Besluitvorming over palliatieve zorg na een ernstig CVA
Het project gaat over patiënten die een ernstige beroerte hebben gehad. Zij hebben een grote kans om op korte termijn te komen te overlijden of om blijvend zorgafhankelijk te worden. Dit stelt hun artsen en naasten voor de moreel beladen vraag ‘Doen we nog alles wat kan’? Deze vraag is vooral zo moeilijk omdat de patiënt zelf vrijwel nooit kan mee beslissen.
Doel
We willen zowel artsen als naasten laten zien hoe zij in de stressvolle en complexe omstandigheden van een ernstig Cerebro Vasculair Accident (CVA) palliatieve zorg in overweging kunnen nemen.
Aanpak/werkwijze
Uit een onderzoek naar 16 patiënten kwam naar voren dat artsen en naasten de beslissing over het geven van sondevoeding benaderen vanuit 3 invalshoeken: keuze (zou de patiënt het willen?), noodzaak (waarvoor is het nodig?) en comfort (lijdt de patiënt pijn of is hij anderszins oncomfortabel?).
Resultaten
Deze invalshoeken zijn bewerkt tot een interactieve beslishulp (BehandelbeleidBijBeroerte.nl) die artsen helpt om de 3 argumenten systematisch te verkennen en daarover met de naasten in gesprek te gaan. Op de website is een pagina ingericht voor naasten zodat ook zij zich goed op dit gesprek kunnen voorbereiden. Om artsen in het gebruik van deze beslishulp te scholen is een e-learning module gemaakt. De verwachte impact van de beslishulp is dat neurologen in opleiding beter zijn toegerust voor het familiegesprek over het behandelbeleid na een ernstige beroerte.
Linklijst met resultaten
Gesprekken over behandelbeleid na een ernstige beroerte zijn zowel voor familieleden als artsen complex. Voor betere gezamenlijke besluitvorming is er nu een online beslismodel en e-learning voor artsen.
ZonMw en mensen met een CVA
Dit project ontving financiering uit ons programma Palliantie. Met het programma zetten we ons in voor een goede kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Zodat zij zorg en ondersteuning ontvangen die aansluit op hun wensen, behoeften en behandelbeleid. Daarom investeren we in onderzoek naar ondersteuning bij het in gesprek gaan met patienten en naasten.