Mobiele menu

Betekenisvolle keuze-informatie voor de juiste spreekkamer bij melanoom

Projectomschrijving

Als je kanker hebt, is het goed om een ziekenhuis te kiezen dat past bij jouw ziekte en jouw situatie. De ontwikkelingen in de kankerzorg gaan snel. Ziekenhuizen verschillen in expertise, zorgaanbod en werkwijze. Via dit project realiseren we betrouwbare en vergelijkbare keuze-informatie over de expertise die ziekenhuizen hebben in melanoomzorg.

Met experts in melanoomzorg bepalen we welke medische informatie ziekenhuizen hiervoor moeten aanleveren, zoals resultaten van behandelingen en patiëntenaantallen. We vragen ziekenhuizen hoe gespecialiseerd het team is wat betreft de melanoomzorg en we vragen welke melanoomzorg ze bieden. Daarnaast vragen we aan melanoompatiënten hoe zij de zorg in dat ziekenhuis ervaren.

Met deze informatie maken wij beschrijvingen van ziekenhuizen. Deze beschrijvingen plaatsen we op de website van Stichting Melanoom en op de website van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties. Op beide websites geven wij informatie over en hulp bij ziekenhuiskeuze. Zo helpen wij mensen met een melanoom om een ziekenhuis te kiezen dat past bij hun ziekte en hun situatie.

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

Dit project wordt aangevraagd door kankerpatiëntenorganisatie Stichting Melanoom. Omdat het hen niet lukt tijdig een account aan te vragen voor projectnet van ZONMW, hebben zij NFK gevraagd de aanvraag namens hen in te dienen op het account van NFK. Via dit project wil Stichting Melanoom betekenisvolle keuze-informatie voor de juiste spreekkamer ontwikkelen en implementeren over melanoom. Met deze keuze-informatie krijgen mensen die de diagnose melanoom krijgen, inzicht in welke ziekenhuizen specifieke expertise hebben inzake de hele melanoomzorg (voor alle stadia, van diagnostiek tot nazorg). Met deze informatie kunnen zij het ziekenhuis kiezen dat het best past bij hun vorm van melanoom en hun persoonlijke situatie. Dit project bouwt voort op de ervaring, expertise, methodiek en infrastructuur die reeds is opgedaan voor betekenisvolle keuze-informatie voor andere kankersoorten. Het project beslaat de volgende activiteiten: 0. samenstellen projectgroep, bestaande uit goed ingevoerde patiëntenvertegenwoordigers van stichting melanoom (ervaringsdeskundigen met kennis van de melanoomzorg, transparantie, keuze-informatie en wensen van de achterban), vertegenwoordigers van NFK (die deze keuze-informatie hebben ontwikkeld voor andere kankersoorten en dus die expertise inbrengen en zorgdragen voor een deel van de uitvoering), medische & verpleegkundige experts (van alle betrokken disciplines een vertegenwoordiger uit 2 toonaangevende ziekenhuizen) en data-experts (melanoom-onderzoekers van de twee belangrijkste melanoomregistraties: de Nederlandse kankerregistratie van IKNL en de Dutch Melanoma Treatment Registry van DICA). 1. (door)ontwikkelen klinische gegevensset die nodig is om voor melanoom de expertise van een ziekenhuis goed te bepalen. Deze klinische data zijn aanvullend op overige informatie die reeds voor andere kankersoorten ontwikkeld en getest is: informatie van het ziekenhuis over de mate van specialisatie van het team, het wetenschappelijk klimaat en het zorgaanbod en patiëntervaringsdata op te halen via de NFK-PREM oncologie & netwerkzorg (reeds ontwikkeld en getest). 2. werving van ziekenhuizen en ophalen benodigde gegevens 3. vertalen van de gegevens naar ziekenhuisbeschrijvingen (inclusief proces van hoor & wederhoor met de betrokken ziekenhuizen) 4. publicatie van de beschrijvingen in bestaande infrastructuur (informatieve website en interactieve, gebruiksvriendelijke keuzetool voor de beschrijvingen) Het doel is om binnen dit project 5-10 ziekenhuizen te beschrijven. Het unieke van betekenisvolle keuze-informatie is dat de gegevens over een ziekenhuis zijn geinterpreteerd, geduid, van context voorzien én vertaald naar een begrijpelijke beschrijving van expertise, waarbij de patiËntenorganisatie zich op basis van alle gegevens uitspreekt over de mate van expertise (zeer gespecialiseerd, gespecialiseerd, niet gespecialiseerd). De lezer kan vervolgens zien wat de specifieke expertises zijn, wat het zorgaanbod is, wat andere patienten ervaren hebben etc. Alle uitspraken worden onderbouwd met harde data. Maar omdat "een rijtje data geen keuze-informatie is", worden ze voor het grote publiek geanalyseerd, geïnterpreteerd, geduid, van context voorzien en vertaald naar een leesbare beschrijving. Voor de juiste analyse en interpretatie van de klinische data wordt samengewerkt met medische en data-experts (dit vindt plaats bij activiteit 1).

Kenmerken

Projectnummer:
07420112110019
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2022
2024
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
V. Astrastinei
Verantwoordelijke organisatie:
Stichting Melanoom