Big Data-gedreven keuzehulp voor borstkanker patiënten
We maken in deze workshop gebruik van een keuzehulp gemaakt in een huidig KWF Alpe D’Huzes project die gemaakt is voor patiënten die voor de keuze wel of geen adjuvante radiotherapie staan, de BRASA-keuzehulp (Borstkanker Radiotherapie SAmen beslissen).
Het doel van deze workshop is het raadplegen van borstkankerpatiënten(organisatie) over
- welke bijwerkingen opgenomen zouden moeten worden in de EMBRACES-borstkankerkeuzehulp
- hoe de impact van een behandeling op de kwaliteit van leven en belangrijke aspecten van het leven gecommuniceerd en gevisualiseerd zouden moeten worden
- welke randvoorwaarden noodzakelijk zijn om de keuzehulp vanuit patiëntenperspectief te gebruiken.
In de BRASA-keuzehulp is slechts beperkte informatie opgenomen over de ernst en de frequentie van het optreden van bijwerkingen, omdat betrouwbare data hierover niet beschikbaar zijn. Binnen MUMC+/MAASTRO zijn we (inter)nationaal koploper in big data infrastructuur en voorspellingsmodellen waarmee gepersonaliseerde behandeluitkomsten in kaart worden gebracht.
Dit geeft ons gelegenheid om de BRASA-keuzehulp uit te breiden met een tool die o.b.v. big data- gedreven voorspellingsmodellen waarmee de kans op een specifieke bijwerking zo goed mogelijk kan worden berekend voor een individuele patiënt. Daarom zijn we van plan een nieuwe subsidieaanvraag in te dienen bij het KWF in december 2020: Embraces: Employing Mass data to inform Breast RAdiotherapy Choices in cases of Equipoise for Shared decision making. De patiënten workshop dient als input voor de nieuwe KWF-aanvraag.We zullen in deze workshop (I) de subsidieaanvraag toelichten; (II) specifiek voor patiënten klinisch relevante situaties identificeren en uitwerken; en (III) de onderzoeksvragen toespitsen op de wensen en ideeën van patiënten. De workshop zal resulteren in een concept subsidieaanvraag voor indiening bij KWF.