrijwel nooit kan mee beslissen.
Uit een onderzoek naar 16 patiënten kwam naar voren dat artsen en naasten de beslissing over het geven van sondevoeding benaderen vanuit drie invalshoeken: Keuze (zou de patiënt het willen?), Noodzaak (waarvoor is het nodig?) en Comfort (lijdt de patiënt pijn of is hij anderszins oncomfortabel?).
Deze invalshoeken zijn bewerkt tot een interactieve beslishulp (BehandelbeleidBijBeroerte.nl) die artsen helpt om de drie argumenten systematisch te verkennen en daarover met de naasten in gesprek te gaan. Op de website is een pagina ingericht voor naasten zodat ook zij zich goed op dit gesprek kunnen voorbereiden. Om artsen in het gebruik van deze beslishulp te scholen is een e-learning module gemaakt.

Het project gaat over patiënten met een ernstig CVA in de acute fase. Daarmee bedoelen we patiënten die naar verwachting op korte termijn komen te overlijden of die bij overleven zeer waarschijnlijk een slechte kwaliteit van leven hebben. Patiënten bij wie de grenzen van het medisch handelen dus in zicht komen en bij wie zich de vraag aandient in hoeverre levensverlengende behandelingen nog wenselijk zijn.

Het gaat om een omvangrijke groep, aan wie tot op heden weinig aandacht is besteed vanuit het perspectief van palliatieve zorg. Anders dan bij andere aandoeningen is vaak sprake van een hoge tijdsdruk en een onzekere prognose, en de patiënt kan doorgaans niet mee beslissen.
Doel van het project is om artsen en naasten te laten zien hoe zij bij deze patiënten palliatieve zorg in overweging kunnen nemen. Op welke moment kan de vraag over de wenselijkheid van levensverlenging aan de orde komen? Welke overwegingen kunnen daarbij een rol spelen? Op welke wijze kan de naaste daarin het beste worden meegenomen?

Het project start met een intensieve bestudering van de besluitvorming bij 20 patiënten op drie stroke units in Nederland. De resultaten worden vertaald in een handreiking die de betrokkenen moet helpen om de keuze voor een palliatief beleid bij deze patiënten bewuster te maken.

Kenmerken

Projectnummer:
844001305
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2021
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. M.F.I.A. Depla
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC - locatie VUmc