Betekenisvolle keuze-informatie voor de juiste spreekkamer bij melanoom
Als je kanker hebt, is het goed om een ziekenhuis te kiezen dat past bij jouw ziekte en jouw situatie. De ontwikkelingen in de kankerzorg gaan snel. Ziekenhuizen verschillen in expertise, zorgaanbod en werkwijze. Via dit project realiseren we betrouwbare en vergelijkbare keuze-informatie over de expertise die ziekenhuizen hebben in melanoomzorg.
Met experts in melanoomzorg bepalen we welke medische informatie ziekenhuizen hiervoor moeten aanleveren, zoals resultaten van behandelingen en patiëntenaantallen. We vragen ziekenhuizen hoe gespecialiseerd het team is wat betreft de melanoomzorg en we vragen welke melanoomzorg ze bieden. Daarnaast vragen we aan melanoompatiënten hoe zij de zorg in dat ziekenhuis ervaren.
Met deze informatie maken wij beschrijvingen van ziekenhuizen. Deze beschrijvingen plaatsen we op de website van Stichting Melanoom en op de website van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties. Op beide websites geven wij informatie over en hulp bij ziekenhuiskeuze. Zo helpen wij mensen met een melanoom om een ziekenhuis te kiezen dat past bij hun ziekte en hun situatie.
Verslagen
Eindverslag
Het doel van het project was de melanoomexpertise te beschrijven van 5-10 ziekenhuizen en deze aan patiënten aan te bieden als keuze-informatie via de ziekenhuiskeuzehulp op www.nfk.nl/ziekenhuiskeuze en www.ZiekenhuisKiezenBijKanker.nl, omdat deze vraag tot op heden niet goed te beantwoorden is via beschikbare openbare informatie.
Helaas is dit doel niet gerealiseerd.
De ontwikkelfase is wel met succes afgerond en alle documenten staan klaar om de benodigde gegevens op te halen en keuze-informatie te realiseren:
- De klinische gegevensset (indicatoren voor data uit de NKR en DMTR)
- De structuurinformatie (een invulformulier voor ziekenhuizen om inzicht te krijgen in de mate van specialisatie van het hele multidisciplinaire melanoomteam,
- De Patiëntenervaringen, een uitvraag via de NFK-PREM Oncologie & netwerkzorg.
De geleerde lessen worden wel meegenomen door Stichting Melanoom en NFK in hun gesprekken met veldpartijen.